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帕金森病 Parkinson's disease
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无奈:我对实验招募的看法  邮箱:653103099  IP:1.86.218.15  日期:2012-4-24 [回复1楼]

  我对实验招募的看法
   客观的说 和我有联系的 患者家属很多 做过进口美敦力的 起搏器的人也不少
  做过进口美敦力的 100%满意的没有一个 我分析了一下原因
  
  1 手术的时机不对 有的早期的患者 莫必要手术 用药很好 手术后其实效果还不错 但和患者的期望有差别
  2 手术的时机不对 手术的时机较晚 效果大打折扣
  3 不适合手术 但患者和家属 要求 医生做 医生又能挣手术费 又能挣机器差价当然愿意做了 效果 当然不满意了
  4 个别手术医生的定位水平不高
  还有一件 特别重要 就是患者和家属认为花了20多万 应该有很好的疗效 期望很高 当然不能满意
  所以和心态有关。
  我觉得手术的效果 和患者的体质 症状 医生的定位水平 医院的设备 机器的质量 术后的调控 患者的心态都有关系
  我父亲 做的是清华的起搏器 。效果不错。我不能说清华的比美敦力的好。(没原则,没根据咱不能乱说)
  
  清华的单通道 不可充电的 一共做了40例 包括这次去参加清华的起搏器论坛的 7位 ,我父亲手术期间 ,我碰到调控的。 我父亲5次去天坛医院 调控碰到的 和通过其它渠道联系的 一共见了20位清华的起搏器志愿者
  总体 来说 我了解的20位 效果都不错
  我说的不错 是相对于他们自己而言
  相对于 他们手术前而言
  每一位志愿者都快乐的生活着
  
  原因 可能和 清华的起搏器厂家 为了拿到国家批文 会找最好的医院 最好的医生 最合适的患者 有关
  近期 不少患者 向我咨询清华的起搏器试验招募
  说自己申请很久了 就是申请不到
  清华的可充电的临床试验招募报名的人太多了
  在清华的起搏器论坛上 那么多的家属和患者殷切的希望就能说明报名人很多
  申请不到的原因 就是 厂家为了手术的效果 会找最合适的患者
  就是说临床试验期间的要求更严格
  一定要 保证 做一例 成功一例 才能拿到国家批文
  
  我想说的 后面报名申请的 可能也有机会
  如果你比前面申请的更合适的话
  你也会有机会
  只有大家都支持起搏器的国产化
  国产的起搏器上市后才能与进口的竞争
  我们这些患者和家属才能感受到 真正的实惠
  以上是我的个人理解
  欢迎指正 

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