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帕金森病 Parkinson's disease
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parkinsonism:我得了帕金森症!? ...16岁就得到,现在己经56岁;40年的光阴...  日期:2005-5-6 [回复1楼]

  我得了帕金森症!? ...16岁就得到,现在己经56岁;40年的光阴...
  “我得了帕金森症,怎么办?”当医生告诉您有了帕金森症,您是什么反应?是庆幸不是得到脑瘤,还是震惊?愤怒?不平?为什么是我?得到帕金森病,医学上还不能确定原因。既然得到了,日子还是要过;重要的是要怎么过?
  帕金森症是一种老化的现象。曾有医生说过只要活得够老,就会得到。当然,也有许多人年纪轻轻就患了帕金森症。美国加州青年帕金森症协会就有一会员16岁就得到,现在己经56岁;40年的光阴也就过来了。所以,想起来并不是一定要束手无策,让帕金森症来控制我们的生活。
  对付帕金森症有下面几个要项:医药治疗,食物营养,运动,和心理建设。这些方法一样重要,缺一不可。虽然在今天帕金森症还是无法治愈的,要说绝症也可以。但是,我们那一个人不是有必死的绝症呢?而且有多少绝症可以一拖数十年呢?既然是长期抗战,至少我们可以做到下面几点来改善生活的品质:
  1.接受事实:我们不能拒绝承认得到帕金森病的事实。在对付帕金森病前我们必须接受事实。接受事实并不是放弃希望。我们要知道人生并不是完美的;也因为不完美,才促进我们的成长和进步。我们可以经由接受帕金森病而唤醒我们对生命的认知;发掘我们过去未曾想过、做过的事。我们要把帕金森病看做可以增加我们的知识、经验和智能的机会。我们可以由克服帕金森病对我们的限制来追求人生的希望、乐趣和意义。我们还可以经过这锐变而启发亲友获得同样的成长和对人生的体认。
  建立信心: 我们要有必胜的信心。帕金森症的医疗研究近年来突飞猛进。除了发现致病的遗传因子,药物的研究也经由不同的治疗方向有了快速而丰硕的进展,而外科手术也因为新仪器和计算机的应用有了极高的成功率。而这进步只会加速;病友们对医药治疗一定要有信心,确信明日会更好。
  乐观轻松:我们不必得病后就预想后果,怨天尤人。要接受现实,保持轻松愉快的心情。既然相信医药进步将会改善生活品质,甚至还可能治愈,那还有什么理由不乐观?每天早上醒来,你要怎么过这一天?是要愤怒,委屈地过一天,连带影响周遭的亲友; 还是可以怀着感恩的心,轻松快活地过这一天?感谢老天又多给我一天,感谢周遭帮助你的人。
  独立自主:经由医药的控制,尽可能过着独立自主的正常生活;不要以病症为借口,事事要依赖人。帕金森症的药物治疗方式就是尽量让患者生活像正常人一样。如果要把自已当病人,那还要费心治疗什么?而且,家人平常都己经有其它工作和责任缠着,突然多出一病号要全天候地服侍,不是会把大家生活秩序搞乱,破坏彼此的生活品质?病友平常可以做得到的事就要自己去做;不然,时间久了,药再怎么吃也做不到。这也是治疗方针之一。
  信任医生:主治医生是我们对付帕金森病最佳的伙伴。帕金森病的处方随着症状的变化和药物的发展需要经常改变。医药的效果和调配只有医生最清楚。我们一定要信任医生,依照处方用药,告知医生药效。切莫因药效太慢,心急而擅自寻求神医和偏方。目前全世界有二、三百万的帕金森患者。无数的药厂和学术界的研究人员每年花数千万美元,正应用着最新科技在研究发展新的处方。这处方绝不是在报纸或八挂杂志上广告的神医可以找到的;不然,我国每年都有人得到诺贝尔医学奖了。而且。帕金森病药物一经中断,要再回复正常状况,需要一段痛苦的调剂时间。请大家不要轻易尝试。
