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帕金森病 Parkinson's disease
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梅之殇:遭遇帕金森  IP:183.63.47.61  日期:2012-9-1 [回复1楼]

  遭遇帕金森
   可恶的帕金森已折磨我8年,如今病情严重。异动让我生不如死。儿子8岁了。我不知还能陪他多久。特把我几个月来写的日志发表在此,没有其他用意,权当纪念吧 

梅之殇:(一)我的现状  IP:122.78.156.89  日期:2012-9-1 [回复2楼]

  (一)我的现状
  初春的天气虽然阳光暖暖的,但阵阵风儿吹过让人感觉还是有丝丝寒意。站在窗前,寂静的家属院空空荡荡的,大家都去工作了,唯有我独守家中浑浑噩噩的度过一天又一天。此时的我,心像是被人掏空了一样隐隐作痛。因为就在几天前无意中知道了老公对我冷漠的原因,我的婚姻已岌岌可危而我却无力改变。
  我是在农村长大的70后,今年35岁,为了摆脱面朝黄土背朝天的生活,我努力学习,如愿以偿我考上了学,留在了郑州。接下来顺理成章的就是结婚生子。可就在我还没享受一下生活时病魔就缠上了我。怀孕期间左手总是无力且小拇指偶有抖动。自认为在农村长大的我身体很好,所以并未在意。直至生下儿子不久我的病急剧加重才让我紧张起来,考虑到母乳喂养的原因,儿子一岁后才开始我漫漫的求医之路。各种各样的检查都做了,没有问题。西药,中药,偏方,无论多苦的药我都吃了没有效果。不甘心的我在家人陪伴下开始转战外省西安,北京都留下了我的足迹。特发性震颤,疑似帕金森。这是大医院一致的口径。试吃美多芭有效果就是帕金森 。很遗憾美多芭对我特有效。年轻的帕金森,当北京宣武医院神经内科专家给我宣判时我哭得一塌糊涂,我知道此病意味着什么。世界性的难题,没有根治的药只能终身吃药控制,病情发展后期就是坐轮椅和瘫痪在床。我怎么也不相信我是如此‘幸运’多少万分之一的几率撞上了我。回家的路上我没说一句话,因为我明白以后的生活会因此改变。
  美多芭的蜜月期是5年,就是说吃美多芭吃够5年后随着病情的进展药量的增加会有副作用的产生,我从06年开始吃的,现在有了严重的异动。不吃药是时手抖浑身无力,吃了药身体有劲了但手舞足蹈,动作怪异让人苦不堪言。每日的状态都在天堂和地狱间游走,每日的心情总在希望和失望中徘徊。再痛苦生活还得继续,儿子已经上小学了,每日利用吃药换来的宝贵的几个小时买菜做饭,做些力所能及的家务。8年了我呆在家里,老公一人上班维持家里的开销,时间久了对我日益冷落,我知道‘久病床前无孝子’更何况夫妻了。为了儿子,一切的冷漠我都可以忍,但当我看到另一个女人催他尽早做决定时,我真的无法忍受。我不知道该怎么办?一切皆因我的病。可这样的病又让人看不到希望。看着一天天长大的儿子我知道这辈子注定要亏欠他了,我不想当怨妇,如果真的需要离开那就离开吧。现在我珍惜和儿子在一起的每一天,每次看到他背着书包独自上学的背影,我都会自责自己。不知道我还能陪他多久?因此萌生了写博客的念头,希望儿子长大后能明白妈妈是最爱她的,妈妈不想拖累他。
  下班的时间到了,院里的人多了起来,看着同龄人迈着轻松自如回家的步伐 ,我好似看见自己穿着漂亮的高跟鞋合着轻盈的姿态款款走来,且让思绪定格在这一刻吧。
   

梅之殇:回复1楼 梅之殇  邮箱:   IP:183.44.65.63  日期:2012-9-1 [回复3楼]

  回复1楼 梅之殇
  回复1楼 梅之殇:遭遇帕金森
  
   
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湘川儿:坚持就是胜利!  邮箱:zylu8100@163.com  IP:123.69.136.12  日期:2012-9-2 [回复4楼]

  坚持就是胜利!
  希望附丽于存在!坚持就是胜利! 

