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帕金森病 Parkinson's disease
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无奈:死了都要去  邮箱:653103099@qq.com  IP:1.86.211.47  日期:2012-10-29 [回复1楼]

  死了都要去
  国庆前的某天,和一位北京的刚在天坛做过美敦力脑起搏器的帕友家属聊天,她咨询了我好多脑起搏器术后的问题。
  她告诉我,她了解我,她在清华的起搏器论坛上见过我,而且说她家人在天坛住院期间碰到了好几例清华的可充电的起搏器手术。其中有一位换可充电电池的。我问她知道什么原因换吗,帕友说她不清楚。
  我父亲是清华不可充电的单通道的第36例志愿者,由于父亲两侧症状轻重差异很大,在调控时,我和马羽博士沟通,尽量的让起搏器把父亲双侧的症状调整的差不多,我再配以药物让父亲能更协调。所以父亲的两个单通道起搏器参数差异很大,极其容易出现重的一侧电池电量比轻的一侧很早用完的现象。我的想法是在可充电的起搏器上市后更换一块可充电的双通道刺激器。更换可充电的双通道刺激器后就一劳永逸了。毕竟父亲已经64岁了,过两年66岁,换个可充电的用个10多年,父亲就可以颐养天年了。
  但两个单通道的刺激器严重的参数不平衡,始终让我这个专业的电气工程师心有余悸。害怕出现一个有电,电量很足的情况,另一个很早出现没有电的情况。到时如果只换没有电的刺激器那么父亲以后在另一个没有电时还要继续手术更换电池。要多做一次手术,而且会在4-5年内再重复更换刺激器。如果能等到可充电的上市,在第一个没有电时就换可充电的双通道的,那么那个有电的刺激器就白白扔了。就太可惜了。
  和北京做过美敦力起搏器的帕友家属聊天后,我对这个换清华可充电刺激器的事情很感兴趣。是不是这个换电池的帕友的单通道起搏器没有电了?毕竟清华的早期志愿者已经术后三年多了,帕友ZL123的家人做过美敦力的双通道起搏器,第一个刺激器两年就没有电了,第二个刺激器好像也不到三年。
  为了父亲的治疗我带着疑问我拨通了清华起搏器厂家品驰公司工作人员的电话,询问是否有清华不充电的志愿者更换可充电的事,工作人员很诧异我的消息来源。他给我解释说换电池的原来是单侧,现在是双侧有症状了,很难控制,品驰公司抱着负责任的态度给他免费更换了可充电的电池。单侧的刺激器电量还很足。
  我问品驰的工作人员,有没有单通道改充电的志愿者,他很诧异,问我如何有此消息。其实是我分析的,我觉得肯定要做单通道不充电的两个改双通道可充电的实验,自然就需要志愿者。而且以后肯定还要做癫痫的、特发性震颤和扭转痉挛的,不过是迟早的问题。我告诉品驰的工作人员,假如有不充电的改充电的志愿者招募,我们愿意加入。品驰的工作人员告诉我,如果有机会,这个事要我父亲同意,而且还要评估,术前检查的。
  第二天,我见了我父亲,开玩笑说,有机会把不充电的脑起搏器改成充电的,您改不改?没有想到一向害怕手术的父亲,坚决的说,当然愿意改了,死了都要去改。我笑了,父亲是个明白人,很清楚换电池是皮外伤,不用动头里的电极,几乎没有风险,而且现在不充电的效果父亲觉得很满意,自然更相信清华可充电的双通道效果会更好,假如换了可充电的,至少可以用10多年,而且换电池是迟早的事。挨这一刀自然也是迟早的事。
  我们愿意两次当志愿者更是相信百年清华的研发实力,相信北京天坛医院的高超医术,当然也愿意为起搏器国产化尽一份力,为广大的帕友摸索出一条更好更经济的治疗办法。
  死了都要去,说明了父亲对可充电起脑搏器的渴望,也说明了父亲实实在在很放心清华的实力,毕竟经历了第一次志愿者,没有风险效果又好。
  死了都要去,其实是一句放心的调侃话。
  感谢清华的脑起搏器研发者,感谢天坛的手术者,给了我们一个机会。
  也感谢经历让父亲更坚强。
  希望通过父亲的两次志愿者,让中国的200万帕金森患者能感受到科技的神奇。
  让中国的200万帕金森患者和家人不再无奈。 

翰林:看无奈文章  IP:61.54.226.112  日期:2012-11-3 [回复2楼]

  看无奈文章
  无奈你可真是个孝子 

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