无奈
这篇心得我想以帕金森家属的角度来写,我跟许多帕金森病友家属交流过,有的交流的次数是比较多的。帕金森病友家属也跟帕金森病密不可分,也是帕金森病的受害者。他们在亲情的关系下被动地面对帕金森病,在最亲的人被病魔无情地折磨时,在悉心照顾病人同时还要承受精神压力和经济压力时,我发现更多的帕金森病家属多是心有余而力不足,多很无奈。
我先从一个让我印象非常深刻的病友家属说起。她是病友的女儿。我们因为帕金森病在六个月以前在网上相遇,她那是由于父亲很痛苦在网上寻找减轻父亲痛苦的方法。无意间看到了我的新浪博客,就给我留言,找到了我,通过交流我了解到她父亲是僵直型,她们儿女发现父亲的症状有二年多了,刚开始没在意,后来越来越严重。在这里我想说的是我接触了这么多病友,我发现不抖以僵直为主的病友,病情进展相对比较快,药物 对病人的疗效相对比较差,可是我从没看到这样医学资料说这种情况。她父亲就是这样,吃药才一年多,生活就不能自理,在医生的指导下试了多种治疗帕金森病的药物 效果都不理想,而且副作用很大,整晚整晚睡不着,害怕见人,有抑郁症,非常痛苦是总是说要自杀。她是三姐妹,父亲的痛苦让她们很痛苦,睡不着,吃不下,四处想办法,还专门给父亲请了保姆,二十四小时照顾父亲,还是天天往父亲那儿跑。我被她的这份真诚和孝心所感动,很认真地把我知道的都告诉了她。她后来还邀请我去看看她父亲,谈谈心、沟通沟通、鼓励鼓励,并用车来接我又送我回来。
以后隔三差五就 跟我联系,沟通,想深入了解脑起搏器手术,想知道手术对她父亲效果怎样?想给她父亲做脑起搏器手术!随着父亲的病情加重,姐妹间经济状况等各方面的原因,原来感情非常好的三姐妹有了隔阂,问题的重点在于给父亲装脑起搏器的费用上,以及手术后的效果能维持多久。二十多万对现在中国县级市的一般家庭不是一个小数目呀。我也只能尽我所能劝导、安慰她。
两天前,我又接到她的电话。她在电话里哭着说:“我父亲现在精神有问题了,已经乱说了,好像已经感觉不到痛苦了。”我的心震了一下,说:“先别急,这应该是药物的副作用所产生的幻觉,不是精神有问题,先把药物的量减下来,幻觉应该会消失,再去医院请医生调调药。”她又说:“我今天跟我姐妹吵了一架,我再也不想见到她们。要是听我的,早点给父亲去做手术,就不会出现现在这种情况。”我想安慰安慰她,但不知道说怎么好。就说:“您们姐妹对您父亲已经很好了,但经济方面的原因是没办法的。都是有家庭,子女在成长的时候,本来经济压力就已经很大了。父亲还是需要您们一起照顾的,也千万别伤了姐妹亲情。对了,您女儿是今年参加高考吧, 这更是您的重点呀!您父亲这样的情况在中国的帕金森病人中很常见,家属多是心有余而力不足,确实是经济压力太大了 ,都是很无奈。”
挂断电话,我却久久不能平静,我想起了另外一件事!有一个病友家属在新浪微博上也是向我咨询脑起搏器手术的事!她最后说;“她还算是比较幸运的,她和她先生早今年就已经在美国定居了,现在已经把得帕金森病十几年的母亲接到了美国,准备做脑起搏器手术,自己没什么负担,因为这手术在美国已经入医保了。”同样,要想解决许多帕金森病家属的无奈,靠的是中国经济的发展,靠的是国家和社会对帕金森病重视,靠的是治疗帕金森病的药物和脑 起搏器手术入医保,靠的是国家力量!
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