手机版
帕金森病 Parkinson's disease
帕站首页 专题讨论 帕金森病 放心医生 中医与帕 病友故事 留言交流 脑起搏器 专家解答
 
(第1页,共10条)
锁锁:母亲的帕金森病终于看到了曙光  邮箱:124783702@qq.com  IP:114.251.188.90  日期:2015-10-8 [回复1楼]

  母亲的帕金森病终于看到了曙光
   默默的关注这个网站也有几年了,一直没有写过什么文字。因为我不是一个很喜欢表露内心想法的人,所以也不喜欢写东西来评论别人和让别人评论自己。今天,我实在忍不住来写点东西。我的母亲,年轻的时候是一个普通的纺织工人,我记事起就一直赚着300来元的工资把我拉扯长大。从小努力学习,考上大学,考上研究生,我工作了,以为自己有能力让母亲过上好日子。结果2008年回去过年,发现在外打工的母亲左侧的手开始微微颤抖。后来我才知道,母亲得了一个我们全家从来没听过的病,帕金森。从此帕金森三个字就像噩梦一样缠绕在我们一家三口的身边,可能是因为体质的原因,母亲的帕金森病发展的特别快,很快就发展到抖的特别厉害。2010年,我陪母亲来北京宣武医院看病,我半夜排队挂了知名专家号,专家花了5分钟确诊了母亲的帕金森,然后态度很不耐烦的让母亲闭嘴,开了一堆药物就让我们出去了。2011年夏天,祸不单行的母亲,又被查出有大量的肠息肉,需要做手术割除。当时的母亲,帕金森已经很严重了,身体行动不便,严重依赖美多芭。每个了解帕金森病的人都知道帕金森病人做手术要面临更多的危险和痛苦。2011年夏天陪着母亲在医院度过熬人的2个月,母亲无法翻身,每天夜里我基本不睡觉伺候母亲在床上大小便,每十几分她就要我帮忙翻一次身。那时候每周老家北京两头跑,总算手术治疗的结果还比较好,母亲的肠息肉治愈了,但是出院后母亲身体更差了,帕金森也更严重。2013年,母亲的帕金森突然恶化,(现在才知道是自己无知,当时应该是美多芭导致的异动症),美多芭开始效果缩短,有时候干脆不见效,每次药效失去后,母亲都痛不欲生。那个时候我们全家每夜都无法睡个好觉,母亲因为痛苦,一会就要下地走走,这时候她就爬在我们的背上,慢慢的走几步,没走几步腿就开始抽搐,就又要睡下,我们扶着她躺下,然后过一会她就又要下地走动,就这么周而复始,夜夜如此。
  10月,母亲了解到一个老乡做了DBS手术,效果很好,痛苦不堪的母亲竟然跪下和我说,求求你,给我也做这个手术吧,我实在忍受不了,这时候母亲一天已经美多芭加到5片了。父亲母亲都是普通工人供我上学一点积蓄都没有,父亲因为自己的一些事情欠了几十万的外债,那时候的我每个月的工资都寄给父亲还债。看着痛苦的母亲,我泪流满面,我知道自己的银行卡里只有一万元,但是我抱着母亲说,做,咱们做这个手术。接下来的日子,我把所有的希望都寄托在了这个手术,我向亲戚和朋友一个个打电话借钱,然后联系各种银行,贷款公司办理贷款。只要能救好母亲,钱不算什么,我什么都顾不上了。凑齐30万以后,2013年底,母亲在天坛做了DBS脑起搏手术(美国美敦力公司,双侧不充电),27万元费用。出院开机后,我沮丧的发现效果并不是太好,医生安慰我们,要磨合半年左右的时间。半年过去了,母亲的机器效果依然一般,(注意,本人并不是诋毁脑起搏手术无用,DBS手术对帕金森病人确实还是有用的,我也见过很多手术很成功,效果很好的病友),可能因为母亲体质的原因,DBS手术对它的帮助并不是太大,而且母亲反而出现了一些不好的症状(我并不确定是手术引起的,但是确实是手术后开始出现的),母亲舌头开始抖,嘴抖,每次抖起来就会带动全身开始抖,半夜里经常会听到母亲舌头"啪啪啪"的响声。这时候我也注意到药物的原因,开始找各种其他的药物来配合美多芭,减少美多芭的用量,泰舒达,息宁,柯丹,森福罗,但是效果依然一般。手术做完了,我们的希望也破灭了,还要面临未来高额的电池费用(可充电电池9年,一块25万,不可充电电池4到5年,17万)。
