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帕金森病 Parkinson's disease
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(第1页,共7条)
呼和Amy:【Amy的天空】H5——路口  邮箱:61856055@qq.com  IP:122.76.194.213  日期:2017-2-5 [回复1楼]

  【Amy的天空】H5——路口
  http://u536964.jisuapp.cn/s?id=443892
  
  
  蓦然回首
  有谁还在原来的路口等候…… 

匿名网友:不要这样  IP:117.157.48.116  日期:2017-2-7 [回复2楼]

  不要这样
  大家都想看到帕金森治疗的最新消息,你不要开新帖发一些无聊的东西。 

呼和Amy:回复2楼 匿名网友  邮箱:61856055@qq.com  IP:122.76.195.73  日期:2017-2-7 [回复3楼]

  回复2楼 匿名网友
  回复2楼 匿名网友:不要这样
  
  您好!尊敬的先生/女士(由于您匿名,恕不能恰当称谓您)
  
  感谢您的建议。
  我发帖原因如下,请帕友指教:
  1、百花齐放,百家争鸣——这可是办站宗旨和方针哦。
  2、帕患亦是凡人,食五谷杂粮,具七情六欲,这一点和正常一样的。正常人不会每天只干一件事,帕患也不会每天只和病纠缠的哦。
  3、合理整理心情、调整心态利于帕患复健。
  ——对于帕患的病情来说,切身体会是——好心情锦上添花,坏心情落井下石。所以有堵心的事千万要想办法疏解哦,比如感情方面、比如治疗问题、比如生活琐碎……
  4、时间不早了,不赘述了,粘贴旧帖附后,商榷。
  5、欢迎进一步探讨哦。
  6、呵呵!希望明示哦!就冲我如此认真的份好吧——认真的人是可爱的——大家都这么说哦!
  
  
  “纵览古时医籍,“七情致病”论频频出现,而无论是祖国医学,还是现代医学,其治病的方法和手段中都强调“畅情志”,强调心理疏导,通过释放心情创造医学奇迹并不是天方夜谭!
  今天,心理康复,已经成为一个在疾病的预后转归中,位置举足轻重、永远也讲不完的话题。”
  
  Amy伴您读《关爱》——之《聊吧》
  http://www.cnpdxz.com/bbs/showtopic.aspx?topicid=4958
  
  
  
  Amy伴您读《关爱》——之《聊吧》 [复制链接]查看:1687回复:0
  1#
  字体大小: 发表于 2014-12-02 08:05 |只看楼主
  Amy 健康 关爱 聊吧 沟通 
  
  早安,亲!
  Amy继续《关爱》期刊的专栏话题——今天讲讲第十三个专栏《聊吧》的故事:
      
  先交代一下栏目设计的宗旨:使病友释压,回归健康人群中,或者至少聊聊健康人常讲的话题。
  
  记得很久以前(呵呵,Long  long  ago,不要笑Amy没有创新哦,因为千真万确是Long  long  ago),有人问过Amy:“为什么选择医生这个职业,从此一生中的每一天,都得和病人打交道,满脑子没完没了的全是病、病人、病情,不会烦吗?”
  
  今年五月进群以后,Amy偶尔也听到:每天睁眼、闭眼,张嘴、闭嘴,线上、线下,句句谈话不离帕金森,篇篇文章都是运动障碍病,念念思维皆不忘治病、抗病,真心累啊!
  
  是啊,Amy也认为,病人不需要,也不必要、不可以,时时刻刻都让自己消极、被动地禁锢在“我是病人”的圈子里,一成不变、按部就班地过着病人病恹恹的日子……
  相反,我们需要,也必须和可以,争分夺秒,积极、主动地让自己回归、融入到社会上的健康人群中,努力过上,或者靠近无忧无虑、快乐的正常人的生活。
  
  还君明珠双泪垂,恨不相逢未病时。但至少,我们还可以聊聊和健康人一样的话题嘛——此为栏目设计的初衷。
  
  那么OK,起意有了,栏目的名称叫什么?
  由于是天南海北地聊天说话放松心情,进而“随风潜入夜,润物细无声”般,间接地起到使病友走出焦虑,远离抑郁的作用,所以Amy脑海中第一个跳出来的词是“话疗”,紧接着不需要任何理由又浮现出一个字:“吧”——于是乎,专栏名曰:《话疗吧》。
  
  可是,除外眼之所见,“话疗”怎么听,都是与“化疗”无丝毫差异的,即便早有人定义“帕金森就是不死的癌症”,形容患帕的痛苦不亚于患癌,病友们亦早已接受这种观点,但真的堂而皇之地“化疗”的话,情感上谁受得了啊?
  故《话疗吧》刚孵出蛋壳,即被Amy“咔”pass掉了。
  
  许是因着“不需要任何理由又浮现出一个字:‘吧’”,是一种文字上的缘分,Amy没有放弃它,旋即《聊吧》“横空出世”。
  
  这里Amy再来几句碎碎念,呵呵,先插播“吧”字其意:
  第一,读[bā]:1象声词,形容破裂声;劈啪声,如:~的一声,笔尖断了。
  2动词,方言,抽 [烟]∶三老爷只顾~着他的杂拌烟。
  3名词,英语“bar”的音译,小酒馆,酒吧。时下已经衍生出来各种“吧”:百度贴吧、考试吧、茶吧、陶瓷吧……这些“吧”字可以解释为“……的地方”。
  
  二是读[ba]:助词,一是用在句末,表示赞同,推测、提议、命令、请求、疑问等语气;二是用在句中表示停顿。不举例了,忒多。
  
  对照前述,亲们一定猜到了,《聊吧》之“吧”,Amy赋予它名词和助词双重的含义哦。
  
  至此,Amy的故事还没有讲完哦。也就是说,栏目名称和内容方向都已确定,具体以怎样的形式外在体现出来呢?
  
