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帕金森病 Parkinson's disease
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老贝:漫漫求医路 浓浓父子情  IP:218.15.28.161  日期:2020-5-24 [回复1楼]

  漫漫求医路 浓浓父子情
  
  2018年5月,正是江南最美的时光。春暖花开,阳光灿烂;小桥流水,游人如织。但今年的5月对于我们家来说却是灰色的。
  
  儿子临近中考,每日都复习的很晚,全家也在生活方面提升了规格,陪着孩子一起迎接这人生中的第一次冲刺。可造化弄人,老天爷在这关键时刻和我们开了一个玩笑。
  中考第一天,儿子回家和我说背部有点疼痛,当时以为是孩子运动过量或压力大导致的,没有放在心上。那天还拍了段视频发到抖音上,说这该死的中考把我儿都要压垮了。3天的中考儿子是忍着疼痛完成的,只有我知道孩子是有多坚强。中考结束后,孩子的背就直不起来了,略微有点侧弯,走路抬不起头。
  
  接下来,就是我带着儿子的漫漫求医路。
  
  在当地医院拍了片一切都正常,后来医生建议做针灸治疗,一周下来没有一点好转反而更严重了。于是,我放弃了针灸。
  
  第二天一早,我带着儿子来到了本市一大型三甲医院。当天的雨特别的大,好不容易在医院角落处找到一个空的铁椅,把儿子安排坐下休息,我去排队挂号。当时挂的是神经内科,这是之前的医生叮嘱过的。从早上8点一直等到10点多,终于轮到我们进医生的诊室。这个大型三甲医院神经内科的女专家,前后都没有超过2分钟就告诉我,她不看这个病,说要去骨科看。我当时带了之前拍的片给她看,说骨头没事,是别的医生建议来找神经内科看的。她连片子都没看一眼,就坚持让我再去挂骨科的号。当我挂到骨科的号时,已经是11点多了,医生都下班吃中饭去了。草草的和儿子吃了点东西便继续等待,儿子当时不能长坐,只能半躺在我腿上,就这样等着。直到下午近3点,我们进了骨科诊室,医生还是比较认真的,看了之前的片子,观察了一下孩子说这不是骨科的病,让去神经内科。我又被踢回神经内科,再去找那个所谓的专家。就这样,我被两个医生踢足球一样,带着行动不便的孩子来回挂号排队,这种心情只有经历过的人才懂。
  
  临近4点,我带着孩子又敲开了上午神经内科诊室的门。说实话,我当时真的很气愤,态度也不是很好。之后强忍下来又向医生重复了一遍情况,然后就被安排去各科室做检查了。很快到了医生下班的时间,护士站的人说医生下班前说要住院检查,但我没想到的是,这个医生让护士把我们安排到了郊区的一个康复医院,说都是本院医生看。我当时想只要是本院医生看,住郊区医院也就算了,只要能把孩子的病检查出来就好,一切听他们的安排。
  接下来的一周,我们把医院所有该做的检查全做了,每天还要挂4瓶水,最后也没人来和我说孩子到底是什么病。后来听了一个好心医生的提醒,叫我早点办出院去上海某医院。回到家里,我开始在网上预约上海某著名神经内科专家的号,想要约到号真的是太难了,后来只好花了几百块找黄牛买号。
  
  当天按时拿到号排队就诊,医生一看孩子的情况就说这号不对,连黄牛都挂不到这位专家的号,我被骗了。这位好心的医生看我带着孩子很难,帮我改签成了第二天那位知名专家的号。
  第二天7:30取到号就开始排队等待,我还是找了人少的地方尽量能让孩子躺我腿上休息,这样不会太累。这一等就等到了下午5点钟。孩子还说这医生一个病人要看个把小时,是不是太认真了,我说这对于病人来说是好事情。5点我们进了诊室,迎面坐着的是一位二十出头的女医生,半小时的问诊检查后方知道这不是专家本人,而是他的学生。孩子的每一症状都在微信联系专家,等他回复,难怪一个病人看一个多小时。从诊室出来,我们得到的答案是全身型肌张力障碍。专家的医术可能真的很好,但这样的看病方式我是否定的。但也很感谢这位“遥控指挥”的专家,让我第一次知道了孩子的病叫全身型肌张力障碍。
  