  时间一转眼来到2015年,我每个月的工资依然拿出去还母亲做手术的欠债,父亲每天照顾母亲渐渐也累的有些精神奔溃。2015年5月1日,父亲一个电话,让我真的快奔溃了,母亲突然一天夜里吐了好多血。我马上赶回老家,医院检查的结果是,长期服用帕金森药物导致大面积胃溃疡出血,母亲因为失血,血色素都降到了4。多灾多难的母亲,再次入院,挤在8个人的急诊病房里,我和她彻夜不睡,母亲因为失血身体更加虚弱,帕金森药物吃进去根本不起作用,一晚上她的嘴就那么不停的抖,口水不停的流,我心酸的发现她的口水布上竟然因为嘴不停抖动弄破了嘴,全是血迹斑斑。我请光了所有的假期,昼夜不停的陪着她,喂水,接血便。多年的帕金森折磨,原来胖胖的母亲被折磨的皮包骨头,她终于扛不住了,(这时候母亲的帕金森抑郁症已经很严重了),母亲说,想见见我的女朋友,然后她就准备自杀了,她实在受不了这种折磨了不想拖累我们了。吐血2次的母亲,最终被推上了外科手术台,要切除胃溃疡,但是奇迹般的,在手术前一小时手术又被宣布取消。主治大夫告诉我,母亲帕金森太严重,大夫怕手术后,神经颤动伤口无法痊愈导致生命问题,不敢做手术,建议我们出院保守吃药治疗。命运多舛的母亲就这样出院回家,天天帕金森药物和胃药一起吃,2个月后,胃溃疡小了很多,但是顽强的母亲也已经到了一个糟糕透顶的情况。帕金森一旦发作起来,全身疼痛,腿部都能抽的出现一个疙瘩,脖子火辣辣的疼,嘴和舌头疯狂的抖动,她竟然可以听到脑起搏在脑子里响(这点我至今不确定是不是她的幻觉,但是她发誓是听到的),我和父亲都已经麻木不堪了,以前按摩还能减轻一些痛苦,现在母亲发作起来都不让人碰他,一碰就喊疼。我把母亲接到了北京,我每晚都无法睡个好觉,我和父亲一个前半夜一个后半夜的伺候母亲,母亲发作起来全身抽的像木头,我扶着她都走不了路。有天晚上,母亲实在走不到3米外的厕所,尿了一地,我说了她几句,她哭了,我也哭了。母亲的抑郁症愈发严重了,经常一天哭好几次。看着母亲的痛不欲生,我真的实在没办法了,开始在网上找各个大夫的中药(之前我是不相信中药的,打死都不会让母亲尝试的,所以看了相关的文章,也不予以理会),母亲都这样了,就算吃坏,还能坏到什么地步呢?9月26日,在我试了几个大夫的药无效以后,我联系到了甘大夫,甘大夫热情的询问了我母亲的病情后免费给我寄了几副药。说实话我当时根本不相信,甘大夫的热心,对当时的我而言也不过是顾客面对上帝时装出的热情罢了。10月3日,我试了甘大夫的药剂(P231/P221/P219),加药茶,因为药茶的药力太大,我第一次也没有经验,母亲竟然吃了以后有些醉了(甘大夫在邮件里提到过这个副作用,是药茶吃多了,是我当时没有注意),母亲哭着言语不清的骂我,说我给她乱吃药把她吃坏了。我也忐忑不安,如果母亲出事了,我一辈子无法原谅自己。10月4日,母亲说,真的不想吃了,太苦了,我像哄孩子一样哄她继续吃,其实自己也没有底气。10月5日,母亲奇迹般的晚上竟然没一次喊醒我让我扶她上厕所。转眼今天都8号,母亲竟然慢慢的像变了一个人一样可以自己翻身起床了,虽然西药还是吃那么多,但是至少不痛苦了。今天早上,我们全家一起出去晨练,全家人喜气洋洋的走了一个小时,看着早晨升起的太阳,我再次感觉到了生活的希望。希望来的这么突然,说实话,我现在都感觉不真实,常常害怕哪天下班回去,母亲又变成以前那个样子了。母亲说,甘大夫就是她的救命恩人,这么多年了,这几天是最幸福的,她从来没有一天过的这么轻松过,母亲流着泪说,她不想活多么长寿,就想这么没有折磨的再活几年就心满意足了。看着被帕金森折磨的骨瘦如柴身体变形的母亲,我依然不敢相信这个奇迹,我真心的对甘大夫表示感谢,本来我们全家人都丧失了生活的希望,是您又给了我们全家人希望。甘大夫说他的药并不是神药,不能彻底治疗帕金森,不是每个病人都管用,但是对有些帕金森患者,可以极大的缓解症状,至少对我母亲是这样的。
  最后,祝福母亲能够一直维持这样的水平,祝福全天下的帕金森病人早日康复,祝福甘大夫身体健康早日彻底攻克帕金森。 