  思索中,同事从QQ上发来她与淘宝客服的聊天截图,想Amy一起参加包邮——何不如此?Amy马上联想起平素病友间也会截图传递信息,妥了!于是,栏目形式落实了:
  《聊吧》,
  博古论今,谈天说地。
  畅谈理想,表述内心。
  明辨是非曲直,剖析真伪善恶。
  交流治病经验,分享抗病心得。
  晒晒骨灰级爱好,详解铁粉的快乐。
  直面名医大咖,调侃平凡你我:
  《聊吧》栏目,通过撷取病友、病友家属、医生、相关人员之间的聊天记录,展现给大家一个全新、无障碍的沟通界面——
  聊吧,聊吧,化天涯为咫尺、尽情的聊吧!
  
  当然,本栏目不仅仅只限于截图哦——数字化时代,一切,都要与时偕行,千万不能OUT了U。
  
  好了,《聊吧》的故事先讲到这吧,也许故事还没有完,因为Amy现在给故事点上的是逗号,省略号,未完待续?嗯嗯——这个,可以有。
  
  早安,亲!
  欢迎关注《关爱》期刊
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  关爱
  从这里起步
  走向您理想的梦之乡……
   

梦想:很痛苦  IP:117.157.48.116  日期:2017-2-8 [回复4楼]

  很痛苦
  我是一个退休几个月的女士,最近很痛苦,患上了退休综合征,焦虑症还有一些抑郁。父母都已经70多岁了,母亲患帕金森已经有十几年了,生活早已经无法自理,全部靠人照顾,而且,病情现在越来越重,我自己患病后深深体会到母亲的痛苦和父亲的艰难,到这里就是想看到治疗帕金森的最新进展,也希望能减轻母亲的痛苦。 

呼和Amy:回复4楼 梦想  邮箱:61856055@qq.com  IP:110.16.65.26  日期:2017-2-10 [回复5楼]

  回复4楼 梦想
  回复4楼 梦想:很痛苦
  
  同病相怜
  我为发帖给您造成的不便深表歉意! 

呼和Amy:回复4楼 梦想  邮箱:61856055@qq.com  IP:110.16.65.26  日期:2017-2-10 [回复6楼]

  回复4楼 梦想
  回复4楼 梦想:很痛苦
  再次向您致歉!
  其实我发帖的原因是我理解【帕金森病】设置了许多专栏,方便读者按需阅读。而其中的【病友故事】以讲述你我他(她)各种经历为主(其中确实保护了大量诊疗信息)。此栏目的设置与《关爱》期刊的【我们的故事】的设置异曲同工。
  《关爱》之《我们的故事》 [复制链接]查看:1280回复:0
  1#
  字体大小: 发表于 2014-11-21 07:33 |只看楼主
  帕金森 正能量 关爱 我们的故事 距离 
  早安,亲!
  今天Amy和朋友们一起来看《关爱》期刊的第七个专栏《我们的故事》:
  
  其实,Amy当初脑海中第一个跳出来的栏目名称是《帕友故事》,但旋即想到了群里的其他运动障碍的病友们,接着思路进一步拓宽:病友既是独立的个体,又是生活在社会中的一份子,每时每刻都以有形和(或)无形的方式,与外界发生着千丝万缕的关联:比如从未谋面的研发专家,比如网站的后台维护人员,甚至给病友送快递的物流公司员工、上门抄水表的物业……
  而那些和病友群体关联的人们,他们对我们的疾病和(或)病友群体也都有自己的认识、心得与感悟,都有自己身处其中的酸甜苦辣。只要对病友有益,只要能够传播正能量,为何不听听他们的心声呢?
  就这样,《我们的故事》诞生了。
  
  本栏目将采用病友、病友家属、医生、相关人员等朋友们的投稿,要求内容属实,文责自负。
  栏目的宗旨是:只要是贴近病友的生活,《我们的故事》,您,就是主角!
  
  下面是栏目的【编者按】:
  亲爱的朋友,是帕金森和运动障碍疾病让我们走到一起。
  一路走来,从春华,到秋实……
  一路走来,从相识、相知,到相惜……
  ——倾听《我们的故事》,拉近我们彼此间的距离,抗病路上,有你,真好!
  
  好了,又到了Amy与您说再见的时刻了,感谢亲们对Amy的关爱,Amy的生命中,有您,真好!
  
  亲们,早安!
  
  附旧帖略做解释。打扰了!
  
  
  天下病友一家亲。
  惟愿天下无疾!
  顺祝安好! 

梦想:你不必过于自责  IP:117.157.48.171  日期:2017-2-10 [回复7楼]

  你不必过于自责
  看得出来你的文化程度很高,你可能也是一个帕友或者帕友家属,你也是很想为帕友做一些事情,但是,站在我的角度,其实大部分的帕友希望看到的是减轻症状的方法。所以,在你有精力的情况下多朝这个方面考虑。 

输1-2个字  (共7条)