手机版
帕金森病 Parkinson's disease
帕站首页 专题讨论 帕金森病 放心医生 中医与帕 病友故事 留言交流 脑起搏器 专家解答
 
第 1 2 3 页 (第1页,共27条)
安静:一切因你而不同  邮箱:pale8512@sina.com  IP:221.2.226.94  日期:2012-4-27 [回复1楼]

  一切因你而不同
   我今年49岁,是山东一国企的技术工程师,在2011年12月之前自己从没想过与帕金森这个词有什么联系,对它的了解只是邓xiaoping晚年电视中的轻微颤抖和奥运会上拳王阿里僵硬的表情,当时不明白为什么美国选了他成为火炬手,现在想来也许是体现了一种坚持吧,而帕金森病人的坚持来的更不容易。
  
  其实从去年夏天就感觉有点问题了,左手中指和无名指分不开,左臂摆动不好,开始到医院做了多项检查,左臂肌电图、大脑核磁共振、颈椎CT和血液生化全套,检查结果基本没问题,当时还感觉比较放心了,自己一直怀疑是脑部问题,但是到了冬天,左手和臂的感觉越来越明显,在家人的督促下去了北京301和宣武医院,两家医院都说不排除帕金森人可能性,并都给开了美多芭,也许北京的医生见得太多了,他们轻描淡写和就把我打发了,回家后上网查询才知道帕的威力有多大,心情一落千丈,渡过了一段极其消沉的日子,慢慢的自己在调整自己,继续去上班,好在上班比较清闲。
  
  随着时间一天天的过,所有帕金森病的症状都慢慢的出现,左手指和左脚指发抖,四肢不灵活,嗅觉也不好了,左腿走路也有点拖。
  无意中看到了这个网站,心情有了不少改观,这里空气一片清新,大家都在无私的晒出自己的治疗经验,感谢这个网站让我知道了怎样才是最佳的治疗方案,知道了卢老师、薜老师,知道了无奈和父亲共同抗帕的故事,知道了休闲的故事,在想买薜老师介绍的印度雷时得到了薜老师和萍踪细心和指点和帮忙,在此道一声谢谢!以前也曾去过贴吧和群,里面充满了广告和患者痛苦的报怨,直接影响心情,从此退出不敢再踏进半步。
  
  自己也一直在找得病的原因,自己一直神经衰弱、颈椎病,去年查体时还查出乔本氏甲状腺炎,这些是否也和帕金森有关吧?
  
  自从得了病,一切都不同了,以前感觉工作、钱、房子重要,现在这些与健康比起来多么的微不足道,以前还计划退休后的生活(正常55岁退休),现在看来能正常上班到退休就已经很满足了,女儿还在上大四,9月份将读研,为了不影响女儿的正常生活没敢告诉她,以前还想着退休后去给女儿帮忙,现在看来能不成为女儿的累赘成了我最大的奢望,帕金森改变了我所有的生活。
  
  现在坚持天天锻炼,已经订了薜老师推荐的印度雷,等拿到后就开始吃药了,希望它对我有用,以后可能成为这里的常客了,刚来时写名字为pale,意思为“帕了”或“怕了”,这两个名字都不喜欢,还是用自己前前网上常用的名字吧:安静
  
  在此祝愿所有的帕友们一切安好!
  
  抗帕路上有你有我!
  
  感谢大家!
  安静
  2012-04-27 

shi:回复1楼  IP:122.198.133.191  日期:2012-4-27 [回复2楼]

  回复1楼
  这里的人真的很好,我觉得您提到的几位老师比医生的药方还实用呢。
  祝您开心坚强的面对生活!
  另外,您女儿已经长大了,您应该请她与您一同面对疾病的!
  也许,她会给您意想不到的力量! 

余春芳:回复1楼 安静  IP:211.141.223.27  日期:2012-4-28 [回复3楼]

  回复1楼 安静
  回复1楼 安静:一切因你而不同
  
  “自从得了病,一切都不同了,以前感觉工作、钱、房子重要,现在这些与健康比起来多么的微不足道,以前还计划退休后的生活(正常55岁退休),现在看来能正常上班到退休就已经很满足了,女儿还在上大四,9月份将读研,为了不影响女儿的正常生活没敢告诉她,以前还想着退休后去给女儿帮忙,现在看来能不成为女儿的累赘成了我最大的奢望,帕金森改变了我所有的生活。”
  安静,你好,我与你的情况何其相似。我今年虚五十,原来在中学当教师,因帕症早早转行到机关从事技术工作(我有症状已十多年了)。以前计划着退休后上老年大学学学绘画,与亲朋好友外出旅游纵览天下,帮助宝贝女儿打理生活、减轻她的压力(我女儿马上大学毕业),看来这些都将是不易实现的美梦,现在我的最大愿望是熬过五、六年顺顺利利退休。
  目前我正加紧锻炼,只要时间充裕我就步行上下班。因为爱人长年出差在外,家务活我必须亲力而为。我尽量精减家务,可做可不做的不做,必做不可的才做。这样一来就可以大大减少服药量。患病十多年,现在我每天只是服用两、三包甘医生的药粉,另加一片泰舒达、一片金刚烷胺,特殊情况下加半片美多巴。
  我相信随着医学的发展,帕金森氏症终将被征服。安静,我们一定要加油!
   