理工科:我想要  IP:42.48.24.84  日期:2015-11-9 [回复2楼]

  我想要
  这么神奇,你是哪里的?我去看看,还有苷医生的药是粉剂还是中药材? 

匿名网友:同是家属  IP:112.225.61.128  日期:2015-12-19 [回复3楼]

  同是家属
  同是帕金森病人家属 ,我父亲是帕金森 ,方便留下qq
  吗?期待您的回复 我也想帮助我的爸爸,谢谢。 

好心情:回复1楼 锁锁  邮箱:496158301@qq.com  IP:221.235.56.162  日期:2015-12-22 [回复4楼]

  回复1楼 锁锁
  回复1楼 锁锁:母亲的帕金森病终于看到了曙光
  你真是辛苦了,你母亲真心可怜啊,已经那么厉害了,但是现在有了曙光又是好事,大家都是同病相怜,想请问你有甘大夫的邮箱吗?想咨询咨询这药方,不知道是否对每个帕病患者都十分有效 

大本营:需用  邮箱:451725796@qq.com  IP:124.167.51.224  日期:2015-12-24 [回复5楼]

  需用
  同是帕有友家属,有好的东西建议大家分享一下 

匿名网友:甘代夫的联系方式  邮箱:xombemfang@163.com  IP:27.211.9.20  日期:2016-3-4 [回复6楼]

  甘代夫的联系方式
  楼主,能否提供一下甘代夫的联系方式,我父亲有点同样的病,希望能得到他的帮助,谢谢! 

匿名网友:甘代夫的联系方式  邮箱:xinbenfang@163.com  IP:27.211.9.20  日期:2016-3-4 [回复7楼]

  甘代夫的联系方式
  刚才邮箱写错了,麻烦发这个,谢谢。xinbenfang@163.com 

烟雨江南:回复“一楼”  邮箱:2873112553  IP:183.144.17.217  日期:2016-6-25 [回复8楼]

  回复“一楼”
   鎖鎖先生;您好!你发表留言已经有了8个月多,不知你妈妈的病情如何?很想知道,可不可以告诉我?期盼回复!谢谢您! 

崔世波:甘大夫的联系方式  IP:122.230.7.200  日期:2016-6-28 [回复9楼]

  甘大夫的联系方式
  麻烦能提供一下甘大夫的联系,谢谢 

匿名网友:甘醫生的郵箱  IP:115.174.252.37  日期:2016-7-24 [回复10楼]

  甘醫生的郵箱
  在留言交流上查到了甘醫生的郵箱是 gan19199@126.com 

输1-2个字  (共10条)