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帕金森病 Parkinson's disease
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守望幸福:我可以微笑面对帕金森了。  IP:119.183.250.255  日期:2011-11-1 [回复1楼]

  我可以微笑面对帕金森了。
  我父亲有幸今年3月参加了国产“脑起搏器”临床测试,在协和医院做的,已经去复查过3次,生活质量比术前提高很多,现在能自理,效果明显。给病友传递一份欣喜吧。我家住农村,期盼多年盼来农村合作医疗;盼来了国产“脑起搏器”。
  (我只能说这些了,因为我说多了会变成托,毕竟未经厂家允许刊发,纯属我个人的意愿。总之希望我的留言会给病友们一剂良药,微笑的过好以后的每一天吧。) 

光明:询问  IP:113.236.124.156  日期:2011-11-2 [回复2楼]

  询问
  请问:你父亲能自己出去散步吗?能走多远?出去旅游可以吗?谢谢! 

守望幸福:回复2楼 光明  IP:60.210.135.181  日期:2011-11-2 [回复3楼]

  回复2楼 光明
  出去散步可以,走路并不像常人那样姿态好。我父亲属于僵直型,稍微调高一点电压走路样子就不好看,但走路轻快,像有异动的样子;所以电压稍微低一点,虽然走路困难点但能走样子好看。从北京调试完下午坐火车一宿回到第二天早上8点回家,这段时间没吃药,都是靠自己走回来的。
  我感觉他很好,但他自己认为不足,还没达到他的理想,回来后又吃药自己去找感觉、、、、我以前都阻止,引起他反感。但我现在变了,人生短暂,能开心就行,现在电视是他的伴,我只是偶尔问一下,唠叨几句好时要锻炼,药少吃等等。。现在晚上能自己照顾自己解放了母亲,我就很欣慰。。有闲时间我就陪他出去走走。
  患病后思想怪异,开心时很乐于跟我们闲聊。看电视、听收音机,成为他主要的生活,因为没有其他爱好,因此我觉得他可怜,能做了手术算是他的幸运。
  
   

林雪:回复3楼 守望幸福  IP:218.82.241.131  日期:2011-11-2 [回复4楼]

  回复3楼 守望幸福
  您父亲装了脑起搏器后还能跟你们闲聊?真是不错,我装了脑起搏器后随着电压和脉宽的调高,舌头越来越硬,说话变得含糊不清,别说闲聊,别人能听懂已是万幸,调了好多次了,要么说话尚可但行动不行,要么行动尚可说话不行,真是郁闷!
  
   

守望幸福:回复4楼 林雪  IP:119.184.227.206  日期:2011-11-3 [回复5楼]

  回复4楼 林雪
  的确十全十美的事太少了,想一想有多少换帕病的朋友只能躺在床上或只能坐轮椅,甚至吃饭都成问题。。。都想好上加好,往往事与愿违,或由于自身问题或经济条件等都限制着美好的愿望。
  我个人意见是:自己要给自己宽心;有些事情的确身不由己,所以我只能顺其自然,人活百岁也就三万六千五百天,在短暂的人生中过好每一天,尽量去想去做开心的事。比如忧伤的电视剧不看。明白自己的病情,
  在自己司令部做了手术,无论成功与否又经历了另一种人生。毕竟现在这个手术成功率还是蛮高的,某些不好的方面还是改善的不错。
  
   

光明:回复  IP:113.239.205.85  日期:2011-11-5 [回复6楼]

  回复
  谢谢守望幸福的回复,请问您父亲得病几年,多大年龄? 

milo27:回复1楼 守望幸福  邮箱:milo2727@gmail.com  IP:111.172.9.164  日期:2012-4-11 [回复7楼]

  回复1楼 守望幸福
  回复1楼 守望幸福:我可以微笑面对帕金森了。
  
  我父亲也是僵直型,而且从一开始吃美多芭作用就不太明显,听说脑起搏器对僵直型的效果不怎么好,不知道能否给一些意见和建议 

无奈:对僵直效果不错  IP:117.23.80.74  日期:2012-4-17 [回复8楼]

  对僵直效果不错
   我父亲做了清华的起博器 他是僵直有震颤 僵直为主 总体效果不错 

匿名网友:请问  邮箱:xf.register@gmail.com  IP:101.5.124.224  日期:2012-5-13 [回复9楼]

  请问
  请问 做的是DBS 还是分离型,在颅内安放多个电极的?
   

守望幸福:呼吁将国产“脑起搏器”治疗帕金森手术列入医保  IP:112.243.88.86  日期:2012-7-28 [回复10楼]

  呼吁将国产“脑起搏器”治疗帕金森手术列入医保
   我父亲从去年做至今调试了四次,目前病情还是稳定,为了达到正常人的生活质量,我父亲每天也吃药,不过关住后他愿意躺一会,我父亲59岁了,现在虽然不如正常人但生活比以前能自理就不错。医生建议还是吃药,我觉得药力合起搏器共同作用可以形成互补。即达到省电和正常人的活动。
  前几天我父亲一早吃药开开后拎桶到门外洒水,不知怎么的失控摔倒了,随即自己爬起来了。他自己也不知原因。这只能说做了手术还是要引起注意:体力活还是不要去做,虽然能骑自行车,我也担心会出意外。。。
  去做自己想做的事,尽量想开点。患者容易抑郁、情绪反复,作为我只能去开导,知足常乐。现在困扰他的:便秘(大便无力)——自己使用开塞露;失眠--安定片两片。
  这辈子肯定跟药干上了。好在目前手术效果还是可以。不知以后如何。。。。
  比如电池用完后。。。有多少家庭,都是因病而进入无底深渊,无奈啊,帕金森病正是这样,煎熬。
  记得我学习时解剖老师是一个近70的老头,他曾经提过帕金森,一提到就摇头,说“这个病很糟糕”,接着就叹气。后来怎么也没想到自己的父亲会“中标”。一开始时腿脚不好,我陪他天天锻炼,我怀疑是中风,我不敢往别处想。做CT做了好多次,正常。也许是腔隙性脑中风,病灶很小,自己开导自己,因为刚开始锻炼有效果。身体一好,我父亲就回老家,直到吃上美多巴有效果,而且效果好的不得了,他满足了,当时一盒在医院一百二十元一盒。我听了后很揪心,便四处咨询有关帕金森病的治疗。对此病认知太少。
  好在天下病友是一家,父亲在吃药疗效减退的情况下,幸运的父亲参加了国产脑起搏器的临床试验第三十七例。当时我父亲曾激动的对我说“就是死了也愿意”。做手术我也是无奈之举。
  为了天下的病友,我在此呐喊亲爱的祖国母亲的领导者们“关心一下帕金森患者吧,做不起进口的把国产的脑起搏器纳入医保范围吧”。
  目前在我国“治病救人”口头喊得很响,在不久能让更多患者解脱痛苦吗?也许就在不久。。。
  
  
   

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