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帕金森病 Parkinson's disease
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(第1页,共5条)
沧海一声笑:母亲帕金森9年-2018年7月福州协和做DBS-术后半年总结  邮箱:1006290015@qq.com  IP:117.136.75.205  日期:2019-1-19 [回复1楼]

  母亲帕金森9年-2018年7月福州协和做DBS-术后半年总结
   心怀感恩记录此文,敬畏帕金森,未知总是让人充满恐惧,故而我们要多学习多了解来强大自我。
  母亲于2018年7月19日在福州协和做DBS手术。患原发性帕金森病9年多。
  以下记录DBS手术后半年内情况:
  按照顺序:
  一、用药
  二、术前症状
  三、程控情况四次
  四、半年每周病情和调药情况
  五、用药变动历史
  六、用药时间调整。
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  一、用药
  
  术前(2018年7月)用药:
  美多芭 早中晚3/4片,睡前3/4或1/2,共3片或2片3/4
  森福罗 早中晚各2片,共6片
  息宁 睡前1/2片,共1/2片
  柯丹 早中晚各1片,共4片
  
  本月(2019年1月)用药:
  美多芭 早中晚睡前1/2,共2片
  森福罗 早中晚1/2片,共1.5片
  息宁早 中和睡前1/2,共1.5片
  
  术后总体用量有的增加,有的减少。柯丹目前暂时停药。
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  二、术前症状
  胸口感觉会很抓狂,早上活动时间2-4小时,下午活动时间2-3小时,白天活动时间到2018年6、7月份时越来越短,不太能走。晚上药吃了没什么特别作用,不会走,睡觉动不了身,身体僵硬像石块,身体会麻,麻一发作必须得扶起来走走,或者给脚涂点风油精缓缓,难受的时候脑袋中心像煮蛋一样难受。右腿僵直严重。
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  三、程控情况四次
  2018/8/16术后开机
  第一次程控时间:2018/8/16
  程控前主诉:全身僵硬,走路小碎步。
  电压:右肢1.0 左肢0.8
  
  第二次程控时间:2018/8/31
  程控前主诉:夜间至清晨僵直,无法翻身,以右下肢为重。
  程控后情况:行走稍有改善,双上肢肌张力较前下降,但右下肢肌张力虽有下降,但后跟踏地仍无法做。
  电压:右肢2.0 左肢1.0(右肢电压调太高,当晚发现脚有麻麻的感觉,调低电压)
  
  第三次程控时间:2018/10/25
  程控前主诉:下午14:00-17:00关期,17:00-19:00关期,无法起立,行走,头部沉重,睁眼困难。
  程控后情况:右下肢僵硬改善,行走冻结稍有好转。
  电压:右肢2.1 左肢1.3
  
  第四次程控时间:2019/1/14
  程控前主诉:下午16:00-17:00以后出现左下肢麻木,越晚越明显,特别是晚上躺床时,傍晚这段服药后可改善。
  程控后情况:程控当天病人停药后状态不错,还能慢走,故而先未调药,只调整下电压。
  电压:右肢2.1 左肢1.4
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  四、半年每周病情和调药情况。
  
  2018/7/9-2018/7/18 术前评估,改善率为42.06%
  (评估时有9-11号三天要停止吃森福罗,会非常难受!)
  2018/7/19 DBS手术
  
  -----2018/7/21-2018/8/17 变化:美多芭每日减1/4-1/2(20180719DBS手术)-----
  1. 术后第一周:一开始感觉像恢复正常似的,状态很好,医生说那是“微毁损效应”。可是紧接着伤口感觉疼痛主要耳朵那里的管子异物感很强,然后后脑勺开始疼。
  2. 术后第二周:出现脚麻,有走动的时候好些,躺床上麻的厉害的时候会有一根筋拉到心脏躺不住。
  3. 术后第三周:开始吃药乱了。吃了药会记不清是否吃了,包药时标记按照1,2,3,4分别对应早中晚和睡前。结果把很多标记1和2的药先吃完,接着再吃3和4的药。早上7点多的时候脚关机似的动不了,要吃了药后等一会才可以走动。没有麻。
  4. 术后第四周:这周开始监督吃药,不让乱吃。早上6点多吃了药物,9点开始脚就不利索了。中午11点左右吃了药,16点开始不利索。17点吃了药物,20点不利索。20点吃药物,22左右开始睡觉。睡眠中途会醒来,接着睡。脑部仰起时感觉耳朵那边很硬,没法仰头。
  
