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帕金森病 Parkinson's disease
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黄金伟:谁能告诉我我能不能要个孩子?  邮箱:huangjinwei25.com@163.com  日期:2008-11-12 [回复1楼]

  谁能告诉我我能不能要个孩子?
  芸芸众生,我很不幸得了帕金森综合症,幸运的是我有个爱我的丈夫,那种爱无以言表,让我深深觉得对不起他,这就是我坚决想要个孩子的主要原因。以目前的情况估计,如果再不要恐怕以后就没机会了,帕病是一种慢性进行性的疾病,我现在34周岁,从最初隐约发病到现在怎么也有十多年了,要说起一路的艰辛,可以用罄笃难书来形容。我受过高等教育,现在有稳定的工作,说它稳定只是工资有保障,我已不能在做什么贡献了。广大病友各有各的难,有没有知道怀孕期间一直吃药生出健康孩子的病例。我早上7.30吃四分之一弱的美多巴,9.30吃四分之一强的安坦,下午1.45吃六分之一的美多巴,3.00吃四分之一强的安坦。自我感觉这样的药量不是很大,而且我的状态很好。虽然药量小,但药停不了,我不是一个随便认输的人,停药我试过,高热,肌肉僵直,受不了。无奈想到吃药同时要孩子。只是担心致畸的概率有多大?广大的病友谁知道这方面的消息跟我沟通一下,我们就在年轻的帕金森病患者论坛上不见不散。它是我们的大家庭,我热爱它。 

卢兆基:小黄,您好  日期:2008-11-12 [回复2楼]

  小黄,您好
  帕金森病没有明显的遗传倾向,我们这里个个都有自己可爱的孩子。
  
  如果你怕吃药影响孩子,我给你一个建议——做脑起搏器手术。因为如果手术成功,至少手术后2-3年可以不吃任何帕金森的药物,也可正常活动。我看你现在吃药也不算多,病情还不是很重,如果病情太重了,就算做了手术也要加些药物才行。
  
  [我不是医生,仅作参考,具体情况还请你向医生咨询] 

顾洪锋:卢老师,你好  邮箱:13336009881@zj165.com  日期:2008-11-12 [回复3楼]

  卢老师,你好
  卢老师:
  你的DBS手术动得效果好像不错,可我父亲05年6月植入DBS后的效果却不理想,才几个月时间就恢复吃药,而且吃药的效果也不理想。现在中华帕金森之家的论坛也一直上不去,本想请教邵博士,也没办法联系上,不知道找邵博士有没有办法,我家在浙江,过去一趟的话也不容易,不知道卢老师这边有没有可以联系上邵博士的办法,或者可以帮忙给我们一些建议。 

黄金伟:关于帕金森综合症患者要孩子的问题  邮箱:huangjinwei25.com@163.com  日期:2008-11-13 [回复4楼]

  关于帕金森综合症患者要孩子的问题
  卢老师:您好!
  可是做脑部起搏器很贵的,我承受不起。好像也有适应症的要求吧?我现在真感觉一片茫然,好无助好无奈,这就是上天给我的安排吗?我无数次的问为什么,没有答案,只有无尽的痛苦。今生摆脱苦海希望不大,可我想做点什么,来人世间走一遭就这样带着对所有人的抱歉两手空空而走。太失败!卢老师您把脑部起搏器的价位和适应证给我介绍一下。只能是个寄托,好想实现不了,经济实力达不到。再怎么样也要谢谢您这位家长!唉!再见! 

卢兆基:有关脑起搏器  日期:2008-11-13 [回复5楼]

  有关脑起搏器
  顾洪锋,您好。
  建议把脑起搏器关掉几天,然后再开,说不定有意想不到的效果,反正开着也没效果。如果有效果,那么以后就白天开,晚上睡觉就关。
  [我不是医生,仅供参考]
  
  黄金伟好。
  不要难过,我只不过说脑起器是其中一条路,办法应该还有的,请你向医生具体咨询一下吧。
  帕金森病人只要吃美多芭有效,做脑起搏器手术就会有效。双侧的脑起搏价格约19万元(包括手术费和仪器费)。 

顾洪锋:?  邮箱:13336009881@zj165.com  日期:2008-11-13 [回复6楼]

  ?
  卢老师,刚关掉的时候,我父亲抖得很厉害的,不知道时间长一点会怎么样,您有办法联系上邵博士吗? 

卢兆基:有效果呀  日期:2008-11-13 [回复7楼]

  有效果呀
  你说关掉起搏器,立即变得抖起来,有效果呀。不要期望太高(不过也难免的啊,200000这天文数字的钱,得到这么一点改善,人之常情,理解),手术前,病情如果很重了,手术后就要加药物才行。只不过可以减少些药量。
  
  我也很久没联系邵博士了,对不起。 

马莉:25岁的帕金森患者准备要孩子  邮箱:mali2003cn2000@yahoo.com.cn  日期:2008-11-19 [回复8楼]

  25岁的帕金森患者准备要孩子
  我曾经在高二,开始是手不由自主的发抖,然后是头不由自主的点,特别的人静下来的时候。去医院做过很多检查,包括甲状腺、脑电图、CT等等,都很正常。越得不到答案,我越心急,同时,病性加重,严重影响我的生活我的学习。大学毕业后去一家公司实习,无意中听到说武汉有家医院可以治疗此病,我休息时就跑去了,然后就是持续到现在的吃药,我现在已经中药都减了,只吃少量的西药,过段时间西药也可以减了。
  我现在人很健康,生活其实也很美好的。
  QQ:272317035 MSN : baihe491@hotmail.com
  Email :mali2003cn2000@yahoo.com.cn
   

告诉你:告诉你  日期:2008-12-10 [回复9楼]

  告诉你
  邵明主任的联系电话:020-83337750转1010或1008 

星星:希望  邮箱:ZXQXING@SINA.COM  日期:2009-1-9 [回复10楼]

  希望
  我今年三十三岁,最近被确诊为帕病,伤心难过之余上网到处找治疗方法,只要有一丝希望我们就不能放弃,大家都去这里留言吧,http://www.scol.com.cn/nsichuan/sczh/20081102/200811275105.htm看看能不能得到回复,希望会有奇迹出现。我的QQ535295011 电话13170498108  

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