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帕金森病 Parkinson's disease
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与帕共舞:脑起搏器手术过程和术后神经调控  邮箱:1246685291@qq.com  IP:175.1.2.211  日期:2012-10-22 [回复1楼]

  脑起搏器手术过程和术后神经调控
  
  我是3月26日住院,3月28日手术,4月5日出院。总共住院十天,手术后在医院休养了七天,就出了院参加了一系列有关帕金森的活动,感觉很正常!现在我就谈谈我在手术前的心态,手术中的感受,手术后反应。
  
  就像许多关心我的人这样对我说:“张伟,你不要有任何担心,你是在最好的医院,由最好的大夫,最先进的设备,用最好的手术器材给你手术。”其实,我心里也是这么想的,可以说底气十足,我只需要把心态调到最佳状态就可以了。有病友问我:“张伟,你怕疼吗?这可是在头部动刀呀!"我是这么回答的:“怕有什么用?不能解决任何问题,所以我就不怕了。”我想呀,前面是自己能全身不抖,行动自如地沐浴在温暖的阳光中漫步,那是多么美好的幸福生活呀!非常向往,只是与现在 还隔一扇门,做完这手术就打开了这扇门,所以,为了自己的幸福生活我要平静地接受这手术。而且从另一个角度来说,手术后,我的人生又多了一笔精彩,我的自传《与帕共舞》会多许多精彩。我就这样用愉快和期待的心态开始了我的手术。
  
  手术第一步是装头架,为了固定头部,为后面找准手术位置,定位做准备。就是在头部皮下找四个点,根本不疼 ,先在这点进行麻醉,利用这四点把头部固定好!我在这里没配合好,吃了一些苦。就是要固定时,我的头总是向后仰,这是多年的习惯。所以总是偏了,在耳朵上面的支架就使耳朵疼。可就是自己控制不住,最后张主任叫来护士专门按住我头,才装上。只要自己配合好,不会感觉到疼。
  
  下一步就是照核磁,为了找到手术点。进去之前,要把手机、银行卡拿出来,因为核磁有强磁场,会让手机、银行卡完全消磁,不能用。由于头上戴了头架,人很笨重,比较费力。照核磁我的感受是耳边的声音很大,而且声音急促,很容易心燥。我就尽量不去跟声音的节凑,转移注意力,想自己最开心的事,也就过去了。大约需要十几分钟。
  
  接下来正式开始手术了。分两步,第一步是埋电极,导线;第二步是在胸部皮下埋电池。
  
  第一步我是完全清醒的,医生的相互交谈我全都知道。先是进行头部消毒,我感觉有六位医生在我周围。动刀的是张建国主任,我的责任医生孟大夫。我感觉他们的动作非常娴熟,先在我头上用笔画好线,就感觉到头顶被划开了一个口,听到有女孩的声音:“啊!头部就这样被开了口!”我想应该是张主任带的学生。只听孟大夫问:“你是哪一所大学毕业的?”又听张主任幽默地说:“没关系,我们这手术有一个好处,病人总比我们医生抖得厉害。”大家都笑了,我有的一丝紧张也随之消失了。真的感觉不到一点疼,接着就听到在头骨上钻孔的声音,那声音很清晰,就像电钻的声音。之后就感觉到往孔里放东西,能听到像铁丝拿动所发出的声音。时间也不长就到了测试效果的时候。我做的事双侧,它是一边一边来。左边大脑控制右边身体;右边大脑控制左边身体。哦!忘了说了,手术前只为能装头架而吃了四分之一片美多巴,所以手术中我手脚抖得厉害,幸亏头部被固定了。在测试中,我的手脚看着、看着就不抖了。张主任还叫我说话,活动手和脚,看我的灵活度,我感觉都还可以!张主任亲切地对我说:“小伙子,这效果满意吧!不要着急,不要怕,手术已经成功了,再耐心的等待一段时间,幸福就在眼前。”其实我根本就不紧张,反而很轻松,听他这么说,我急忙向他保证没问题。开始固定了,我能听到有像螺帽和铁板摩擦而发出的声音,真感觉他们在紧螺丝,说来也怪,就是感觉不到疼,也没其他不适的感觉,就跟平常一样!接下来开始连导线,我感觉又在耳朵边开了个口子,我想应该是为了埋导线,我有些担心了,线有这么长,所经过的地方都打开,我的样子就有些耐人寻味了。特别是脖子上。其实我的担心是多余的,埋导线就是在耳朵边开了口,其余地方直接从皮下穿过去,可手术中根本没那感觉。然后就是缝起来,我感觉张主任他们的动作很快很熟练。第一步手术我感觉只有一个把小时,缝好后,张主任和孟大夫就走了,第二步在皮下埋电池是全身麻醉我就不知道了。
  
