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帕金森病 Parkinson's disease
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张磊:我也讲讲父亲帕金森之路  邮箱:z.y  IP:123.233.140.34  日期:2012-11-17 [回复1楼]

  我也讲讲父亲帕金森之路
   我加入的晚,接触的帕金森病人也少,在这里我看到这么多故事,非常感动也体会深刻,也讲讲我父亲的病程吧!
  父亲曾经是8023部队的军人,这个部队也许有人没听过,但是听过的人都知道这肯定是个悲伤的故事,父亲在这个部队十年,参加了3次核试验,空中和地下。父亲的战友很多,莫名其妙的病症也很多,有的一辈子都不知道为什么自己这么怪,我们也不知道这个病和曾经的核辐射有没有关系,但是不争的事实出现在2007年。
  父亲当过兵,作息规律,复原以后身体也很强壮,是家里的顶梁柱,58岁那年,也就是2007年的一天,老家来人,看见父亲就说你走路怎么不甩左胳膊,一语把我们惊醒,对呀,父亲怎么左边不协调呢!漫漫求医路开始了。
  去了我们县医院,有个专家说,你父亲是颈椎压迫神经,拍片子,一看,果然。多种方法,等等、等等,结果不其然,不见好,越老越重,苍老的样子突然就在那一年出现了。
  到了市级医院,有个专家说,不只是颈椎病,什么MRI病灶意思,就是轻微脑血栓,结果就是输水住院,软化血管,也没有起作用。
  病情也愈来愈深,这就折腾一年多,我们就到了山东省立医院,第一次是个大夫,名字不说了,上来就说脑血栓后遗症,吃药吧,问我带了多少钱,我说有,结果带了5盒进口药回去,花了2000多元。药吃完了,没效果,我们又去了省立医院,换了一个专家,老天保佑,我要感谢这位大夫,她姓冷,很耐心,也不武断,很详细的问了很多问题,她说我怀疑你是帕金森,但我也不能肯定,你吃半片美多巴吧,然后告诉我感受!这个新鲜的名字让我们很激动,以为找到病名,就能治病了,高兴的不得了,结果后来的历程证明这只是打开了潘多拉的魔盒,病魔已经轮到我家了。
   

张磊:回复1楼 张磊  邮箱:z.y  IP:123.233.140.34  日期:2012-11-17 [回复2楼]

  回复1楼 张磊
  回复1楼 张磊:我也讲讲父亲帕金森之路
  
  父亲很坚强,强烈的内敛让周围的人看不出他得病,尤其他是僵直型的。身边的人,往往是最容易蒙骗的人,我们消息也很蔽塞,周围也没有得这个病的,老认为这个病吃上药就行。
  父亲原来整天笑嘻嘻的,在我们县城,认识他的人很多,每天出去晨练,都有人和他打招呼。直到有一天,父亲告诉我,你XX叔两口子看见我过来,拐弯走了。家人又一次发现,父亲脸上已经没有表情了,坚强的父亲一直不说他怎样怎样,可是病原来一直没有停歇,继续在发展。
  渐渐地,母亲开始偷偷告诉我很多事,因为我们不住在一起,父亲害怕影响我们工作和生活,总是不说,便秘,无法写字,夜里不能睡觉,可是不管怎样,他痛苦很少让我们看到。
  我才发现,我这个当儿子的真的很自私,老是关心自己的家自己的孩子,却没有发现父亲苍老和被病魔折磨的样子。我开始深入了解这个病,熟悉美多巴,熟悉这些药,熟悉并了解这个病的历程。
  怎么吃,吃多少,哪些有用,哪些副作用大,一点一点积累,我开始频繁出入齐鲁医院,也去过北京天坛见过冯涛,也试着调节用药,因为最好的帕金森大夫也许就是家人,经常陪在父亲身边,这十几种药效药性摸透了,其实也就打开了虚掩的纸。今年,我们就大胆的尝试,以便让药效快的美多巴和持续长的息宁结合在一起。
   

