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帕金森病 Parkinson's disease
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与帕共舞:与帕共舞的三十而立  邮箱:1246685291@qq.com  IP:58.45.240.104  日期:2013-10-13 [回复1楼]

  与帕共舞的三十而立
   每一个人站在人生的某一个点上回顾自己走过的历程时,都会觉得光阴似箭、时光如梭,我也如此。不管是我无忧无虑的童年还是后来充满艰辛地与帕金森病共舞的生活。转眼间,我走入了人生第二十九个年头,按照我们当地的风俗已经是虚三十岁了。三十而立!我知道“立”是我们 从祖先一直流传到现在对三十岁人的基本要求。我不断地反问自己,我就三十了?我能立起来吗?立了些什么?
  我原来的生活和绝大多数人一样,希望按部就班地生活下去。作为一个农村贫困家庭的孩子很自然希望通过读书改变自己和家庭的命运。理想是美好的,现实却是残酷的。正当我努力为“我的大学,我的梦想”奋斗时,越来越严重地帕金森病无情地折断了梦想的翅膀,而我重重地摔在了地上,伤得很重。从此,我的人生轨迹因为帕金森病而完全改变。面对治不好而且病情一直在加重的疾病,我非常艰难地走了十几个年头。可站在今天的人生道路上,看看自己身边有什么?很遗憾,没有属于自己的车子、房子,没有爱情、婚姻、属于自己的小家和孩子、没有社会职位和工作,而是在努力争取自己自理时间尽量长一些、尽量少给父母和社会造成麻烦。像我这样的人能立起来吗?
  
  我的回答:能。我觉得一个人能不能立起来,在于面对重大挫折依然积极乐观去生活、依然有自己的奋斗目标去努力实现自己的人生意义,在社会生活中服务社会实现自己的人生价值。可以说,这些我都有,并还在努力突破,争取更大地发展。现在就和大家分享。
  
  首先是在面对帕金森病上,既然帕金森病目前治不好,那我就不想着去怎样战胜它,而是打开心扉,从内心接受他,把他当做我生活中形影不离的朋友,与疾病共存,与帕金森病共舞。我的网名“与帕共舞”就是这么来的。我觉得这是一种生活观,一种能让人积极生活地生活观。努力去改变能改变,坦然接受不能改变的,不去抱怨生活和命运的不公,把心静下来,好好生活。我如果过得不好,肯定还有比我过得不好的人。无论我怎样想,太阳照样升起,生活照样继续。对于我本来就少时间的生命,再把经历放在这些消极的事情方面,就非常不值。我想通了这些,我的人生走出了重要的一步。
  
  面对苦难上,有人说苦难是一笔财富。有人说苦难是一所大学。但面对治不好的病所带来的苦难,我相信大家都会选择沉默。在我心目中,在时时刻刻与苦难为伍的生活中,苦难并不是我生活下去的理由,只有快乐才是。所以,我会在现实基础上,尽量让自己多一些快乐,少一些痛苦。我现在的痛苦,不是来源于疾病从身体和心理方面对我的折磨,也不是来源于对我未来生活不能自理地恐惧,而是眼睁睁看着父母和家人需要帮助而无能为力。
  
  在面对人生上,既然我生命的长度会比较短,那我就努力提高我生命的宽度与厚度。珍惜生,不惧死。珍惜生命中能把握地每分每秒,努力做一些让自己人生有意义的事!我说:我正在去西天的路上,我不在乎是否能到达目的地,而在乎路上遇到的人和事、风景以及由此带来的感受,有快乐、欢笑也有痛苦、忧愁。
  
  在爱情方面,我渴望得到爱,也非常希望能爱别人。真想痛痛快快、全心全意谈一场恋爱。但我庆幸自己没有结婚。快乐和幸福,我非常愿意与心爱的人分享;苦难和痛苦,我不愿意心爱的人与我分担。
  
  在人生意义和奋斗目标上,要使自己人生有价值,更有意义,我在自己身上无法找到,只有不断向社会付出,帮助别人。我在不断学习帕金森病方面知识,自学心理学,特别是疾病心理学。在网络和现实中与 帕金森病友分享我的人生经历和人生感悟,沟通交流,在心态调节、病程进展、饮食调节、锻炼等方面一些积极参考,激励病友和我自己坚强地活下去。帮助别人同时非常享受被人需要、信任的感觉,这也是快乐的来源之一。现在正在努力成立帕金森湖南病友会。我的奋斗目标是希望通过自己的努力向更多人传递快乐和阳光。
  
  我,三十而立,立在内心。就像我的新浪微博签名:我努力成为一个内心强大,带给大家信心的少年帕金森患者! 
   

卢兆基:回复1楼 与帕共舞  邮箱:pohs@163.com  IP:183.63.47.154  日期:2013-10-14 [回复2楼]

  回复1楼 与帕共舞
  回复1楼 与帕共舞:与帕共舞的三十而立
  
  好样的,三十而立。我的而立之年也是在灰暗中度过。
  你已经做了DBS,生活应该可以自理,适当的社交也可以吧,我认为最关键是自己养活自己,应该向“越帕越坚强”学习,他已经病了17年,还坚持自己开粮油小店,以自己养活自己为荣。
  不要整天泡在网上了,这又Q那又什么信,趁现在刚做DBS不久,活动能力还比较强,尽可能地积蓄些钱,为自己日后作些准备。
  我也是从大山里爬出来的,很了解你情况。
  
  [个人见解,说得不当的请原谅] 

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