  接着我又继续上网查找别家医院的专家,约到了上海另一家三甲医院的神经内科主任。这位女医生人很好,很仔细地看了我带去的所有资料,对孩子进行了全面观察,说可能是全身型肌张力障碍,需要住院详细检查。这次住院是8天,包括肌肉活检、基因检测、肌电图等全套都做了。确定是全身型肌张力障碍,但始终找不到病因。之后,医生建议先通过肉毒素注射来缓解孩子的抽搐和异动。肉毒素对局部肌张力障碍的人来说是有效果的,但对全身型肌张力障碍的人来说效果不是很大,起效太慢,药效坚持不过4个月。经过第一次的肉毒素治疗,孩子的病情有一点好转,但必须在3个月后再去打。医生也给了建议做DBS手术,这也是我第一次听到这个名字。之后我就一直在查找关于DBS的相关资料。但我始终在寻找孩子的病因,病因不明我不会贸然决定手术。DBS是芯片植入大脑,胸口埋充电池,这对于一个花蕾一样的少年来说是太过于残忍的事。作为父亲我更是心痛无比,我一直向上天祈求让我来换儿子生病,或让我减寿半生换回健康的儿子。
  
  自儿子发病以来,家里再没有真正的笑颜,爷爷和奶奶更是天天抹泪。我私下和父母说,哭可以但不能让孩子看到,在孩子面前不能悲观,家长都悲观了,孩子就更要难受了,16岁的孩子有什么不懂的。我知道爷爷奶奶对孩子的爱不会比我少一分,孩子4岁,由于各种原因我和他妈妈就分开了,一直是老人把他带大的。我平时工作关系也只是半夜回家和孩子打个照面,互道晚安。
  
  第二次肉毒素注射是在一个好心病友的推荐下,找的上海另一所医院的专家。当时医生也说了,肉毒素治疗对于我家孩子的情况不一定能起到好的效果,建议我做DBS手术,这是我第二次听到这个建议。还说他们医院现在刚开始做,可以给我申请免费手术。天呐,我不可能把孩子当别人的小白鼠吧!我果断拒绝,坚持让孩子再试一次肉毒素治疗,希望有奇迹出现。结果还是一样,前后不出4个月又打回了原型。
  
  一年的奔波,两次肉毒素治疗的失败,我对此不抱希望了。接下来的日子我一有空就加病友微信群、QQ
  群,一心打听DBS手术。
  
  接下来的日子我依然奔波在网络上,但这次我是有方向、有目标的。只要是M博的资料我都仔细阅读,尽可能多的了解这个医生。既然DBS手术是唯一的希望,作为一个父亲我没能给孩子一个健康的身体,现在我要做的就是必须要找一个好医生,一个有医德、有爱心、有责任心的医生,只有把孩子交给这样的医生我才能够放心。之后我又遇到过好几个病友,都推荐我去北京找M博。
  
  让我最终下定决心的是一位病友的叙述:他是手部肌张力障碍,去找M博想做DBS,但M博拒绝了,说DBS对于他的情况不一定能有好的效果,毕竟这种手术费用不便宜。通过这件事,我更加确定了北上找M博的决心,如此有医德的医生我不能错过!在和孩子商量后,我们正式准备北上求医……
  
  在此我先要感谢一下群里的梅子老师和医助老师,让我们北上求医一路绿灯。医助还提前告知了北京的天气情况,让我们带好御寒的衣服,这让我倍感亲切。随后去当地医院开转院证明时,医生提醒我说我们当地那么多的三甲大医院不去,非要去北京一个二甲医院,让我慎重考虑。我感谢他的好意,但没有丝毫动摇。
  