张磊:回复2楼 张磊  邮箱:z.y.n@163.com  IP:123.233.140.34  日期:2012-11-17 [回复3楼]

  回复2楼 张磊
  回复2楼 张磊:回复1楼 张磊
  
  药不管怎么吃,蜜月期过了,痛苦就自然产生了。开关现象有时不经意的就出现。父亲的帕金森和天气紧密结合,阴天,变天,痛苦就加大。尿频、便秘,乱七八糟的副作用都来了,父亲愈来愈不敢出门了,由于口齿不清,也不愿意接触人了,语言的偏激也时隐时现。
  父亲还是要强,自己开始擅作主张加药,我们开始争吵,我说你这样吃,以后怎么办,病情重了再吃什么,心脏不能负荷这么多药。他说那就死呗,活着也难受。
  我如雷击一般,原来药已经开始影响父亲的思想了,他有抑郁的前提了。我不再与他争吵,我想人生百年,父亲每天都在痛苦,今年已经63了,还有多少享受的日子,为什么不趁着思维还清楚,没有异动症,毕竟药量已经到极限了,几近每天4片美多巴外加3片森福罗了,动手术。有了这个想法就去凑钱开始打听。
  因为一直有种想法,能吃药则吃药,不行再动手术,一直没有去了解手术。我开始补习手术的功课,损毁术、分离性脑起搏器、干细胞移植、DBS、细胞刀等等,很多,越了解,越迷茫,我想网上太多虚拟的东西,毕竟很多当都上过了,神经节苷旨、脑力风暴1+1、蒙古红药、某某口服液,只有真正的病友才有发言权。有一天我去拿药,旁边一个DBS手术效果很好的病友来做调控,我们就闲聊,我大胆说了一句,5万元够吗?病友笑了,够手术费,仪器费需要20万,我的心凉透了。我们家庭还是温饱的,可是25万元就会打破这种温饱了,我和哥哥都在贷款买房,一家人凑个5万元还是轻松的,父亲开始对动手术很高兴,也挺积极的,但一听25万元,死活不同意了。但是有了目标就好办了,我们开始多方筹措,打12345,争取医保,多方面了解,就看到了国产的脑起搏器。
  老天眷顾,感谢加福民,感谢发明国产起搏器的所有人,感谢真心帮助我们的人,我们有幸搭上了清华脑起搏器的末班车。昨晚11点父亲完成了手术,新的生活开始了。 

梅之殇:祝福   IP:122.78.150.243  日期:2012-11-17 [回复4楼]

  祝福
  祝贺你父亲“苦尽甘来”,定是你的孝心感动了上帝。祝福你们幸福万年长。 

秋天的yu:回复  IP:183.17.223.175  日期:2012-11-18 [回复5楼]

  回复
  等待楼主的继续。。。。。。 

张磊:下周二去开机,详细过程会在以后全部补上  IP:123.233.140.34  日期:2012-12-16 [回复6楼]

  下周二去开机,详细过程会在以后全部补上
  因为还没有开机,所以不能武断的写下手术的前后,毕竟总结出经验写下来,才是对大家最有利的。 

健家营:等......  邮箱:635363575@qq.com  IP:125.112.25.41  日期:2012-12-27 [回复7楼]

  等......
  期待后续...... 

张磊:非常抱歉  IP:119.163.0.35  日期:2013-1-6 [回复8楼]

  非常抱歉
  一直想把父亲的手术过程及开机历程写下来,让广大病友借鉴。可是父亲手术后的情况较为复杂,开机也存在个例,所以迟迟不能写。我们会在2月底继续调试开机,但愿那时能真正客观描述全部过程。 

岫玉之城:回复8楼 张磊  邮箱:64717231@qq.com  IP:60.20.29.211  日期:2013-1-7 [回复9楼]

  回复8楼 张磊
  回复8楼 张磊:非常抱歉
  
  好吧 等待你的消息 

ShenWu:期待  邮箱:410047087@qq.com  IP:123.128.134.21  日期:2013-2-13 [回复10楼]

  期待
  期待好运! 

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