  -----2018/8/18-2018/10/01 变化:柯丹早中减掉1/2。 原因:早中吃药后身体前后摇动。(20180816开机,电压左肢1.0,右肢1.5)-----
  1. 开机第一周:早中的药吃完1时左右身体出现异动,身体前后摇动。医生建议早中的柯丹各减成1/2。减完药后早上起床双脚迈不开步,下午16点多开始走路小碎步,持续到晚上20点多,不敢大步走,怕摔。不走动的时候不异动,异动出现在会走的时间。
  2. 开机第二周:开始晚上睡觉时身体感觉僵硬,难入睡,没怎么睡觉
  3. 开机第三,四,五周:反馈:观察到这10来天:双手,双脚肿起来。身体肿起来。(跟水喝太过多似的肿起来),以前刚吃柯丹的那段时间有出现手肿起来。医生建议睡觉腿抬高睡,垫个枕头,有改善。
  没药效的时候硬(硬的时间是早上刚起床没药效的时候,早上10点左右硬,下午16点硬,晚上的药效不太明显,所以硬的比较久。硬的时候头感觉压下来,眼睛真不开。)
  4. 开机第六周:开始电压改成右肢1.7 左肢1.2,早中晚饭后时间均有出现异动现象,持续10来分钟。
  
  -----2018/10/1-2018/10/17 变化:柯丹早中停,睡前减成1/2。 原因:凌晨3点多异动,白天走动时伴随异动,不定时。(20180923电压左肢1.2,右肢1.7)-----
  5. 开机第七周早上3-4点多异动,吃午饭时异动,晚上17-18有异动,有时走路也伴随着异动。上午10-11点不怎么走动。下午16点多不怎么走动。
  6. 开机第八周异动出现时间,早上3-4点,午饭12点,下午17-18点。
  早上3-4点的异动比较难受,人会喘气,要起床走动才会好点。
  小碎步时间:一般早上11点左右,下午16点多的时候会小碎步。晚上情况不定,有时候20点多不怎么走动,有时候晚点不灵活。
  
  -----2018/10/18-2018/10/24 变化:柯丹停掉。原因:凌晨3点多异动比较难受,伴随喘气。(20181004电压左肢1.3,右肢1.8)-----
  7. 开机第九周早上3点多异动,异动症状一点点。12点开始活动,下午14-15点开始小碎步,17点吃药,19-20点小碎步。
  
  -----2018/10/25程控,原因:柯丹停掉后异动没有那么强烈,但是14:00-17:00, 17:00-19:00人不能活动,无法起步,行走,头部沉重,睁眼困难。(20181025电压左肢1.3,右肢2.1)-----
  8. 开机第十,十一周调控后右侧电压调高,右侧的手脚抖动比较厉害,不走路的时候也会抖。能抖动时能走,关掉程控仪不能抖动也不能走。有药效就会抖,有时长有时短,不确定。
  9. 开机第十二周右肢1.8 左肢1.3,早上多吃了半片息宁。下午14点多开始不灵活,有异动。
  
  -----2018/11/17调药:近期异动不定时,下午不怎么灵活。医生建议调药:美多芭早中晚睡前1/2,息宁早和睡前1/2,森福罗早中晚1片。电压左肢1.3, 右肢1.9。-----
  10. 开机第十三周下午加半片息宁可以活动到16点半,不加半片息宁只能活动到13点半。晚上睡觉左脚会有点麻,涂点风油精就还好。
  
  -----2018/11/23病人自己调药:美多芭早中晚睡前1/2,息宁早中和睡前1/2,森福罗早中晚1片。电压左肢1.3,右肢2.1------
  11. 开机第十四,十五周:这几天左腿在没药效的时候会有不适,有根筋会抽痛,在左腿不同部位抽痛,一抽就会拉到心脏,整个人很难受,一定要起来走动才会好点。
  医生建议:左肢电压调高成1.4V。
  
  -----2018/12/05调电压:因左肢会一抽一抽,抽到心脏,所以调高左肢电压。 电压左肢1.4,右肢2.1。
  2018/12/07调电压:因左肢会痛加麻,所以调高左肢电压。电压左肢1.5,右肢2.1-----
  12. 开机第十六,十七周早上活动到10点半,下午活动到4点-4点半,晚上活动时间不定,一般活动1-2小时左右。晚上左脚不麻了,但是还会有点痛,涂点风油精就好了。偶尔会有异动-点头。
  
  -----2018/12/18调电压:因为左肢异动严重。电压左肢1.45,右肢2.1。曾医生建议调药:美多芭早中晚睡前1/2,息宁早中和睡前1/2,柯丹晚1片,森福罗早中晚1片。-----
  13. 开机第十八周6:30吃药,8:00 吃药,9:30不活动,11:00吃药,15:30开始不活动,16:30吃药,柯丹一个,美多芭半片。17-19:30可以活动 19:30开始不活动。晚上有异动。21:00左脚抽痛,抹上风油精好点。
  14. 开机第十九周病人自己将柯丹减成1/2,减后觉得晚上异动减少。
  
