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帕金森病 Parkinson's disease
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Kirsten Brunn:对自己的生命负责—一位丹麦年轻帕金森女病友的心路历程  日期:2005-5-6 [回复1楼]

  对自己的生命负责—一位丹麦年轻帕金森女病友的心路历程
  这篇文章是丹麦哥本哈根一位年轻女性患者 Kirsten Brunn描述她在得病后的心路历程。
  疾病常常会让我们感到无助。但是,随着时间的发展,疾病却可以让我们发觉生命的新境界,以及我们的内在。我们会发现我们能够超越在得病之前习以为常的生活。而对我们自己的生命负责是让我们跨越到新境界最有效的方法。
  诊断后的生活
  在被诊断出帕金森病后,生活好像就陷入谷底。但是如果我们能把在社会层次 (social level)受到的控制转为生存层次(existential level)的挑战 ,那我们得到的 将会比失去的更多。如果我们能够改变对限制的观念,我们还是可以继续享有自由。
  自由的概念
  得病只是一种让我们不能依照自己的意志随心所欲的因素之一。其它因素如战争、天灾、专制政权、歧视、失业也都会在社会层次上对我们有所限制。自古以来,我们知道许多人在各种悲惨的状况下仍然能够保持心灵的自由。同样地,我们也知道许多人在完全自由的状况下作茧自缚,自我设限。
  在二千年前古希腊时代,有一位奴隶哲学家 Epictetus,他宣称他的主人虽然可以炼住他的身体,但是即使是上帝也无法锁住他的灵魂。 Epictetus以他的奴隶身分(社会层次)负起责任来保存他心灵的自由。
  心理分析学创始人奥地利医生 Josef Breuer说过:“不要让生命控制我们的生活。要活在当下,所以你在50岁时不会懊悔40岁时所做的事。即使我们不能逃避命运,我们仍然要掌握生命,同时爱我们的命运。”相同的,我们也要决心拥有一个自由的心灵,不让灵魂受到任何限制。不管我们在社会层次的状况怎样, 我们能拥有心灵自由的关键在于对自己的生命负责。
  我们知道,在心灵上的自由并不会治好我们的疾病;但是,它可以避免我们沈溺于自悲自怜。进一步地,它会激发我们的勇气,改变对自身的认知,而不会认为其它残障人士是边缘人。
  疾病的来袭经常是无声无息的,面对它们常会令人感到束手无策。然而,当患者决心面对疾病带来生存层次的挑战时,这心态的转变将会影响患者,因此能够和医生共同奋斗,使治疗产生最佳效果。
  我自己也感觉到,在我决心对自己的生命负责以后,我对身体状况也比较容易掌握。对自己的生命负责和治疗效果到底有什么关系呢?我可以自身的经验来说明。
  我的心路历程
  首先,我介绍一下我的状况。我大约在 10年前就患了帕金森病,而在8年前经医师诊断确定。我的神经科医生很好,我对药物的反应也不错。
  拒绝时期
  和大多数人一样,刚开始时,我很难接受事实。这一阶段我称为「拒绝时期」。我无法想象这一辈子从此要每天按时吃药,还要每天做物理治疗师告诉我的特别运动以保持四肢的弹性。一开始我吃了药,但是拒绝运动。这反应现在看起来很可笑,但在当时我倒是很坚决。那时候我认为帕金森病扰乱了我的生活,我决心要控制病情,以恢复生活的正常。
  控制时期
  后来,很不情愿地,我承认一种慢性的绝症已经进入了我的身体。不过,我还是认为是我控制了帕金森病,而不是它在控制我。我换了工作,卖了车。在这期间,我全力想把帕金森病排除在生活外。然而,一些规则和不规则的症状把我的生活分成两部分─有用的和没用的。对于人际关系,我尽可能独立自主而不麻烦他人。这要求自我独立的现象是进入下一时期的重要关键。
  英勇时期
  这时候我知道我已经被帕金森病控制住了。常一个斗士面临逐渐败去的战役时,他怎么办?期望奇迹出现!我那时就是这样,我试验了无数的偏方,但是没有一样有持续的效果。最后我放弃了,无数混乱的日子和失眠的夜晚让我对未来没有任何感觉。我只知道这种生活将持续三、四十年,明天像是根本不存在。
  这情形一直到我开始接受心理治疗后才有了转机。心理治疗师的话一直在我脑中回绕:“妳为什么要那么勇敢?为什么妳不承认没有人是完美的,包括妳自己?”心理治疗让我知道疾病是生命的一部分,我必须面对它。
