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帕金森病 Parkinson's disease
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与帕共舞:我做脑起搏器手术前后之比  邮箱:1246685291@qq.com  IP:220.169.89.38  日期:2012-9-5 [回复1楼]

  我做脑起搏器手术前后之比
   我的脑起搏器手术是今年3月28日在天坛医院做的,到现在已经五个多月了,手术三周后就进行了神经调控!我在qq群里常说脑起搏器的效果很神奇,但也不是万能的!和正常人相比,我手术后还是有一些不如意的地方,所以,有许多病友问我具体情况到底怎样?有哪些情况得到了改善?有哪些情况还不是很好?我现在用日记的形式把我手术前后的情况记录下来,供大家参考。
  
  我在农村,自己得病的年纪又小,既没家底又自己没积蓄,而且还不能报销一分,那些比较贵的药物根本想都不敢想。我吃过安坦、美多巴、泰舒达这三种药,到了手术前每天大概是2片美多巴加三粒泰舒达,为什么说大概呢?因为我那时吃药很不稳定,是根据药物的效果来,反正是没效果时整个人就不行了,不要说走路就是站都站不稳,全身软绵绵的,就只能呆呆地坐在那里全身不停的抖,连思考都成问题,只有等药物的效果上来才知道自己还是活着的。但每次吃药不是都有效果的,有时吃四分之一美多巴不到半小时就有效果,能维持一个半小时左右,可有时吃了四分之一美多巴过了半小时没一点效果,就再吃二分之一美多巴,可有时过了一个小时还是没效果,只能再继续吃美多巴,只有当美多巴对身体有效果时吃泰舒达才会有效果,才会使药物有效的时间尽量长一些,反之吃了泰舒达也不会有什么效果。有时三四个小时就是在不断吃美多巴等效果到来。而且随着时间推移,药物越来越难起作用,维持的时间越来越短,所以,我的药就放在口袋里,时刻准备着。手术后,进行了神经调控,脑起搏器开始起作用。第一次调试是在北京天坛医院,我是在药没效果时去调的,随着医生的调试,全身看着看着就不抖了,能够站起来,并且能够比较自如的走,时间长了,还是会感觉有些不舒服,要靠药物来帮忙支撑。这时吃药是起辅助作用,所以吃药的时间很固定,量也减少了很多。我现在每天是四分之三片美多巴和一粒泰舒达,比手术前少了三分之二。
  
  脑起搏器在我身上最大的效果就是把抖控制地很好,我原来抖得非常厉害,现在基本消失了!僵直控制感觉有一些差,主要表现在打字还是比较慢,但行动自如了,由僵直和颤抖所带来的肌肉疼翻不了身等等全部消失,由吃药多所带来的头晕,失眠等等也消失。现在我最大的问题就是感觉腿有些没劲,走路有些拖步,要靠药物来起作用。这也是我吃药的主要原因。
  
  手术前我的异动是全身不由自主地乱动,感觉腿特别有劲,走路很难看。这是吃美多巴时间长、药量较大的副作用,随着手术后美多巴的量减到比较少了,不紧张的时候没有一点乱动的现象,在加上一些药使走路有劲,就是一个正常人。但我遇到人多时就容易紧张,紧张时也不会全身乱动,就是右脚不听使唤,乱动起来,过一会儿又正常了。别人都说我好奇怪,我只能苦笑而已!所以,我建议要做DBS的病友最好是在产生异动之前做,那神经调控的空间会大得多,也就没有我那样的顾虑!
  
  这就是我的情况!我的qq为1246685291 

活着精彩:回复1楼 与帕共舞  邮箱:1308270191@qq.com  IP:1.182.17.41  日期:2012-11-3 [回复2楼]

  回复1楼 与帕共舞
   你好!我也是PD,僵直型,有4年半时间,现在每天吃药2次,早上一次800-9:00.金思平1粒,金刚烷1粒,森福罗0.25mg/1粒,Q10辅酶2粒。下午3点一次,金刚烷1粒,森福罗0.25mg/1粒,Q10辅酶2粒。现在病状是:动作缓慢,感觉舒服的时间2个小时,有时迈不开腿,起步困难,像注了铅,无力气,穿衣需要帮助,睡觉翻身需做起了翻。请教是不是出现异动症了?做DBS,何时做,给个建议!
   

无奈:楼上的帕友 药物治疗的空间很大  邮箱:653103099@qq.com  IP:117.23.90.167  日期:2012-11-11 [回复3楼]

  楼上的帕友 药物治疗的空间很大
  楼上的帕友 药物治疗的空间很大
  至少在很长一段时间 你都莫有必要做DBS
   

无奈:目前是明显的药量不足  邮箱:653103099@qq.com  IP:117.23.90.167  日期:2012-11-11 [回复4楼]

  目前是明显的药量不足
  目前是 明显的药量不足
  由于患者个体差异很大
  我能建议的就是 你需要掌握一定的帕金森基础知识 多了解一些 正规的帕金森药物配合 咨询你的医生 考虑经济 考虑副作用耐受力 考虑症状 小剂量 慢慢摸索出一条适合你的治疗办法 

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