梅之殇:(二)求医之路  IP:222.40.170.124  日期:2012-9-3 [回复5楼]

  (二)求医之路
   2003年底,儿子出生了,沉浸在兴奋中的我发现左手已从小拇指的抖动发展至整个左手。每日利用儿子睡觉的时间跑遍了郑州大大小小的医院,总结下来无怪乎2种结果(1)特发性震颤(2)帕金森。但这两种病都是查不出病因的,西医无果,看中医。中医确诊为受风引起的震颤,每日面对难以下咽的药汤。不得不捏着鼻子喝下。看病以来从心得安,硝基安定到各种偏方,中草药。可以说每日以药为食尝遍百草,但均以失败告终。病痛的折磨,照顾孩子的辛苦以及家庭的摩擦使我身心疲惫,心力交瘁。
  正当我对未来一片茫然时,听亲戚说西安唐都医院对此病有研究且可以手术治疗。怀揣着希望我孤身前去西安,西安距离郑州并不远但当我坐上火车望着渐行渐远的站台,一种孤独无助的感觉向我袭来。忍不住的眼泪已随脸庞滑下。
  在一位远方亲戚的带领下来到了唐都医院,一番检查之后,大夫说可能是帕金森,但这么年轻就遭遇这个病魔很少见。看到我很着急只想做手术,大夫建议我慎重考虑一下,并耐心的劝我遇事不能着急毕竟是在头上做手术。当我给家人打电话汇报情况时,家人一致反对。(现在看来幸亏没做,不然就没有退路了)那个手术叫脑毁损,是在头上开一个5分钱硬币大小的口子,用电极伸进去把那些异常的脑细胞杀死。如果做了以后再有什么治疗新方法就与我无缘了。考虑到儿子还小及手术的风险,最终不得不放弃了做手术的念头。
  回程路上大脑一片空白,复杂的心情难以言表,不知自己该庆幸还是高兴。一样的路程不一样的心情,我的生活又回归至原点.
   

梅之殇:寻求藏药(一)  IP:218.29.179.67  日期:2012-9-4 [回复6楼]

  寻求藏药(一)
  2005年是我人生最低谷的时候,西安之行的无果使我情绪低落。因为病症一直无法确诊。我总心存侥幸。听闻那有“神医”。 我定积极前往,结果自然是不言而喻了。
  自己在家带孩子一直没上班,近两年的看病消费使得家里经济拮据。慢慢的不耐烦的情绪在老公身上显现出来。他总是抱怨自己倒霉,娶了一个“药罐子”。而自己整日带孩子特别累,抖动的手做什么都受影响,心里特烦闷,再听到他的不满。于是我们谁也不甘示弱,家庭纠纷不断升级,(我也不想生病的,这不是谁能选择的。尽快让病魔离开自己大概是每个病人的心愿吧 )终于我带着儿子回了老家,一住就是半年。年底远在青海的姑姑来家探亲,因为路途遥远几年没回来的姑姑对我特别亲,看到我的状况,提议让我和她一起回青海试试藏药。我知道所有的矛盾皆因我的病,病好了,一切都会好的。
  我把儿子送回了郑州,当时他刚刚2岁,这是儿子出生后我第一次离开他。转身离开时儿子好似知道了什么,不停的叫着妈妈。听着儿子的哭声,我的心就要碎了。强迫自己不能回头,我怕看到儿子满是眼泪的脸。我在心中暗暗的告诉儿子,宝贝,短暂的分开,是为了长久的相聚。等妈妈病好了,我们永远不分开。
  
   

秋天的雨:回复  邮箱:bella7788@sina.com  IP:116.6.64.69  日期:2012-9-4 [回复7楼]

  回复
   梅之殇:你好!
  
  你的博客我都看了,你的情况和我的一个病友孙荣一样,只是她的症状比你轻一点。但你和她一样因为是年轻的帕病患者,最可怕的是这个病还无法根治。
  
  因为你们都没工作,所以不但要忍受病痛还要忍受来至家庭的压力,这个压力是你们的丈夫,所以你们的心情肯定是焦虑的,这种焦虑和压力会加重病情的发展。
  
  我认为如果你们的丈夫做为男人不会保护妻子、不会关爱妻子,那这种男人你们也不用客气,因为你们并没有在家吃闲饭,没有靠他们养活,你们在带孩子、做家务也在为家庭做贡献啊!
  