  2019年11月17号,全程5个半小时的高铁平安抵达北京,要知道我去上海大医院只需要15分钟高铁,但我始终相信自己的选择是正确的!在医助的提前安排下,我们很简单地就办好了入院手续,这和我在其他医院看一个门诊就要排一天简直形成了鲜明的对比。
  
  住院第二天,医院就安排了全方位的检查,在此期间遇到神外4楼的每一位医护工作者都是认真有礼的。我最先接触的是苗医生,一个脸上始终带着甜美微笑的邻家大姐姐,说话也甜美可人。而和M博正式接触是在清华大学医学影像中心。微卷的长发扎着马尾,双眼特别有神,说起话来中气十足,一身白大褂更显威武。用儿子后来的话,M博就像个斗战胜佛,永远冲在最前面。
  
  11月20号,M博安排我们去清华大学做何M影像。何M影像能够更直观地查找病因,这也是我来北京的重要因素之一。当天做影像的人比较多,我们被安排在第四个,第一个是安徽的小贝同学。看着时间还早,就带着儿子在清华的校区溜达了一大圈,感受一下中国高等学府的氛围,我们爷俩儿喝着咖啡坐在校园的长椅上享受着初冬的阳光。
  
  不知道是儿子逛的太高兴还是喝了咖啡的原因,轮到我们做检查时他异动很强,根本没法安静地平躺下来,何老师只好安排我们第二天再去。
  
  早上6点多从医院出发,7点我们到了影像中心。初冬的早晨气温很低,白霜覆盖了所有路面。今天做影像的人不多,旁边是一位来自东北的大姐,很能唠嗑,特别的热情。一见到我们就开腔了,一开腔就基本没停过。
  
  何老师指着影像图片耐心地和我们讲解,分析病因和手术前的评估,这是我们求医这两年来第一次这么直观易懂地了解孩子发病的主要原因。何M影像的关键是医生能通过影像给病人在术前评估手术的成功率,这是别的医院做不到的,这也是我最关心的问题,也是我这两年一直在寻找的答案。何老师还说了很多人生道理鼓励孩子,这让我倍加感动,也更确定了我们这次北上求医的正确性。
  
  25日术前,周医生找我谈话,详细介绍了手术的各项事宜及各地的报销政策。说的很具体详细,处处为病人的利益考虑。
  
  10点30分,我陪着儿子进了手术室。看着儿子赤条条、背部扭曲的样子,作为父亲的我是有多心疼啊!4个小时的手术,我在门口如同等了4个世纪一般漫长。唯一能做的只有祈盼之后能有全新的开始,明天必将是春暖花开。
  
  今天做的是芯片植入、电池外挂,之所以做外挂也体现了M博是处处在为病人着想的。芯片植入手术的费用不是很贵,DBS手术最贵的是电池,一个电池的费用就要20万左右,按年限之分。外挂电池需要观察10天,体外开机测试效果。DBS对帕金森病人是立竿见影的,基本一下地就能看出效果,但对全身型肌张力障碍是比较缓慢的。刚开机时脑电波的突然改变,孩子迈不开步更别说走路。这些情况术前M博都已经告知,只希望孩子能尽快适应,快点康复。
  
  术后的每天,M博都会来病房巡视。有时3次有时5次,有几回M博一下手术台,衣服都没换就来病房看孩子,下班前也会来看下再回家。之前M博说过,孩子交到她手上她会全力负责,让我一定要做好孩子住院期间的营养工作。我能做的也只有努力地为孩子改善伙食,吃的好身体才能恢复的快。石景山区的大街小巷都被我跑顺畅了,卖牛排的大爷都认识我了。整个住院期间,我家的伙食是整个楼层最好的,一个月孩子没吃过一次外卖。隔壁陪床阿姨都一直夸赞我这个当爸的够合格的。
  