  我醒来时已经到了重症监护室,口里很不舒服,特别是牙齿,后来知道这是麻醉药的作用。双手分别绑在床架上,这是为了我不去摸伤口。在手术后一天中不能进食、进水。头部的伤口一点都没感觉,胸部埋电池处由于手的拉动有感觉。我整个人最大的特点就是异常兴奋,有幻觉。我是下午二点半醒来的,一直到第二天上午十一点就是一下子睡下接着就是做梦然后醒来,而且自己完全相信是真的。弄出来很多笑话,直到出院,护士还在开我的玩笑!没想到这事却成了一段有趣的记忆。这其实是手术的副作用。手术当晚要照CT,看你脑内是否出血。手术后第二天,可能受了一些寒,体温到了38度,护士并没采取什么措施,就是多喝水,晚上就降下来了。我在第二天就出了重症监护室,到了普通病房,接受了中央电视台新闻频道的采访。从采访中大家可以看出我说话没问题,跟以前一样。走路是由护士扶着,是因为那时平衡力不行,到了第四天也恢复了。手术后第一天,感觉不怎么抖,也没吃什么药,到了第二天就抖得厉害了。医生嘱咐我慢慢把药吃到原来值。总得来说,由于手术的微损效应,身体的抖动以及药物的效果都要好一些。胸部埋得电池直到出院都还有些不适应,总感觉多了些什么,大约两周后才没那感觉。
  
  手术后脑起搏器并没有启动,这主要是因为手术的微损效应没消失以及大脑需要愈合。按照常规,手术后三周就能启动脑起搏器,进行调控,手术的效果就出来了。
  
  
  
  我希望与广大帕友交流,18973225378 

与帕共舞:神经调控(一)  邮箱:1246685291@qq.com  IP:175.1.2.211  日期:2012-10-22 [回复2楼]

  神经调控(一)
  
  我是今年3月28日动的手术,到现在已经有3个多月了。手术后的第二十四天,我就到天坛医院把脑起搏器打开了,正式开始了神经调控过程。医生跟我说:手术后的半年调控的次数会比较多,因为刚开始不会稳定,身体的情况会发生变化,这很正常!而且每个人的体质、心态,用的药,病情都不同,所以调控也需个性化。根据病人自己的感觉,经过多次调试,多次磨合,达到手术效果的最佳值。这段时间大约需要半年,以后参数就会比较稳定,只有当病情有变化参数才要有所波动。手术后,当脑起搏器开始工作后,身体情况会很明显改善许多,但脑起搏器也不是万能的,还是需要有东西帮忙。总的 来说,手术后,病情是由脑起搏器、药物、锻炼和好的心态一起控制,并不是不要吃药,一般情况是药量减到原来的三分之一或二分之一。听了医生的话,心里的确有些沮丧,还要吃药,但这是事实,只能坦然接受。虽然我有了一定的心理准备,但还是出现了许多意想不到的问题,我分几篇写了下来,希望能给病友一些参考。
  
  我六月二十九日来到华光电子学校学习电脑知识。其实我是非常幸运的,受到了湘乡市领导和学校领导的照顾,我知道这机会也非常难得。刚开始,我想开卖电脑的店,学校也非常支持!来学校之前的两天,身体出现了些异动,我想应该是通过一段时间的磨合,锻炼,身体好一些了,电压相对来说,可能是高了一些,所以出现了异动,应该去医院把电压调低一些。由于刚到学校,不好请假,所以还没去医院。就这样,我开始了学习。进机房,学着组装电脑。可是学习了几天后,我身体的情况变了,我原先每天总共吃四分三片美多巴和一粒泰舒达,可现在基本没用了。全身开始有了抖动,站都站不稳,我只好加药,学习也非常吃力,效果也不怎么好,我甚至想到是不是脑起搏器不起作用了。就这样延续了三天,我无法坚持学习了!我只好拨通了张建国主任的电话。那天是星期六,上午九点。其实我知道张主任很忙,这是我手术后的第一次电话,我一般有什么事是跟张主任的秘书联系。张主任难得的休息,我却打扰,心里很过意不去!电话那边有人说话了:“张伟,张主任正在做手术,你有什么事就跟我说,我是张主任的学生。”我说了我的情况,又说出了我的担忧。他说:
  
