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帕金森病 Parkinson's disease
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开心就好:一个帕金森病人术后的体会   IP:183.63.47.228  日期:2018-3-19 [回复1楼]

  一个帕金森病人术后的体会
  
  据一位权威人士在:联合早报: 发文说:中国医疗器械经过15年的发展,在技术上取得的进步已大大超过一般老百姓认知……正如脑起搏器的情况是使用者的相对保守。而清华脑起搏器的技术成熟后距离使用者的认知还有一个过程。为了缩短这个过程我把我术后经历及体会在此介绍一下,供帕友们参考。
  
  1.正确的术前评估与诊断
   这一步是手术成功的前提。疾病类型判断不准确将对术后的改善影响很大,有可能使手术失败或疗效下降。我的评估用了约6天时间,即9月6日入院到9月12日手术。入院那天在护士灵灵的帮助下刚刚躺床上,药效已经过了,手抖的厉害身体僵硬,这时从门口进来了一个高高的个子年纪轻轻戴着眼镜的姑娘,说话细声细语的,她给我拿来了一些表格让我填写,我当时状态不好也没法写,她就耐心帮我填写一边写一边不厌其烦的为我讲解直到替我写完了才离去。事后我才知道她是马博团队的一成员姓夏,小夏为人热情善良,脾气好,她负责视频录像,做美多巴冲击试验时,每次做都非常认真一遍一遍的,光这样视频录像,给我做了有7-8遍后来连我都有点没耐心了而小夏还是一如既往的耐心的为患者服务,从这点小事可以看看马博团队的每一个成员的工作态度和责任心!在这里我特意说一下,关于在神经电生理测试时,出现了一点误差,马博给我找去详细问我的情况,通过分析判断出在做测试时由于我长期以来在抗帕时产生的惯性力使得我应该肌肉放松时而不能放松导致的误差。后来,马博安慰我说咱们去清华大学影像中心在做一次核磁共振就可以了解清楚了。后来手术前我又去了清华大学做了检查,听说清华大学这台机器目前国内只有二台。去清华大学做核磁共振是在手术的前一天,9月11日上午,当时在小周大夫的鼓励和支持下做完的。时间是11点30分了,马博从外边急急忙忙赶过来,也没顾得吃饭就和周医生他们几个人研究我的核磁共振报告,为我明天的手术做充分的准备。
  在评估过程中 ,一些常规检查如血液 ,尿的化验等等也做了在这里就不一一赘述,特别说一下马博对中医很重视,在评估报告中上术前术后都要看看中医的诊断和评价。这个理念在术后我也受益了。
  
  2.精准的手术定位及操作
  
  靶点定位准确是手术成功的基础。由于帕病患者每一个人都是不一样的,所以根据患者的具体情况马博周密 制定了手术方案‘。
  我的手术是9月12日上午做的,术前在给我上头架时,我无意说了一句话,在局麻时能听见钻头骨的声音,马博就记住了,我在手术中,马博叫麻醉师给我加了一点麻药使我没有听见那可怕的钻头骨的声音,手术是在睡眠中度过的,!在这需要提到是我在农村干活时把腰伤了,20岁时就经常腰疼,这病害苦了我,一晃40多年了,术前我怕腰疼在出麻烦,特意跟马博说了,马博当即表示没问题,这事我来安排。手术中,始终有一个护士为我吹电暖风,使我腰部温暖,手术的过程中腰疼没犯,马博是拿我们患者当亲人,这样的大夫哪找去?!手术在电极准确的插入到靶点后,需要验证一下,这时要做术中核磁共振,我在朦胧中听到有人叫我的名字,我睁开眼睛看到马博抬着我的头,团队的其它人有周医生,还有的人呢我也看不太清楚,……分别在俩侧抬着我做核磁共振,据事后我姐姐跟我说当时场面很是感人。
  
  术前的正确评估和术中精准的靶点定位以及高操技术水平为术后的康复打下了基础所以就有了我手术后的第6天,即9月18日下午神奇的表现。开机后我的帕病症状全部消失,手抖,全身僵硬,运动迟缓……一扫而光心里豁然开朗,说话也有了底气!这样的状态一直延续到现在。
  
  3.良好的术后恢复和调控 。
  
  不良的术后恢复可能导致手术失败,大大延后开机日期。
  
  我在术后还是遇到了一点小麻烦 ,我手术非常成功,这点是毋庸置疑的!术后我有过2-3天的发烧,按说也是正常的,由于手术后在重症监护室的意外事件使我上火不但是发烧,另外到了病房后感觉嗓子干的厉害,想喝水胸口闷堵又喝的不下去。后来我爱人跟我説,当时马博和小周大夫急坏了,二个人,一会一趟。
  