  11月29日晚上,北京迎来了2019年的第一场雪。对于江南的我们来说,对雪有些别样的情怀,这场雪也为平淡的住院日子增添了不一样的趣味。
  
  10天的观察期M上到了,M博问我是否同意下一次电池植入手术,我当时没有半点犹豫就点头同意。说实话,外挂10天观察,对我家孩子没有太大改变和进展。但这些天的接触下来,我认可了M博,认可了团队的每一位医护人员,把孩子交给到他们手上我绝对放心!
  12月4日,电池植入手术。这次手术是全麻中进行的,上次是局麻。上次手术结束后M博还一直夸孩子勇敢坚强,整台手术下来没叫一声痛,特别的配合。
  
  这次手术大约2小时,孩子是回到病房才被叫醒的。半个月时间两次手术,孩子太受苦了,整个人都瘦了,看着虚弱的很。期间孩子的妈妈也来医院照顾,前后呆了10天。孩子4岁后就没和她妈妈一起呆过这么长时间,看得出妈妈来了儿子很开心。久违的母爱更显得珍贵,孩子每天都是由妈妈喂饭喂汤,除了上厕所要叫我。这10天我也轻松了点,时不时跑楼下去抽支烟,去看看医院大门边上的那棵古银杏树。
  
  术后第3天儿子竟然能下地行走了,好像完全康复了,之前的任何症状都消失了。看着儿子久违的阳光般的笑容,我哭了,这是开心的泪水,是幸福的泪水,压抑了两年,这下我终于释放了!我第一时间把好消息告诉了群里的朋友们,和他们分享这份喜悦。没过多久M博就联系我说,今天的状态是术后麻药效应,估计麻药一过就会打回原型,让我有个心理准备,这点点滴滴都体现出M博的责任心和爱心。
  
  孩子这几天恢复的还可以,他妈妈先回去了,又剩下我和儿子相依相伴。每天忙着为儿子准备饭菜,陪着他练习走路,陪着做中医理疗,真的有点吃力。隔壁陪床的陆阿姨一直非常的照顾我们,我出去购物时都是让她帮着照看下孩子。阿姨一个人带着老伴来北京治病,真的很不容易,老两口退休前都是老师,相濡以沫一辈子,特别让我羡慕。在这里还要感谢好心保洁阿姨的帮助,时不时给孩子带早点;也要感谢护士张琪对孩子的关心。
  
  M博依旧是每天要过来教孩子康复训练,是手把手的教,像妈妈一样在教孩子怎么坐、怎么站、怎么走,一步步不厌其烦。
  
  又要说到何老师了,真的非常的感恩她。每次在孩子康复的关键时刻,都得到了她的宝贵意见和帮助,何老师和杨媛医生开的中药把孩子的身体调理的很好,现在孩子胃口特别好,吃嘛嘛香,这是以前从没有过的。
  
  12月16日北京迎来了第二场雪,漫天白雪很漂亮,比第一场雪要大很多,雪花一朵一朵的。北方入冬的步伐就是比南方快, 11月我们刚来北京,医院门口的银杏树还满是金黄,一个月的时间,大雪已几次压弯树梢。病房对面的国际雕塑公园也是白茫茫一片,看不到一点绿色。
  
  12月17日,雪后的北京真的好冷。上午和小贝妈妈一起把出院手续都办好了,和医生护士还有相处一个月的陆阿姨夫妇告别。我推着轮椅上的儿子,在银杏树下和M博发了条告别信息,此刻的M博估计在某个窗口为我们祝福。
  
  2020年这个春节有点不一样,武汉病入膏肓,疫情席卷全球。听从党的号召全国人民都居家不出,为国做贡献。医护人员成了战士,冲在了一线。这期间,M博的朋友圈发了他儿子写的一篇小作文让人看了泪目。
  
  3月,又是春暖花开时,国内的疫情基本得到控制。儿子康复的很好,每天都在进步。
  在此感恩一路走来给予我帮助的人……
  
  为了孩子的健康成长,我把空旷的露台打造成空中花园。愿孩子能像花园里的花儿一样绽放……
  
   

匿名网友:回复1楼 老贝  IP:119.190.247.35  日期:2020-5-26 [回复2楼]

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  可怜天下父母心,一声叹息 

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