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帕金森病 Parkinson's disease
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与帕共舞:反思自己  邮箱:1246685291@qq.com  IP:119.39.248.35  日期:2012-3-21 [回复1楼]

  反思自己
  昨晚,跟几个非常关心我的朋友在qq群里聊天。跟以往相比,相同的朋友,一样的时间点,却没有了很和谐的气氛和对我温暖 的关爱。很明显,我们之间有了距离,变得陌生。这是为什么呢?肯定是我出了问题,应该好好反省自己,找出问题的根源。
  
  回顾自己的人生历程,以及最近的种种表现发现了自己问题还不少,比如:我爱张扬,爱炫耀,爱表现。我想这和我的成长经历有很大 关系。我读高中时,成绩相当好,又是班干部,同学们喜欢我,老师信任我,面前除了鲜花就是掌声,好不得意;一下子被诊断为帕金森病,知道了是什么样的病,感觉没有以后,非常绝望,可以说是从天上到了地下,开始了十年心酸的生活,压抑没有自我的生活,身边除了孤独就是寂寞;后来走进网络,写日志,有了大家的关注,眼前有了鲜花和掌声,而且越来越多,我读书时的感觉又回来了,沾沾自喜,生怕别人不知道,到处张扬,到处炫耀。这是很不成熟的表现,我突然感觉二十八岁的我还有很多东西停留在十七岁。这可是个很大的缺陷,一定要静下心来,尽快补上来。
  
  我受尽了帕病的折磨,现在自己在社会的爱心帮助下能 有很好的局面,所以我带着感恩的心很想为帕友们呐喊,做些事。可具体怎样做,心里还是比较笼统,就在网上高调发布,关注我的人会认为我是在吸引注意力,而事情的变化我根本把握不住,最后实现不了,关注我的人会反感。我要很诚恳地向大家道歉,就拿我的手术说。我很对不起大家。我在几年前就知道脑起搏器手术,要那么多钱,不敢想,后来写日志,知道广州有实验性脑起搏器手术,能够得到肯定很满足了。我就在日志中写出来了。所以长沙女性频道对我的采访时,我说我要去广州做实验性手术。再后来,我和美敦力公司的人在qq上联系上了,我就在极力争取美敦力公司的捐赠。我是这么想的,我是一个病人,最先考虑的是身体的健康,如果我能争取到成熟的脑起搏器,我会放弃实验性手术。我的身体更好,我为帕群所做的贡献就更多, 自己就能更好的回报父母和社会。之后,又知道还有清华国产脑起搏器。他们邀我参观,全面了解脑起搏器。我去之前在日记里就写了我还是想争取美敦力的脑起搏器。最后得到他们的爱心捐赠。
  
  我说过自己是帕金森病晚期,从北京回来我才知道我还没到那一步,我是按时间的长短来衡量的,而北京天坛医院的医生告诉我,要按病情来判断。但已经写在日志中,我没去改。我近期的日志语气变得有些傲慢了,总是电视台,记者,特别是从北京 回来,觉得自己长见识了,对父亲说话声音多大了。还有就是以后我到底干什么,心里根本没底。我肯定还有问题没发现。
  
  我非常感谢这几位朋友,希望他们能原谅我。我很不成熟,正在成长,!成长就会出错,甚至是很大的代价,希望大家多多提醒我,让我早日成熟起来。谢谢,谢谢
  
  我期待我人生精彩,希望很好的体现我的人生价值,我现在想的是怎样把人生的精彩和为帕友服务紧密结合起来。做一个有意义的人,做一些有意义的事!
  qq:1246685291
  
  
  
  
  
  
   

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