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帕金森病 Parkinson's disease
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新手测试:啰嗦的帕药调整经历  IP:119.78.210.7  日期:2019-4-29 [回复1楼]

  啰嗦的帕药调整经历
   春节以来,在学习了坛子里的很多帖子,并动手给老爹调整了用药,初步效果觉得还不错,发出来跟各位分享,并请指正。
  
  我老爹今年78岁,2012年左右开始有症状,主要表现为转身困难,起步困难,起步后前冲停不下来,身体僵硬,没有抖动。期间辗转多个医院,未能完全确诊帕金森/帕金森综合症。吃药比较杂,安坦、金刚烷胺、息宁、美多芭,还有多种抗抑郁药,安眠药,便秘药等等乱七八糟一大堆(原谅我一直没怎么上心,记得不清楚了)。总体来讲,症状缓解不明显,病情一直在发展。
  
  到2018 年初,用药主要是森福罗一片/日,美多芭大于2片/日,美多芭剂量记得不是很清楚了。此时出现明显的开关现象,开期每天大约在3小时左右,上床起床需要人帮忙,在床上翻身也需要帮忙。2018年5月加服珂丹,并上调美多芭到每日3片,效果依然不明显,脑科医院专家医生表示能用的药都上了(美多芭、珂丹、森福罗),她也无能为力了,省人医医生建议行DBS手术。家庭商议后决定暂时维持现状。
  
  2018年9月份左右出现头晕,且越来越严重,怀疑药物引起的低血压,鉴于之前美多芭增加和珂丹并没有明显效果,决定停服珂丹并把美多芭减到1.5片/日。之后头晕消失,但是开期更短,因为不在老人身边,没有实际观察开期的效果。一直到2018年底回家之后才发现,开期几乎等于0。只能借助手扶凳缓慢推行,几个月下来,不锈钢的凳子腿已经磨掉了2、3公分,上下床及翻身几乎失能。
  
  因为之前美多芭加量和珂丹的效果不明显,还有和脑科医生说的话,我在2018年下半年其实是已经放弃了,本想凑和一下,但没想到病情发展地这么快,病急乱投医,开始四处询问没上市的药物,无果。朋友建议还是要回到当前的药物治疗,开始注意到安齐来和Xadago,来回折腾了一个月自己心里还是没底。
  
  一直到春节后,老爹自己问我是不是可以再增加美多芭,死马当作活马医,遂决定美多芭加到1、3/4、1,一天三次,珂丹早晚各半片,森福罗还是早晚各半片。没想到效果很明显,开期一下延长到每天约5个小时,从这时起才有了自己配药的想法。
  
  春节假期回来后,着手网上调研。非常惭愧,老爹发病8年来才知道什么是美多芭、息宁、森福罗,才知道司来吉兰、雷沙吉兰已经广泛应用。才知道夜夜折磨老爹不能入睡的症状叫做不宁腿,是可以用森福罗来治疗的,而因为森福罗价格贵,老爹一直只吃0.25mg,连初始剂量都达不到。
  
  调研多天后,决定先从森福罗入手,从每天一片,直接增到每天三片。效果又是出奇地好,关期几乎消失,手扶凳不用了,拐杖也只是辅助一下。不宁腿立竿见影地消失了。想起为了这个不宁腿,还多次跟老爹吵架,“为什么就不能忍一忍,为什么非要半夜里折腾别人把你扶起来”,内疚!
  
  第二步,减美多芭至每天三次,一次半片,每天通过电话监视,一周后疗效没有减弱,于是维持这个剂量一直到现在。在这期间联系司来吉兰的药源,因为安齐来比较贵,想先试用一下司来吉兰,效果好再换安齐来,结果发现明明列在医保目录里的司来吉兰,县医院都没有货,各个药房也没有,猫了咪咪。也罢,直接订购印度雷(学名雷沙吉兰,安齐来)。
  
  第三步,印度雷替换珂丹,这两个药作用原理并不一样,但是考虑到珂丹的价格比较贵,如果印度雷跟珂丹效果差不多的话不妨先暂时替换,珂丹留作预备役,可在最晚期加入。印度雷每天早上一颗,五天后撤掉珂丹。再观察一周,风采依旧,开心。
  
  第四步,印度森换国内森福罗。主要是因为经济上的考虑,因为不宁腿在这期间偶有发作,感觉森福罗还要加量,另外想换成缓释森福罗,因为用药方便,而印度森缓释型只有1.5mg的规格。所以决定订购缓释印度森,在药到之前,先把森福罗提高到每天4颗,总量1mg。
  
  替换1.5mg缓释森一周之后出现新问题,每天早上腿部肌肉酸疼,坚持一周后没有缓解。尝试停用印度雷一周,无效。只好停用印度森,继续服用印度雷和4颗国内森福罗,症状缓解。于是再订购1mg的印度常释森,这个药丸很小,于是再网购分药器。
  
  经过一个多月的调整,最终确定用药:印度雷每天早上一颗,美多芭每天1.5片,印度森每天一颗。印度森分药器分得不是很规则,大概分成三份,白天两小份儿,晚上一大份儿。按照这个方式持续用药一个多月,目前看来效果还不错,没有出现明显的关期,手扶凳基本再没有用过。没有所谓的晨僵,反倒是上午有时候走路吃力,于是把早上的1/2美多芭分成起床和饭后各1/4,不过据说效果也不是很明显。总起来将,通过这次调整、加药、换药,基本上回到了两年前的状态,而且控制住了不宁腿,近三个月来只吃了一次安眠药。本着“不求全效,细水长流”的原则,目前先不做调整了,过几个月再看。
  