  -----2019/01/02病人调药:柯丹停,森福罗减成半片。原因是药后一小时异动:稍微点头+身体抖动+喘气-----
  美多芭早中晚睡前1/2,息宁早中和睡前1/2,森福罗早中晚1/2片。
  15. 开机第二十周 1.3号-1.8号减药后
  1) .僵硬程度差不多:早上活动到10点多,下午活动到16点多。晚上活动1.5时左右。
  2).吃药后1时多会异动,其余时间也会不定时出现异动,但是异动时没有喘气了。异动时右手比左手更会抖些。早中晚 这三次的药吃完过一小时异动。
  3).睡前的药一般21点左右吃,异动时间不定,有时24点,有时凌晨1点
  4).晚上躺着时左脚很麻,右脚不麻。
  
  -----2019/01/09病人调电压:因左脚会麻(关掉机子,双脚感觉僵直,不怎么麻,头立马很重。开启机子双脚不僵直,但是会麻。)电压左肢1.35,右肢2.1。-----
  16. 开机第二十一周早上活动到10点,下午活动到16点,其余时间小碎步走路比以前更有劲些。晚上脚麻会有一根筋拉到心脏,导致人烦躁。
  麻是一阵一阵发作的。
  
  -----2019/01/14协和程控:程控当天病人停药后状态不错,还能慢走,故而先未调药,只调整下电压。
  电压:右肢2.1 左肢1.4------
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  五、用药变动历史:
  1. 息宁 1/2睡前(2018.10.25)-因为僵硬-息宁 1/2早和睡前(2018.11.17)-因为僵硬-息宁1/2早中和睡前 6:00-11:00-21:00(2018.11.23)
  2. 森福罗 开始由2片tid 改成 1片tid 早中晚(2018.11.17)-因为异动-森福罗1/2片tid 早中晚(6:00-11:00-17:00)
  3. 柯丹 开始由1片qid 改成 早中1/2 晚和睡前1 (2018.8.18)-因为异动-晚1 睡前1/2 (2018.10.01)-柯丹0(2018.10.18)-柯丹晚1 (2018.12.18)-柯丹晚1/2(2018.12.26)-柯丹0(2018.01.02)
  4. 美多芭 早中3/4 晚和睡前1/2(2018.7.21)-早中晚和睡前 1/2(2018.11.17)
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  六、用药时间调整
  
  2018/12/18之前药时间:早6点15分 中11点,晚5点,睡前10点-11点
  早上完药效半小时后起效,中午是半小时-1小时起效,晚上是半小时-1小时。 空腹一般半小时有药效。
  
  20181218开始药时间改:
  6:30美多芭 1/2--7:00早餐--8:30森福罗1 息宁1/2--11:00美多芭1/2 息宁1/2 森福罗1--16:00美多芭1/2 柯丹1--18:00晚餐--森福罗1--20:00-21:00美多芭1/2 息宁1/2
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  待续-----祝安好!
  沧海一声笑
   

上海e ri: 术前评估,改善率为42.06%,请问现在的改善率,谢谢  IP:58.247.241.95  日期:2019-1-22 [回复2楼]

   术前评估,改善率为42.06%,请问现在的改善率,谢谢
   术前评估,改善率为42.06%,请问现在的改善率,谢谢 

沧海一声笑:回复2楼 上海e ri  IP:117.136.75.166  日期:2019-1-22 [回复3楼]

  回复2楼 上海e ri
  回复2楼 上海e ri: 术前评估,改善率为42.06%,请问现在的改善率,谢谢
  术后改善率暂时还未评估哦,就目前灵活程度看,术后改善率应是高于42.06%,术后活动时间可以生活自理,干些农活,种菜,养鸡鸭,小碎步时间可以慢慢走动。
  
   

wyf199:谢谢分享  邮箱:yn200911  IP:111.56.44.252  日期:2019-2-11 [回复4楼]

  谢谢分享
  谢谢分享,我母亲今年也可能要手术了,祝令堂身体越来越好。 

沧海一声笑:回复4楼 wyf199  邮箱:1006290015@qq.com  IP:117.136.75.167  日期:2019-2-11 [回复5楼]

  回复4楼 wyf199
  回复4楼 wyf199:谢谢分享
  
  不客气哈!
  术前最好要和您母亲做好心理工作,这个手术是可以改善患者症状和生活质量,我母亲目前僵硬方面改善比较好些,但不能完全恢复成正常人那样,心理要有个预期。医院会让先做个术前评估来确认是否适合手术。祝您母亲越来越好! 

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