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帕金森病 Parkinson's disease
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广东唯一:随 想  邮箱:lz.6869@163.com  IP:223.73.98.229  日期:2015-11-8 [回复1楼]

  随 想
  随 想
  
  作者简介:网名,广东唯一,年龄,46岁,患病时间,1996年,确诊时间:2010年,手术医院:北京天坛医院,手术医生:张建国,,手术类型:DBS(清华脑起搏器)。
  这已经不再是新闻了。确实,一个患病十六年、曾经用手搭上弟弟的肩膀才根难地上了飞机的患者,,返家时却是手提行李包大摇大摆地走在前头。
  也许这就是奇迹,这就是当今科学创造让我这个默默无闻的广东唯一也能享受到的奇迹。
  2010年12月,作为清华起搏器临床试验志愿者的我,在北京天坛医院完成了(DBS)手术,2012年12月再次作为清华脑起搏器志愿者换装了可充电的脑起搏器,这是我命运的转折点,清华人给予的机会,更值得庆幸的是像帕金森病患者家属、人们尊称为帕金森病民间专家的无奈先生所说:广东唯一是所有患者中最幸运的,因为北京天坛医院有三名知名专家冯涛、张建国、马羽等为他治疗。确实,他们都是全国非常好的专家之一,作为患者的我很感激,对于我的幸运也许是:“前无古人,后无来者”。
  我之所以有如此好的效果,除了起搏器的作用外,还有另一个重要因素----心态。我们不论如何,不论发生什么事情都不要太激动,应该向好的方面自我安慰,就对异动而言,我的认为是药物对疾病有效才有异动这样的想法来调节自己的心态。另一方面我们要根据自己的情况慢慢探索,在不改变药量的同时增加服药次数,也就是说上午一次的药量分为上午多次服完,我们必须尊医嘱,不能随便更改药品和更换医生,这是我的一点体会。
  我之所以能开摩托车正常上班,是脑起搏器与药物的效果,手术前我一个月的药费是1600元,手术后是300元左右。我常说:DBS术后能恢复我的自理能力,加上一点药品能增强我们活动质量,像正常人 一样享受人生。
  谁都知道,神经系统疾病患者都是最棒的,因为他们在发病前应该有非常聪明的头脑。我这次在北京有幸见到了传说中的卢兆基老师,卢老师1996年诊断为帕金森病,安装了进口脑起搏器,在电量耗尽后成功安装了清华的可充电池,成为第一例“中西合璧”的患者,卢老师自强不息,1999年创建了“帕金森网”为患者搭建平台,得到人们高度重视。
  有女中豪杰,我们的帕友AMY(艾米),她是中国帕金森病协作网,帕金森病关爱中心{关爱}杂志主编,说是总编辑也不为过,作为患者,她确实是为{关爱}杂志付出了全部精力,为患者、为人们能熟悉、理解帕金森病及帕金森病人而废寝忘食,我们都非常“疼爱”这被苏京平老师称她为“观音菩萨”的才女AMY(艾米)。
  确实,帕金森病患者的聪明智慧是不可勿视的,当然,他们无法与脑起搏器研究团队的科研人员相比较,但我们能在他们研究技术的支持下,研究成果的分享下,在帕友的关注下,努力向上,调正别人对帕金森患者异样的目光,让全社会对帕金森病人的理解,让人们知道帕金森患者是最棒的。
  
  二〇一五年七月十八日
   

理工科:好  IP:119.39.164.201  日期:2015-11-12 [回复2楼]

  好
  恭喜广东唯一。祝愿越来越好 

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