  说难听点现在请保姆来带孩子做家务一个月也得付费用吧,这个费用就是你们为家庭挣回来的经济效益,既然对家庭有经济贡献那凭什么要看他们的脸色?!
  
  我们都是帕病患者所以要攻克的最大障碍是自己,我们的内心一定要强大,只有内心强大了才不会继续有情绪伤害,才对控制病情的发展有好处,真心希望你们能从内心强大,正视自己对家庭的贡献,让自己活得轻松一点。
  
   

梅之殇:回复秋天的雨  IP:218.29.179.67  日期:2012-9-4 [回复8楼]

  回复秋天的雨
  感谢你的建议和见解,只是现实很残酷,不说其他,单在所认识的病友里又有几个能做到患难与共,执子之手,与子偕老。无需责备他们,只因帕金森这个恶魔让人生不如死,每日不仅在身体上折磨我们,还在精神上打击我们。还不如来个“极刑”早日解脱,这种钝刀子割肉的苦痛真是煎熬。(个人想法)
  或许只是自己遇人不淑就一概而论了。对于那些不离不弃的模范夫妻多有得罪了。 

华华:不要怕,有我们和你在一起  邮箱:QQ2393421325  IP:116.22.65.124  日期:2012-9-5 [回复9楼]

  不要怕,有我们和你在一起
  不要怕,有我们和你在一起。
  我们都是年轻的帕病患者,深受其害。我们要鼓励,不要泄劲。 

梅之殇:寻求藏药(二)  IP:218.29.179.69  日期:2012-9-6 [回复10楼]

  寻求藏药(二)
   隆隆的火车声及窗外飞掠而过的景色使我的心情渐渐平静下来。希望这次青海之行能有奇迹发生,我在心中暗暗祈祷,有希望就有动力,想到这儿一股暖流在我心中升腾起来,这大概是希望的力量吧。
  终于到了姑姑家,大概有十年没见面的表弟看到我的到来特别高兴,忙着出去给我买特色小吃去了。听姑姑说表弟离婚近一年了,心情一直很差。唉,人生就是有太多的不完美才组成这完美人生的。第二天姑姑就陪我去了青海最大的藏医院,一番检查之后,大夫对姑姑说了一通话,望着病历本上龙飞凤舞的字迹听着他们的谈话,我是云里雾里什么也听不懂。之后取了药,我看了看全然看不懂,姑姑一一给我说明,好像有十二味珍珠丸之类的,(时间久了,名字都已忘记。唯一忘不掉的是这些曾经给过我希望的求医经历)回去路上姑姑告诉我说,大夫诊治过类似病例,只要按时吃药一定会有效果的。听了这些话,我倒没多大反应,姑姑却十分高兴连忙给我爸妈打电话,看着异常兴奋的姑姑,听到电话那头父母的欢笑声,好像我的病已经好了一样。忽然间体会到我的病是父母心中永远的痛,每每听到父母无奈的叹息声,心中满是愧疚。作为女儿,还没报答父母,却又成为他们的牵挂。有时候感觉自己活着就是多余的,给家人带来的尽是烦恼。表弟看出了我的烦闷,一有时间就带我出去玩。陪我品尝了青海特有的酿皮,现蒸的碗装老酸奶,纯正的青稞酒以及特有的牦牛奶。还有表弟教我跳最具地域风情的锅庄舞。表弟对我的照顾可谓无微不至,每次出门,他总把我吃的药带在自己身上,及时提醒我吃药。表弟的细心和耐心不仅感动了我,也在不经意间赢得了一位女孩的芳心。(在一次表弟的朋友聚会上,看到表弟不厌其烦给我端水拿药,她主动的给表弟联系了)大概是藏药的功效,也或许是心情和环境的因素。手抖的现象缓解了很多。
  转眼间在姑姑家已有一个月,对儿子的想念与日俱增,于是取了几个月的藏药返回郑州。表弟携女友一块来送我,结婚时一定来郑州蜜月游,我对他们说,满脸幸福的表弟一再应允。返乡的列车开出了好久,我仍依稀看到表弟挥舞的双手,我在心中默默地祝福他。世事难料,谁又能想到这次的告别竟真的成了表弟与我的决别。
  
   

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