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帕金森病 Parkinson's disease
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与帕共舞:脑起搏器手术后第一次看神经内科专家  邮箱:1246685291@qq.com  IP:220.169.90.128  日期:2013-3-7 [回复1楼]

  脑起搏器手术后第一次看神经内科专家
   一个玩得好的高中同学在广州搞得有声有色,前几天,特意邀我去广州玩几天,来感谢读书时我这个副班长对他学习上的帮助!要是几年以前,我是绝不会考虑的,可能连电话也不会接,想想,落差太大了,读高中时,他是老师特意安排给我的“扶贫”对象,现在是让我去看他混得怎么怎么好!但随着时光的消磨,随着帕金森病病情的发展,为了面对越来越残酷的与帕金森共舞的生活,我逼着自己不断调节自己的人生观、世界观、价值观,用一种知足常乐、积极乐观、坦然面对病痛人生的心态来生活。所以,我非常感谢同学的好意,欣然前往,并什么 也没去担心,好好玩,尽情玩!
  其实,我还有一个心愿,总是觉得自己的药物和DBS配合的不理想,想借此机会找神经内科专家聊聊,听听专家的建议。那天我们去烈士陵园玩,刚好旁边就是中山医科大学,这时我想到我新浪微博上跟我经常互动的陈玲教授就是中山大学附属一院的。我很快就找到了中山大学附属一院,去挂号处一问,下午刚好是陈玲教授的门诊!
  下午我感到时已经聚集了很多人了,我在门诊栏介绍中知道陈教授非常擅长帕金森病,包括帕金森病的诊断及鉴别诊断、药物调整、术前评估、术后程控。在等待中,我和旁边一位病友家属聊了起来,他说他是陈玲教授的老病号了,每周四下午是陈玲教授的帕金森专科门诊,而且不限号,有时要看到晚上十点,很辛苦。在广州,以前邵明主任很出名,陈玲教授和邵主任是师兄妹,邵主任离开广州后,所以病人都来找陈玲教授。
  很快我和陈玲教授见了面,我介绍了我的情况,陈教授很快就笑了,原来就是你呀!不错,自助助人!我说了我病情,我在医院做了脑起搏器手术快一年了,已经六七个月没程控了,脑起搏器手术在我身上的最大效果是不抖了,不难受了。如果是坐着,不走动,无论多长时间都不要吃药!可是要走动就要药物起作用,不然走不了多远。每天药量很少,四分之三片美多巴加一粒泰舒达。问题是一吃美多巴就会有异动,而且头脑有些不清晰。陈教授问我,你手术后,看过神内2专家调过药吗?我说,没有。陈教授说,这就是你的不对,手术后一定要去看看内科专家,尽量使脑起搏器手术的效果和药物配合发挥出最大的效果。你可以把美多巴换成息宁,一般是这样等量兑换的,四分之三片美多巴等于一粒息宁,但息宁是缓释片,并不会一下子使在血液中浓度很高,这样异动应该就会好些。还有就是药物有个累加效果,在异动方面两粒泰舒达相当于二分之一美多巴。我说我也试了森福罗,但是效果不行,一吃就头晕!陈教授说,这也是你在微博中写的个体差异性。森福罗对大多数病人效果还是可以 的,而且小剂量也会有比较好的效果。还有就是治疗帕金森的药绝大多数会引起大脑糊涂,还是你说的那句话,用尽量少的药物达到比较好的效果!你毕竟得病十六年了。
  陈教授问我,你觉得你说话有变化吗?我说,在网上和病友视频时,病友都说我说话声音比以前差了。陈教授说,这个是可以调的,还有包括流口水呀,吞咽困难都有调试的空间。而且如果参数配合得不好,也会引起头脑不清晰!但是,很遗憾,今天我帮不了你,我病人很多,还有就是你的调控本也没在身上,我的程控器也没在这里。这样吧,我们保持联系,有什么情况可以问我!希望你继续为病友服务。
  后来我回到家后,调整了药物,异动基本消失了,头脑也清晰了一些,所以就写下了这篇博文,与大家分享!希望大家看帕金森病最好去比较大的医院看帕金森门诊,调药一定要和自己信得过医生好好聊聊。  

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