  在这之后,我发觉有时我能控制帕金森病,并依自己的意志行事。当夜里我在床上不能动时,我告诉自己:“我不要生病,我要被治好。”然后,我感觉力量好像回来,居然可以动了。这像是变魔术一样,不过,这并不是奇迹。这时期,我的认知是一定要保持主动的心态。如果我还在期待奇迹出现,在治疗的态度上我就是被动的。心理治疗使我在抗病的过程中采取主动,而这心态产生了不同的结果。
  接受时期
  接受生命的全部,接受生命中的好与坏、强与弱、甘与苦、快乐与失望,这些都是生命的一部分,也是我自己的一部分;因为我不是完美的。我并不把得到帕金森病认为是我的福气,我并不欢迎它;相反的,我第一次对帕金森病侵犯到我的生活感到愤怒。然而,最重要的是,我接受了我得到帕金森病这个事实。
  接受了帕金森病使我了解我可以做许多事来监测帕金森病。更重要的,我的体力变好了,而我几乎忘了这件事。我的神经科医生认为我的身体状况应该可以更好些,她安排我到复健中心。自那时起,我每天都做复健运动。 从此,责任感成为一个决定性的因素。
  认识自我时期
  这一时期是个愉快的回忆。我认识了此时此地的自己。我学到可以在任何时候把真实的自己表现出来。我不再把镜中病态的我看做是真正的我。这认识自己以及了解生命意义的经验是一个新的体验。
  我们在成长的过程中一直被教导应该做的事。久而久之,就忘了我们可以做和能够做的事。我一直认为什么事都不做是在浪费生命。但是,等到我真的什么事都不能做,而只能享受我的存在时,我感觉到生命的深度和充实从来没有这么明显过。从此我不必再担心时间的品质,因为所有时间对我而言都是珍贵的。
  运用资源时期
  进入这时期,我不再把得到帕金森病看作是生命脱离了正轨。我的生活在患病后当然会改变,但是它仍然是一个充实的生命。我重新得到一些我以为已经失去的体力。最近,我骑单车时,又像以前一样要和自己竞争,想打破以前的纪录。但是这不就代表我又回复以前的常态了吗?现在,每当我发现自己又骑得飞快时,我会问自己:“我真要这样做吗?”有时,我会告诉自己,“不!”
  我的体力迟早会再失去的;不过,这只是损失了我社会层次的自由。我的成就将是生存层次的。我知道我还是有所选择的;如果我喜欢,我骑车可以不必骑得那么快。 即使我不能动,我还是有选择的。能够明白这简单的事实将是我抗病最重要的成就。
  每天有许多时候我举步惟艰,寸步难行。这时我的选择是感到绝望?或是安于现状?换句话说,我是接受这时刻是我生命中的一部分?或是拒绝接受呢?我发现如果我珍惜这段空档的时间,我就不会那么精疲力尽。
  这时期的另外一项成就是改变了我对他人的态度。在得病早期,我认为我和他人的关系是依赖性的。我尽可能自己穿衣服、做家事等等;但是,接受责任并不等于维持我的独立性。接受责任表示承认自己的能力受到限制;也就是,不逞强做超过我能力所及的事。虽然我现在还是不习惯向人求助,但是我开始认为我不是孤单的;我的家人和朋友了解我,也可以配合我生活的步调。
  我开始了解人际关系的品质和平等与社会环境以及互相的类似性无关,而是关系于彼此间的坦诚相待。即使我们在许多地方都不一样,我们仍然可以平等地来往。
  我很惊讶我心灵的解放竟然减轻了我的症状,新的药品也减缓了症状的恶化。我同时还进行了维他命和矿物质的食疗。我渐渐感到比较能够抵抗病症的侵袭,而每天的物理治疗也帮助了我的体能。
  我和医生的关系也随着改变。刚开始时,我尽量将我的抗病能力表现在外,医生因而无从了解我痛苦的情形。然而,久而久之,病情还是无法隐瞒,这让我明了我只有对医生坦白才能经由他的知识与经验获得最好的治疗。
  对我而言,我对未来的期盼是希望能够接受命运的变化,而享有一个心灵自由的生活。更甚者,我的患病过程让我相信病患的亲身经验对整个社会是难能可贵的。
  我还经历到一个和世俗社会所认知不同的自由。在西方社会,我们对社会层次自由的了解根深蒂固于外在的控制。当生活范围受到限制时,我们就认为我们的生命开始走下坡。但是在生存层次,自由的意义完全不同。那就是,能够认清自己所受到的限制,而经由这些限制去发展自我。  

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