  你说的担忧不会出现,别紧张!没事!你是不是受到了什么磁体的干扰,而且这种干扰可能一直存在你身边。比如,音响的喇叭,电脑的磁盘等,甚至你把手机和银行卡放在靠近电池的口袋。如果是短暂的干扰,一两天就会恢复。所以你先要找到干扰源,把它移开。如果情况还是不理想,就去医院把参数调高一些,就没事了。
  
  我是知道磁体会有干扰,比如坐火车不能过安检!接听手机要用离电池远的那边,用电脑要保持距离!来到学校却把这事给忘了。我急忙想办法,改变了原来的想法,不去学电脑组装,不打算开电脑店。根据自己的实际情况,学开网店!通过几天的身体恢复,现在情况慢慢接近前面了,我也慢慢把心放下来了。以后也一定要注意。我的qq1246685291 

与帕共舞:神经调控(二)  邮箱:1246685291@qq.com  IP:175.1.2.211  日期:2012-10-22 [回复3楼]

  神经调控(二)
  我在调控中出现了一些问题,可以说是一些教训,现在供大家参考!
  
  主要是期望值太高。我刚开始的想法是希望自己不用吃药,能像正常人一样生活、工作。可想而知,我是会吃亏的。我手术前的药量是每天二片美多巴加三粒泰舒达,那时候已经有比较严重的异动,就是吃了药有药效时,全身会不由自主地动,像跳舞一样!这感觉也是很难受的,这是美多巴的副作用,因为到这时我已经吃美多巴已经差不多十年了。还有精神有些处于幻觉,不过还是比较轻微,失眠,晚上睡不着。开机调试后,感觉舒服多了,手脚看着看着就不抖了,就是感觉走路走不了多远,有些拖步,医生当时就说我的效果是还可以,再加上一些药基本能够正常了。可当时我想的是要是不吃药就好!就没听医生的,坚持不去吃药,结果出情况了。一天后就又抖得厉害了,没办法,只好又去找医生。医生很生气,说:做了脑起搏器手术,并不是把你的帕金森病给治好了,而只是通过电流刺激对病情进行控制,还是需要一些药物来配合,不是不要吃药,只是药的量会减少,从而使病人达到恢复自理能力,重新走入社会,走入工作岗位。一般能恢复到正常人的80%--90%。后来又经过调试,吃些药基本正常了。精神上的感觉和失眠也随之消失!生活轻松了。不得不感叹脑起搏器的神奇效果!
  
  脑起搏器效果有着很大的个性化,像我最大的不足就是走路有些拖步,要靠药物起作用才能走路跟正常人一样!异动基本消失,但是有时吃了药还是有一些,只是轻微,紧张时异动还是看得出来。所以,我向有意向动手术的病友提个建议:最好是在产生异动之前动手术,那样效果会更好!毕竟手术后还要吃美多巴,药物的量有一点点过就会产生异动,很麻烦。
  
  我在北京天坛医院调试了二次,在湖南脑科医院调试了几次。医生说我的调试次数还是过多了。按常理来说,我做手术后开机才三个月,调试二到三次就可以了。因为调试后有个稳定期,调的次数多了,反而看不出效果,甚至会把参数调乱去那会控制得没那么好!
  
  湖南也可以做脑起搏器手术。湖南脑科医院和湘雅医院都可以做!我在脑科医院(湖南省第二人民医院)调试,对他们的情况有所了解。湖南脑科医院是从去年开展这项手术的。到现在应该做了四到五例了。给我调试的医生叫刘博,非常谦和,很为病人着想!我的新浪博客是http://www.blog.sina.com.cn/a1246685291,
  
  
  
  
  
   

与帕共舞:神经调控(三)  邮箱:1246685291@qq.com  IP:175.1.2.211  日期:2012-10-22 [回复4楼]

  神经调控(三)
  
  
  前几天,我又去了一次北京,进行了神经调控!这是第四次去北京进行调控了。去一次北京不容易呀,由于经济条件限制,买得是硬座票,去时在火车上坐了20个小时,回来有幸买到特快票,也坐了15个多小时。幸亏自己一个人吃得消!我知道我调得次数已经偏多了,而且问题就集中在脚上,就是总觉得腿没什么劲,也没很好解决!这次是听说天坛医院的神经调控医生马羽博士从美国回来了,她在神经调控方面很不错,所以决定来北京!
  
