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帕金森病 Parkinson's disease
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LPJ:河南患者术后第一次调控  邮箱:546117088@qq.com  IP:42.229.46.102  日期:2014-4-25 [回复1楼]

  河南患者术后第一次调控
  
  我是河南帕金森患者的家属, 2013年9月30号父亲在协和医院植入国产脑起搏器。2013年12月,我写过一份父亲术前、术中、术后情况的记录,现在手术已经过去了4个多月,这四个月我也在不断的观察、记录父亲的情况。
  父亲开机后,症状有了很大的改善,精神状态也有很大的改变,力所能及的事情都自己去做。父亲之前一直卧床,术后开机自己起来活动都没问题,父亲有了这么大一个改变,做为家属真的是很高兴,接下来我们就是希望父亲慢慢的调理身体,继续往好的方向努力。这里跟病友们再说一下,也是很多帕友常说的,那就是帕金森病患者的心态,这一点我做为一位家属深有体会,父亲在没有手术前对生活,甚至对生命都是消极的,我个人觉得这使父亲的病情发展加快一个非常重要的因素,我想很多病友都会出现心态波动,一方面是病情导致的,另一方面也在患者自己。所以心态不好的病友尽量调整心情,积极乐观的面对一切,我们做为家属也一定要耐心积极的开导患者。
  在用药上,经过和医生的沟通,以稳定状态为主,开机后药量和手术前相比,没有大的变动,只是去掉了凌晨3点的二分之一美多巴和三分之一珂丹。
  开机第二个月后父亲出现了抖动的情况,并且症状随着药效出现波动,一开始也比较着急,经过和一些做过手术的病友及家属交流,了解到开机前期病人症状会不太稳定,机器、药物、患者自身会有一个磨合期,一般是半年左右稳定,所以我跟父亲说了这个情况,让父亲不要紧张,一边让父亲继续锻炼,一边观察父亲的情况,在父亲锻炼减少的情况下,家人经常鼓励父亲,能做就自己做,不能做也不要特别勉强,自己学会调整,虽然父亲出现了抖动,不过父亲僵直的症状改善的不错,手上动作、腿部活动,相比术前改善很明显。
  由于春节来往不方便,经过和医生沟通后,我们于2014年2月24日(术后近四个月)前往协和医院调控,因为和郭医生提前约好了时间,所以25号我们到的当天就见到了郭医生。见到郭医生时父亲是没有服药的状态,郭医生首先详细问了父亲近四个月的情况,我们把父亲近四个月的情况详细的告诉郭医生,郭医生对父亲的胳膊和腿做几次伸展,说僵直比震颤改善的好,之后结合父亲的具体情况,做了参数的调整,调整后效果很明显,震颤停了,父亲感觉很好。我又向郭医生询问了父亲药物该如何调整,郭医生说先不做调整,回去观察一下目前的调控状态,稳定后可以把夜里十二点的换成息宁服用,具体情况随时和他联系。
  调控后的第一天父亲出现了一点异动,但不影响其他的,他自己感觉状态也可以,第二天也挺好的,第三天出现了震颤,但对父亲没什么特别大的影响。因为来北京一趟不容易,所以我们准备在北京多待几天,观察父亲的调整后的状态,以便及时调整。
  期间,我把父亲夜里十二点的四分之三美多芭和四分之一珂丹调整为二分之一息宁和二分之一珂丹,之后几天夜里比较平稳,偶尔有震颤,但相对以前晚上得状态已经好多了。看到父亲的状态比较稳定,我们就回到老家了。
  由于出现的震颤没有对父亲造成大的影响,我也摸索着为父亲再慢慢调整一下药物,比如通过咨询医生和广大病友,珂丹服用四分之一起不到太大作用,所以回家后逐渐的把珂丹减了,准备结合父亲的具体情况再做一些调整。
  帕金森病患者在手术后都希望减药,甚至不用服药,这个问题很多病友都交流过,我结合父亲的情况跟大家交流一下,第一:术后减不减药,如何减,一是需要医生给出一个指导的方案,二是结合患者自身的情况灵活调整。第二:药物和机器、患者自身三者的配合本就是一个病人自身也要摸索的过程,这个过程一定要慢慢来,不能急。在父亲的用药上,家人一度也希望手术后能把药量先降下来,我的感受是
  手术目的是为了提高生活质量,不能为了减药而减药,那就失去了手术的意义。其实父亲能不能减药,我没有非要减药的那种心情,父亲生活质量得到提高,这是我最高兴的。
  起搏器是一种疗法,所以患者准备手术前,要明白手术解决病情的程度,这个医生也会和病人、家属沟通,对手术一定要有深入的了解,手术的时机,手术的风险,以及术后调控,都要有全面的认识。在和病友们经常交流中,我也和大家有同样的感受,患者的个体差异很大,有个别病友术后恢复的不错,能继续参加工作,也不用服药,一些病友不用服药,生活质量得到了很大的提高和改善,大部分病友减药结合机器,生活质量也得到了很大的提高和改善。所以我们不要看到别的病友不用服药就觉得自己家患者也不要服药,大的方向是改善症状,延缓病情的发展,提高生活质量,这才是主要问题。
  以上是父亲的一些情况和一些个人的感受,感谢给我们提供很多帮助的医生和众多病友及家属,很多知识都是在积极的交流中了解的,在这继续分享我们的感受和经验,希望和大家共同交流学习。我的QQ:546117088希望和大家多交流!
   

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