  这段时间在网上学习了很多,受益匪浅。丁香园的相关内容,翻来覆去地看了好多遍。论坛上薛、卢、章各位老师的帖子深入浅出,分析的非常到位,使我获益良多,代表我的老爹向各位老师表示衷心的感谢。当然还要感谢泽达团队,在提供代购的同时还提供细心的用药咨询,棒棒哒!CCTV、MPV就不感谢了。
  
  以上是我的一些用药经验的分享,如齐鲁医院刘艺鸣教授所言,帕金森病个体差异性非常大,还有教授认为帕金森和帕金森综合征有可能会相互转化,我到现在也不能确定老爹是帕金森还是帕金森综合症,为什么2018年美多芭加量没效果,而现在效果比较明显。所以这篇帖子只提供给大家一个个例参考,用药基本是按照以上几位老师的思路实现的,再次表示感谢。我无意怪罪我们所看过的医生、专家,如上所言,帕金森病的个体化差异非常大,每个病人的对药物的响应程度不一样,单靠半个月或是一个月去看一下医生调药,可能难以达到最佳效果。经过这次调药过程,我觉得帕金森病人和家属有必要尽可能多的了解帕金森病,尤其是常用药的配伍道理,在医生处方的大方向下,自己动手调调药。
  
  最后加一个直立性低血压的插曲。从调药一开始就一直担心这个,之前有病友提醒我,森福罗加上就会有体位性低血压,从我老爹2018年的经历来看,美多芭也能引起低血压(我没有具体量过需要变化,到目前还只是根据站立行走时的头晕症状判断的体位性低血压)。或者按照网上的说法,多巴胺能治疗的副作用之一就是体位性低血压,原因是自主神经功能受损。
  
  不管怎么样,20天前,老爹报告头又晕了,迅速发展到几乎不能走路。于是继续上网搜,搜到丁香园的老帖子:帕金森病遭遇体位性低血压 咋整?http://neuro.dxy.cn/article/111066
  结合具体情况,老爹本来就口重,盐不能再加了,弹力袜肯定穿不住,所以直接考虑用药:
  
  氟氢可的松、米多君都有卧位高血压的风险,不考虑。
  
  屈昔多巴依靠多巴脱羧酶转化成去甲肾上腺素从而升压,美多芭则靠抑制多巴脱羧酶,提高左旋多巴利用率,这俩药肯定是冲突的,暂不考虑。
  
  多潘立酮(吗丁啉)属多巴胺D2受体拮抗剂,可对抗森福罗引起的体位性低血压。原则上跟森福罗有冲突,但森福罗作用于脑部,吗丁啉作用于外周,很少能突破血脑屏障,可选。
  
  吡斯的明,是胆碱酶抑制剂,增强自主神经通路中胆碱能神经传导。帕金森病本身则是胆碱能和多巴胺能失衡的问题,一般治疗需要抗胆碱能,而不是增强,看似矛盾。但是考虑到老爹没有颤抖的症状,不需要抗胆碱治疗。而且据说吡斯的明的副作用是腹泻,从而缓解便秘,可以一试。
  
  结果如下:吗丁啉每天一颗,早中各半颗,能够马上消除症状,用药5天后停药,又5天后头晕出现,改用溴吡斯的明,每天一颗,早中各半颗,作用弱于吗丁啉,今天是第四天。这俩药都用的标准剂量的1/3,没有明显副作用,没有降低帕金森活动性。按照这个结果,计划以后这两个药交替使用,看病情发展可逐步增加药量。有这两个有效地药在手,以后增加美多芭和森福罗的用量也就不用太担心了,好消息。
  
  粗浅的一家之经验,仅供各位老师、病友参考,斧正,尤其想听听论坛的元老,薛、卢及章等老师对吡斯的明抗体位性低血压的看法,先谢过啦
   

匿名网友:寻求帮助,万分感谢!  IP:14.116.133.171  日期:2019-4-29 [回复2楼]

  寻求帮助,万分感谢!
  你好,看了你的文章很佩服你,你为你的父亲如此用心。十分感动。很高兴你父亲在你的精心配药下病情有所好转。我妈妈也是帕金森患者,吃药大半年了,美多芭一次半颗,一天两次,右脚拖步严重,行动吃缓,不颤抖,目前可做简单的家务。
  看论坛介绍服用印度雷可推迟病程的发展,我想给我妈妈加这种药,但一直没有可信任的购药渠道。看到你父亲所用印度雷都是泽达购,可以信任吗?请理解一个女儿的心情,期盼回复,万分感谢, 

卢兆基:回复1楼 新手测试  邮箱:pohs@163.com  IP:218.15.28.90  日期:2019-4-29 [回复3楼]

  回复1楼 新手测试
  回复1楼 新手测试:啰嗦的帕药调整经历
  
  注意:森福罗不要再加了,再加有些十分奇怪的副作用出现,如:好赌。 

新手测试:回复2楼 匿名网友  IP:119.78.210.7  日期:2019-4-30 [回复4楼]

  回复2楼 匿名网友
  回复2楼 匿名网友:寻求帮助,万分感谢!
  
  你好,
  我觉得首先你得仔细确认是否为帕金森(综合症)而不是其他,这一点很重要。
  个人感觉泽达团队是靠谱儿的,其他表扬的话就不说了,不然有做广告的嫌疑。
  
  祝令堂早日康复
  
   

新手测试:回复3楼 卢兆基  IP:119.78.210.7  日期:2019-4-30 [回复5楼]

  回复3楼 卢兆基
  回复3楼 卢兆基:回复1楼 新手测试
  
  多谢卢老师提醒,森福罗的红线我一直以为是2mg,如有必要加量我会更加密切观察,多谢。 

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