  马羽博士的门诊是星期五下午,10月12日我去时人特多,有十多个病友等着调试!很快就有病友的家属认出了我,很热情的打了招呼,说我根本就看不出来有病。确实全身不抖,站着根本没异样。我说,就是走路总觉得腿没什么劲。
  
  到我调试了,马博士看看我,说:你就是张伟呀!又看了看调控本,说:次数已经不少了。我觉得你情况挺好,你是因为什么不满意?我把情况说了!她很细致的看了我的记录和听了我说的,然后说:你要想达到十全十美是不可能的,毕竟有十五年的病史了,调控不是万能的,还要加强康复训练,才会达到尽量好的状态。装了脑起搏器就像车给了汽油,怎么开,开得好不好那就看开车的人了。不要总去动参数,我对你进行一些微调吧!你现在情况已经是挺好了!她没有调我的电压,更没有换点,只是把频率调了一下。我感觉腿有劲一些,但是变化不大!她说:现在没时间,星期一来找我,我们好好聊聊吧!
  
  星期一上午九点,我在神经研究所见到了马博士。她说:手术的效果对老年人的要求和年轻一些的人要求是有所不同,但也要考虑得病时间长短,我觉得你对手术的效果还是有些高估,要赶快调整好心态,好好去生活!不要总想着调机器,这样你会失去很多。机器的效果是长时间的,它没药物那么一下子会使人有劲,所以当机器开启后,药物降下来,并且只能慢慢减,如果突然停药会有毒瘾那感觉,就会感觉没劲,没精神,想睡觉,只有经过一段时间康复训练,加大运动量才会慢慢恢复!
  
  她还说:你现在每次吃四分之一片美多巴,量已经很少,基本起不到治疗效果,就是安慰值!但还是有些异动的感觉,特别是紧张、兴奋、激动时。这是因为你年轻,大脑容易兴奋,很敏感。如果换成一个六十岁的人,也得病十五年,他就是每次吃二分之一甚至一片也不会有这感觉!你现在可以试着就吃泰舒达,可以从每次二分之一粒开始吃!应该也会有效!你现在最重要不是调试机器,而是调整好自己的情绪、心态,去好好生活 !最后说,有情况给我短信!
  
  北京的赵大哥也手术了,他今年四十岁,得病五年,十月十五日开机。他情况挺好,真是和得病的长短有很大关系!他只是起步有些困难,走路很正常,也有劲 !电压两边1、85v,十月十六日告诉我,根本就没吃药了,右边还有想动的感觉,还想把电压调低一些!这与他体质好,爱锻炼应该 都有关系!
  
  
  
  
  在百度搜“帕金森,张伟”能看到我的专题视频 

与帕共舞:手术十年的病友  邮箱:1246685291@qq.com  IP:175.1.2.211  日期:2012-10-22 [回复5楼]

  手术十年的病友
  
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  他真名叫舒家庆。我是第二次去天坛医院调试有幸见到了他。那天,下午二点我往天坛医院门诊二楼的调控室走去。刚走到二楼,就发现一个五十多岁,背有些驼杵着拐杖的男人就在我前面。我走路还有一些拖步,他根本就没有这现象,他杵着拐杖的原因是身体平衡方面有些问题,走路的速度也还可以,因为我没能超越他。我当时根本没想到他也是帕金森病友,可是我们一前一后走进了调控室,不约而同地都拿出了调控本。他跟医生非常热情的打招呼,我这才发现他说话比较慢,有些吃力!这时他的老婆也跟了进来,两口子说话间发现了我。他很自然的表情中我发现了惊讶,半天才说:“太年轻了!”他老婆说:“你也是三十几岁就得了呀!”我脱口而出:“您现在应该有五十多了吧!”“是的,我动手术已经十年了,这次是来换了第二块电池!”我以为我听错了,十年,不容易呀!但还是给证实了!他非常热心的说出了他自己的故事!
  
