看不見的傷殘 (一)
一個發病20年,吃藥15年的PD患者,是怎樣被人覺得不像一個病患者的呢?原因只有一個,就是靠每日吃那幾粒藥來維持自己的日常活動。如果沒有這些藥我會呼吸也覺得很困難,兩腳寸步難行,日夜無法入睡。所以說,現在在我的人生裡,沒有什麼會比「息寧」和「安坦」更重要的。這麼多年來,是「息寧」和「安坦」給了我繼續生存下去的能力,給了我一點點的尊嚴。所以我會很小心很認真的記住每次藥效出現問題的原因,目的是希望在我往後漫漫長遠的復康路上「息寧」和「安坦」還是我最主要的守護藥。
90年我27歲,剛生了女兒半年。發現右腳不靈活,走路時提不起﹑腳尖拖地。等車時站不穩﹑向後退﹑膝蓋發軟﹑腳趾抓緊。慢慢開始動作緩慢﹑手腳有輕微的震顫。看中醫﹑西醫﹑針灸﹑按摩,可是每次都很失望,什麼都查不出,情緒很低落。這樣的日子一天一天的過去,病也一年一年的加深。
95年9月女兒讀小學,那時我還在工作,很忙經常要出差,因為身體狀態愈來愈差,無奈只好辭了職。再去醫院檢查,可是還是查不出什麼問題,不過這次醫生給我開了兩種藥,先吃兩個星期,一日兩次,每次各一粒。當天回去就吃了,第二天一早起床整個人的感覺完全不同了,膝蓋不軟﹑手腳也不震,就好像一切病狀都不見了,心情也很輕鬆。
兩個星期後去見醫生,我高興的與醫生說﹕醫生謝謝您,醫好了我的病。可是醫生告訴我,給我吃的藥是「息寧」和「安坦」是治療一般只有老年人才患的帕金森病。因為我吃藥後效果很好,所以確診我患的是帕金森病。可能是已經病了太久,聽到醫生這樣講我並沒有很激烈的反應,心想管他是什麼病呢﹗只要吃了藥沒事不就好了嗎? 確診了也有藥吃了,就好像完全沒有病了,每天送完女兒上學自己就去學健康舞﹑瑜伽﹑電腦,生活過的很充實。還在社區中心做義工,教烹飪,帶小朋友去參加戶外活動。3個月後發現腳會不正常的跳動,醫生就將我每日兩次的「安坦」改成每日一次,「息寧」還是每日兩次,每次一粒,這個份量吃了4年。之後把「息寧」加到每日3粒,安坦還是一粒,又吃了兩年。
01年又覺得藥力不夠,醫生就幫我將「息寧」改成「長效息寧(CR)」,每日二粒,這次可給害苦了,原來長效藥要等兩個小時後才會有效果,每次吃完藥都會抽筋,腳不能站,也不會走,試過在外面坐了5個小時,藥的效果才出來,不明白為什麼突然病情好像差了很多。我不甘心,吃了「長效息寧」4個月後,就要求醫生轉回「息寧」,每日4粒,安坦還是保持一粒,由那以後就自己控制藥的份量,一直到現在。下次我會與大家分享我的服藥心得﹗