  克服自卑:克服行动不便的自卑心理,勇敢地承认患病反而容易获得他人体谅与了解。没有人可以避免生病的。身体的障碍只是造成行动的不方便,重要的是心智不要跟着残障。更何况帕金森病是药物可以控制的;患者并没有真的残障。而且,帕金森病并不影响智力,只要有决心,患者还是能够在日常的工作与活动上有优异的表现。而周遭的人反而会为你抗病的成就更尊敬你。
  寻求沟通:得了帕金森病,所有的家人亲友都会受到影响,尤其是主要照顾人。家人要经常沟通了解,共同想出适当的方式调整生活。对生活上的需要或不便要说出来,不必闷在心中而感觉委屈而无助。就是没有病也不能认为他人应该明白你的心思,又不是在谈恋爱。心中的感受一定要说出让人明白,这样亲人才能适切帮忙你,而且可以因此增加与亲人的感情。
  发展自我:不只是常人,病友更需要发展自我,培养兴趣。借着兴趣,可以增加生活的情趣,让你心平气和,忘却患病的苦恼。看本好书,学习伟人刻苦奋斗的精神,让你更珍惜自已,享受人生。学习书画,也许会把自己造就成像洪通或台大医院走廊上挂的吴李玉哥等素人画家;或者潜能被激发,更成为像余承尧那样(六十多岁学画,八十岁成名)的大师。莳花种菜,看着幼苗的成长,可以启发奋斗向上的精神。学习计算机,借着网络可以扩大视野与交游。就是打打牌,分析股市也可以防止头脑退化吧!许多适当的兴趣和娱乐都可以改善生活品质,进而促进医疗效果。
  了解病症: 帕金森症的研究近几年来突飞猛进,新的药品和医疗方式精益求精,病友唯有随着医学的进展增加了解。这样才能和主治医生做有效的沟通。在治疗过程,病友需要有一定的知识,才能经由药品的反应,配合医生决定最适当的医疗方式。所谓知己知彼,百战百胜。
  生活规律: 每天过着有计划而规律的生活,饮食正常,保持心智及体能的活动对医疗方法才有最大的帮助。规律的生活方式在生理上可以让身体的器官得到适当的运作和休息;在心理上也感觉比较像正常人一样。活动是克服抑郁最好的方法。当心情不好时,找些轻松、喜欢的事来做;像散步、逛街、访友、看展览、看书、打坐、下棋、写信、听音乐、唱歌、到计算机网络找人聊天或发发牢骚等等。
  病友联谊:参加和帕金森症有关的各种活动。除了可增加对帕金森症的知识外,并且可以结交相同处境的知心朋友,相互交换抗病经验,共度难关,助人助己,也乐人乐己。我们还可以参加及关怀其它弱势团体的活动,培养慈悲和博爱的情怀,这样不是让我们生命更有意义?
  服务贡献:借着服务他人,可以肯定自己的价值,增加生活的乐趣,进而达成人生的意义。不要认为自己是病号,被服务都来不及,那有办法去服务他人?是吗?像名散文家刘侠(杏林子)女士,她患类风湿关节炎四十多年,经过无数次的手术,没睡过一天好觉,也无时无刻不在疼痛中。但是她著作等身,并成立伊甸基金会协助残障人士,造福人群。和她的病痛比起来,帕金森症的朋友应也能对社会成就类似的贡献。
  2.宗教信仰:经由信仰,我们可以获得智慧、信心、勇气和力量,以及慈悲、宽容、奉献等美德,还可以带来生活的平静和喜悦。信仰使人清心自在,远离颠倒妄想。祈祷使人不会孤独,增加抗病毅力。哈佛大学医学院的研究证明祈祷带来的宁静可以减少产生压力的肾上腺素;进而降低呼吸和心跳的速度,降低血压和脑波。美国达特茅斯大学医学院的研究亦证实心脏病患者中,非教徒在手术后的死亡率是教徒的14倍。 

阿勇:好文  IP:58.240.250.142  日期:2009-9-25 [回复2楼]

