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帕金森病 Parkinson's disease
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无奈:无奈不是大夫  邮箱:653103099@qq.com  IP:36.42.224.175  日期:2016-1-24 [回复1楼]

  无奈不是大夫
  
  曾几何时,很多网络上的帕友觉得无奈是大夫,无奈真不是大夫。
  512大地震的那天,父亲最后一次在西安唐都医院看神内时希望可以住院调整一下时,唐都的神内专家以为我是大夫,最后由于床位紧张原因,父亲没有住院,我和唐都大夫充分交流后,唐都的神内大夫告诉我父母的是: 帕金森长途跋涉不容易,以后不要来了,有什么问题问你儿子就可以了,你儿子懂得真正多。。。。
  2011年元月在北京天坛医院内我父亲术前评估时,正在给我父亲术前评估的马羽博士以为我是大夫。。。。
  今年在西安交大司法鉴定中心给我父亲做重大疾病评估时,鉴定的专家们都以为我是大夫。
  马羽博士编辑的帕金森治疗小册子的序言里有一句话:有一个叫无奈网友为了他父亲的治疗在用药方面几乎成了一个专家...........
  患者家属成为医生本来就是一件很可悲的事情,只能说这个社会的悲哀。
  去年刚加入天坛群时,正好群里探讨DBS的刺激模式,我谈了我对闭环刺激、恒流模式的认识,群里的天坛程控管理忽然问我: 您是品驰的研发人员,我笑了说我不是,我是一个患者家属,一个对DBS很了解的电气工程师。
  好多年前曾经在沈阳医大交流群与罗晓光教授有过一个交流,后来罗教授问我,无奈和你联系的患者有多少,我告诉罗教授一个数字,罗教授有点惊讶,觉得不可思议,但实实在在的确就是有那么多的联系人,我欢迎罗教授点评写的文章,罗教说他曾经看过我写的不少东西,把一些很难很抽象的问题给患者说的很明白。
  我在新浪微博发表的司来吉兰的作用得到了四川八一邵明院长的认同。
  2013年我在临潼华清池参加唐都帕友会时,唐都的王学廉主任说,无奈我看过你写的东西,很赞同一句话,有钱做进口的,经济有压力可以选国产的,我们医生有些话不能说。。。,我笑着对王主任说,有钱做进口的,经济有压力可以选国产的,这个话很快就要变了,因为我了解的信息是清华脑起搏器已经突破了几个关键技术,在一些方面已经领先进口了。。。。。
  2015年参加清华论坛时碰到了海军总医院的尹丰主任,尹主任手里拿着新版的关爱说了一句,无奈我看过你写的东西,不错。
  有一次百度DBS术后的药物配合时,在好大夫网站一个专业的大夫发表的帖子里看到一篇文章很熟悉后来发现是我写的,文章的落款的链接是中国帕金森病协作网的网址链接。
  在很多帕友圈子里很受欢迎的帕金森治疗一句话被到处传播,后来有帕友传给我一份帕金森经典,我一看就笑了就是我搜集总结的帕金森治疗一句话,不过是看不到原来的网址链接了。
  关于左旋多巴的文章也是大量的转载,不过是把我父亲觉得变成了患者别的都没有变。
  我原创的文章能得到帕友的转载和医生的认可本身就是一件很值得欣慰的事情,有没有无奈的痕迹并不重要。我写这些文章的目的就是为了让患者了解帕金森的规范治疗,让患者少走弯路,少花冤枉钱,把有限的钱用在最有用的地方。
  我平常和患者探讨的都是个体问题,通过和患者及家属个体的交流针对患者个体给出一个我认为花钱不多,效果不错需要帕友和专业大夫交流后摸索的性价比很高的方案。把很多的个体问题总结归纳出适合帕金森群体的共性问题。
  我平常和专家交流的更多的是共性问题,专家很忙,专家的特长有侧重点,通过与不同的专家沟通会得到很大的提高。
  交流可以学习、 交流可以积累、交流可以进步。
  谢谢多年来与我交流的专家和帕友让我成长很快。
  再次声明一下,我不是大夫,但我保证我说的观点都不是无中生有的,我说的观点都有出处的,我说的观点都可以在专家论坛中在一群专家面前发表。
  我传播的观点是我多年对帕金森治疗方面的积累,是适合帕友治疗的高性价比治疗观点,我能做的不多,一是给患者希望,给患者一个高性价比的治疗方案,简单的就是给帕友省钱、二是给患者提高生活质量延缓病情发展。
  让帕友少花钱效果好是我的追求。
  无奈 微信Pd123099
  QQ 653103099
  电话 13909136269 

陈玉:只能用佩服二字  邮箱:chensh1024@hotmail.com  IP:222.128.138.204  日期:2016-1-24 [回复2楼]

  只能用佩服二字
  真的,做为帕金森患者的家属,要搞清楚这么多知识,是需要大量的时间学习的,同时还要思路清晰,配合实践。我也看过很多文章,但一头雾水。最后只能无耻的有问题就问无奈大哥了! 

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