安静:回复3楼 余春芳  邮箱:pale8512@sina.com  IP:221.2.226.94  日期:2012-4-28 [回复4楼]

  回复3楼 余春芳
  回复3楼 余春芳:回复1楼 安静
  
  谢谢!恭喜啊,控制的不错,我们同岁呢,如果我10年后能和你一样就知足了,最开始有症状时吃的什么药?希望和你成为朋友,我的QQ:1366937838 

余春芳:回复1楼 安静  IP:211.141.223.27  日期:2012-4-28 [回复5楼]

  回复1楼 安静
  回复1楼 安静:一切因你而不同
  
  生女儿时大出血,后常失眠焦虑,全身无力,1998年发现腿部不由自主颤抖,2000年后顽固性失眠,每天须服大量安眠药才能入眠。接着行动僵硬,迈步困难,拖步,走路双臂不摆动,本地医生一直认为是体虚或是抑郁症,并按其开药。2008年去南京鼓楼医院和军区总医院,确诊为帕金森症。当年3月来到卢老师网站,有幸结识了甘勇医生,开始吃他开的药,当天失眠好转,从此再也没有吃过安眠药。渐渐地体力有所恢复,症状也有所减轻。
  我在单位的工作还算清闲,家里请了钟点工,每星期来一次打扫卫生,其它的家务能减就减,平时同学、朋友聚会能不去就不去,这样我不必始终使自己保持最佳状态,药物一直控制在很少的剂量。我现在每天两、三包甘医生的药粉,一片泰舒达,一片金刚烷胺。有时腿软无力,不太好受,但能挺过去就挺过去,尽量不随便加药。
  对不起,我打字慢,不习惯上QQ聊天。
   

lea:回复安静  邮箱:fy-tower@126.com  IP:180.171.161.138  日期:2012-4-29 [回复6楼]

  回复安静
  安姐:
  
  您好!
  
  我们应该是同病相怜,得病之前,我心里真的只有工作,担任一家外企的技术负责人,总是国内时区国外时区连轴转的工作,飞来飞去,不顾家里人的抱怨,总以为自己这样很有成就感,直到今年春节前参加客户的一次技术评审时,全身发抖,发现不对劲,去医院检查,才发现其时身体早已亮红灯了,象左腿有点拖地、肩膀疼痛等等。
  
  我对帕金森目前的感觉是又爱又恨,爱的是它让我反思以前的生活,我现在已向公司递交了辞职报告,先让自己慢下来,也才发现家里人的关爱,恨的是疾病本身。
  
  我目前每天锻炼,每天跑步,只要能动,我就要跑下去。
  
  我想我们都是有坚强意志的人,象在工作上的出色一样,我们也一定会活出我们的精彩!
  
  感谢我的家人!
  
  2012.4.29
  
  
  
  
  
   

等待希望:我们一定要坚强  邮箱:1395283731  IP:180.115.2.13  日期:2012-4-30 [回复7楼]

  我们一定要坚强
  安静,你好
  我们是同病相怜,我与你年龄相仿,去年得知是PD,当时我的心情是无法形容,很悲观....
  但是,我还是告诉自己要坚强,我现在是用药物控制,情况不是很好,吃药后自己觉得比以前更严重了,我天天上网查看是否有好的治疗方法,但是很遗憾。昨天晚上我无意中收到了这个网站。我看到了我们的病友多是好心人,有好的大家都拿出来分享,特别是余春芳姐姐她对你的安慰,我觉得我能与你因病认识也是一种缘分吧,我们一起努力共同加油期待美好的明天一定有药把我们这些不幸的PD病人治愈。加油......
  祝你每天开开心心,早日摆脱病痛。也祝你全家好。 

等待希望:回复3楼 余春芳  邮箱:1395283731  IP:180.115.2.13  日期:2012-4-30 [回复8楼]

  回复3楼 余春芳
  回复3楼 余春芳:
  你好,春芳姐,我刚从网上看到你的情况,你比我大一岁,请允许我叫你姐姐吧,你与我一样的病。我看了好几篇关于吃甘医生的中药有些效果,我也想试试,不知能否买到?谢谢指点啦。
  祝你一切都好。
   

余春芳:回复8楼 等待希望  IP:117.66.124.29  日期:2012-4-30 [回复9楼]

  回复8楼 等待希望
  回复8楼 等待希望:回复3楼 余春芳
  等待希望你好!甘医生是一位好人,他对患者非常热情,他的手机号是:13767356586,你自己与他联系吧!
  
   

等待希望:感谢你  邮箱:1395283731@qq.com  IP:121.231.219.180  日期:2012-5-1 [回复10楼]

  感谢你
  你好,我已经与他联系上了,真是个好医生,可是药很紧张,我在等待。
  祝你开心,有空我们多交流。 

输1-2个字  第 1 2 3 页(共27条)