  我的来看我,后来我知道他们是看我发烧不想用药退烧,怕影响我以后的刀口愈合,后来他们用小林宝宝帖即医用退热贴,用物理降温的方法,使我退了烧,真是用心良苦啊!上边我提到的中医在这里发挥了奇效!我的口干,胸口闷堵的症状经过马博团队的杨大夫妙手回春的针灸一次就解决了! 马博团队里真是人才济济,我想中医在马博团队能在这占有一席之地也体现了马博的高明之处!我也是受益匪浅啊。
  
  我在这谈谈调控的情况,它可以分二部分1.程控与用药 ,合理的刺激模式,适当的调药是术后长期保持最佳疗效的关键。2.保持良好的心态与康复锻炼, 积极乐观的心态有助于延缓帕病的发展同时对术后患者的身体状态起至关重要的作用。从我自己的情况来说我心态很好,那么就是锻炼的问题了。我在9月25日出院后,当天夜里回到家,第二天早晨就开始锻炼了,一直坚持到现在,其方式有走圈,迈大步脚跟着地。站桩,五行站桩早起床站20分左右,在洗刷,吃早饭后出门锻炼身体一个小时左右,集体和一些朋友打太极拳。
  
  自回家后我和马博联系了几次,谈谈我的体会。第一次是10月8日早晨起床时,我穿衣时感觉腰部发紧,一算时间手术后的2至4周安照一般说法是脑损毁效应结束,也没好好考虑一下其它原因就给马博发了短信,刚刚放下手机,马博的短信就回复了,还有声音的嘱咐告诉我,不用想太多了!分析一下可能是天气冷的原因吧!我恍然大悟,可不是咋的!东北这地方,外边都0℃了,没来暖气屋里太冷了,所以腰背发紧也正常。后来,马博说你把电压调一下吧,左肢由原来的2.5幅度调到.3.0至3.2。右边由2.5调到2.8至3.0。我按照马博的吩咐各自调了个下限即左右为3.0和2.8幅度。第二次联系马博是在10月下旬的一天下午,由于我的药司来吉兰快吃完了,就问马博用不用在买了,马博告诉我可以不用买,吃完算。这次谈话聊了很多,我在谈话时表示,我手术这么成功,我在医院里的时候连当面谢谢的话我都没说一句!现在想起来都觉得内疚。而马博大度的说你身体好,就是对我最大的感谢和最好的回报!并嘱咐我调整好心态,慢慢享受生活。因为我从9月18日开机后状态一直很好,吃药也不太上心,有一次早晨吃药后,到了晚上9点多了才想起吃药,当时左手有点抖,过了一会就好了,到了10月底家里没来暖气,我在找供暖部门领导打电话时一激动左手又抖了一下,过后就好了。我本来没在意,后来我在11月的某一天,和我爱人外出办事回家,看到我的智能手机上马博给我留言,问我要不要做一次远程调控!我当时很感动,马博这样忙,还时刻心系患者!我马上回复了,马博说虽然你状态一直很好,但是手术已经2个月了,做一次远程调控也是应该的,连熟悉一下操作。这样我和周医生联系上了,定在11月21日做远程调控,即手术后的70天,当天下午在一番忙碌后联系上了周医生,一会就看见了马博,她说不用大调,把左边的3.0调到3.15右边的调到2.9。把频率调到162就可以啦。也就10分钟左右就搞定了!马博对我们每一个患者太熟悉了!:
  那天调完后,我的心细的毛病又上来了,因为在这事之前我看过有关材料,据说调控的参数电压超过3.6伏,对电池的消耗大,还会影响电池寿命。当时已经是晚上9点多了,我心里不踏实就犹豫不决的给马博发了短信,特意说不用马上回复!没想到短信刚刚打完,那边就传来了马博那熟悉的声音,安慰我说调了一点点,只是在外围动了一点点离核心还很远呢!调控空间很大至少有三分之一以上的调控空间。马博的背景音里还同时传来了小朋友的呐喊声。马博这一定是在忙家务了,来不及打字,就给我回复了!这就是心里时时刻刻装着患者的好医生!能遇上了这样的好大夫,我真的是太幸运了!
  到下个月12日,我手术就半年了,目前我的身体状态很好,除了前一段受凉咳嗽外,对我没有造成影响。我现在仍旧坚持锻炼身体,闲暇时上网和朋友聊聊天,按马博的说法是;慢慢享受高科技带给我的幸福生活。
  作者
   

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