  好文
  希望更多的PD患友能够看到。 

黄金伟:回复2楼 阿勇  邮箱:huangjinwei25.@163.com  IP:221.206.217.102  日期:2009-9-25 [回复3楼]

  回复2楼 阿勇
  回复2楼 阿勇:好文
  的确是一篇好的文章,日子怎么过都是一天。既然面对现实需要终身吃药,那就吃吧。世上许多无奈的事就让我赶上了。现在就是如何让自己过得好,研究如何吃药。能做的贡献就做一点。我承受了巨大的风险要了个孩子,没有停药。想明白了不要计较太多,不就是钱吗?我现在已经这样了。还在乎什么呢。就这样了此一生吧。谁让我得了帕金森综合症呢。
   

阿勇:《逊有明天》  IP:58.240.248.54  日期:2009-9-28 [回复4楼]

  《逊有明天》
  詞:Candy Au
  曲:Lasco Wan
  唱:Lasco Wan
  
  某年某天突然与你遇上
  从此生命展开了漫长的脚步
  一切像婴儿重新学习
  逃避不需要的眼光
  内外颤抖,寸步难行
  在退步中寻找进步,在黑暗中寻找出路
  缓缓慢步,学习享受人生
  
  人生只要有生存的一天
  任何困难 也能解决
  冲破枷锁 活出明天
  奋力慢步向前
  逊有明天,信有明天
  
  下载地址:
   http://ykkmos1.googlepages.com/pdbelievetomorrow.mp3  

坚强的我:请问现在是什么状态?  邮箱:ouxieyujuan@126.com  IP:218.20.201.113  日期:2009-12-8 [回复5楼]

  请问现在是什么状态?
  请问您已经得病40年了,现在是一个怎样的状态?一直是维持吃药?还有没有其他手段来维持?期待你的回答! 

有缘才相聚:回复1楼 parkinsonism  邮箱:shanhuapan@sohu.com  IP:113.15.87.104  日期:2010-5-4 [回复6楼]

  回复1楼 parkinsonism
  回复1楼 parkinsonism:我得了帕金森症!? ...16岁就得到,现在己经56岁;40年的光阴...
  
  你现在还好吗  

肖剑:阳光的人生;  邮箱:yangzhengyuan0001yahoo.co  IP:118.182.8.113  日期:2010-6-13 [回复7楼]

  阳光的人生;
  看了你的文章很受启发,我们这些PD们就应该向这位学习,阳光的走好每一天,
  
  
  甘肃,天水QQ1172568241 

之乎者也:回复1楼 parkinsonism  邮箱:306092339@qq.com  IP:116.22.28.172  日期:2010-6-25 [回复8楼]

  回复1楼 parkinsonism
  回复1楼 parkinsonism:我得了帕金森症!? ...16岁就得到,现在己经56岁;40年的光阴...
  
  超级认同1楼的所有观点。我也得此病有6年了,今年60岁,主要症状是震颤。从确诊为帕金森后,我就清晰的了解帕金森病的全部,不了解的上网查,抱着与1楼的积极心态面对疾病,坚持针灸了4年多,加服一些西药,目前维持的状态颇满意,没有明显的发展。所以我呼吁,向1楼学习,会受益匪浅的,谢谢1楼说出了我的心声。谢谢! 

求助者:我15岁患病  邮箱:wcc1212@126.com  IP:218.74.197.55  日期:2010-6-28 [回复9楼]

  我15岁患病
  15岁那年刚刚过完儿童节的我,就患上帕金森,,一晃18年过去了。 

pink:回复8楼 之乎者也  邮箱:megan75083@hotmail.com  IP:114.243.239.223  日期:2010-7-12 [回复10楼]

  回复8楼 之乎者也
  回复8楼 之乎者也:回复1楼 parkinsonism
  
  请问您采用哪种针炙疗法,能告知嘛?我父亲66岁,去年在北京宣武医院也被确诊帕金森。
  
  谢谢 

输1-2个字  第 1 2 页(共20条)