  他是山西太原人,是煤矿里的职工。在一次挖煤作业过程中,发生了安全事故,被煤块击中了头部,就这样得了帕金森病。因为这是工伤,所以单位给他报销了手术费用以及后来换电池的费用,直到现在!现在他胸部的电池已经是第三块了。他是在2002年在天坛医院由张建国主任动的手术。手术前每天吃四片美多芭,手术后慢慢减,现在每天总共吃二分之一片美多芭!他把调控本给我看,本子很旧,上面有五个医生的电话号码,他说,这是他的所有调控医生的手机号码!我们互相留下了自己的手机号和qq号!我无形中对未来有了更多的信心和憧憬。我们要分开时,他拉着我的手说:“生活要充实,才会过得更好。”他说出了他的爱好!让我再一次吃惊的是他的爱好居然是镌刻,这可是细活,我真不敢相信。他看到我这样子,把手机拿出了,里面真有好多作品,他也说得头头是道!我很舍不得分开,又聊了很久,直到调控室快下班了,才道别。
  我的手机号为18973225378
   

与帕共舞:我做脑起搏器手术前后之比  邮箱:1246685291@qq.com  IP:175.1.2.211  日期:2012-10-22 [回复6楼]

  我做脑起搏器手术前后之比
  
  我的脑起搏器手术是今年3月28日在天坛医院做的,到现在已经五个多月了,手术三周后就进行了神经调控!我在qq群里常说脑起搏器的效果很神奇,但也不是万能的!和正常人相比,我手术后还是有一些不如意的地方,所以,有许多病友问我具体情况到底怎样?有哪些情况得到了改善?有哪些情况还不是很好?我现在用日记的形式把我手术前后的情况记录下来,供大家参考。
  
  我在农村,自己得病的年纪又小,既没家底又自己没积蓄,而且还不能报销一分,那些比较贵的药物根本想都不敢想。我吃过安坦、美多巴、泰舒达这三种药,到了手术前每天大概是2片美多巴加三粒泰舒达,为什么说大概呢?因为我那时吃药很不稳定,是根据药物的效果来,反正是没效果时整个人就不行了,不要说走路就是站都站不稳,全身软绵绵的,就只能呆呆地坐在那里全身不停的抖,连思考都成问题,只有等药物的效果上来才知道自己还是活着的。但每次吃药不是都有效果的,有时吃四分之一美多巴不到半小时就有效果,能维持一个半小时左右,可有时吃了四分之一美多巴过了半小时没一点效果,就再吃二分之一美多巴,可有时过了一个小时还是没效果,只能再继续吃美多巴,只有当美多巴对身体有效果时吃泰舒达才会有效果,才会使药物有效的时间尽量长一些,反之吃了泰舒达也不会有什么效果。有时三四个小时就是在不断吃美多巴等效果到来。而且随着时间推移,药物越来越难起作用,维持的时间越来越短,所以,我的药就放在口袋里,时刻准备着。手术后,进行了神经调控,脑起搏器开始起作用。第一次调试是在北京天坛医院,我是在药没效果时去调的,随着医生的调试,全身看着看着就不抖了,能够站起来,并且能够比较自如的走,时间长了,还是会感觉有些不舒服,要靠药物来帮忙支撑。这时吃药是起辅助作用,所以吃药的时间很固定,量也减少了很多。我现在每天是四分之三片美多巴和一粒泰舒达,比手术前少了三分之二。
  
  脑起搏器在我身上最大的效果就是把抖控制地很好,我原来抖得非常厉害,现在基本消失了!僵直控制感觉有一些差,主要表现在打字还是比较慢,但行动自如了,由僵直和颤抖所带来的肌肉疼翻不了身等等全部消失,由吃药多所带来的头晕,失眠等等也消失。现在我最大的问题就是感觉腿有些没劲,走路有些拖步,要靠药物来起作用。这也是我吃药的主要原因。
  
  手术前我的异动是全身不由自主地乱动,感觉腿特别有劲,走路很难看。这是吃美多巴时间长、药量较大的副作用,随着手术后美多巴的量减到比较少了,不紧张的时候没有一点乱动的现象,在加上一些药使走路有劲,就是一个正常人。但我遇到人多时就容易紧张,紧张时也不会全身乱动,就是右脚不听使唤,乱动起来,过一会儿又正常了。别人都说我好奇怪,我只能苦笑而已!所以,我建议要做DBS的病友最好是在产生异动之前做,那神经调控的空间会大得多,也就没有我那样的顾虑!
  
  这就是我的情况!我很希望与广大帕友交流 

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