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帕金森病 Parkinson's disease
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泽达团队:回复88楼 家里有帕  邮箱:zedatuandui@163.com  IP:123.151.138.56  日期:2017-5-2 [回复91楼]

  回复88楼 家里有帕
  回复88楼 家里有帕:回复87楼 泽达团队
  
  这位朋友您好,您如果看了我的帖子,就会知道我没有提供任何信息。而且正是基于对严谨性的考虑,我才表达了一些观点,提醒谨慎对待外来信息。 

罗意:回复91楼 泽达团队  邮箱:205515899@qq.com  IP:36.49.60.2  日期:2017-5-3 [回复92楼]

  回复91楼 泽达团队
  回复91楼 泽达团队:回复88楼 家里有帕
  
  作为帕病家属,我很早就关注了尼洛替尼。不为别的,如果对病情真有好处,我一定为我妈使用,而且我也是这么做的。薛老当年也是这么做的。自己母亲试药的风险,我自己承担,和他人无关。
  看到章华医生说谨慎对待某药商的外来信息我就呵呵了。我不是什么药商,我有自己的工作。我就是通过自己的努力给帕友提供一个低价的买药渠道。对于尼洛替尼。1我没有夸大效果,2我没有逼谁买。某药贩子卖5000元的时候,我只给病友2000多的价格。不傻的人,都能看到我罗意触犯到了谁的利益。一共有6个人买过尼洛替尼。大概7盒尼洛替尼。不用谁谁提醒和夸张,没有明显效果谁也没法再买,谁能拿出2000多元买个效果不大的药?
  当我都逐渐忘了尼洛替尼的事了,有人突然跳出来,说说他自己的看法。我觉的挺有意思的。
  
  互相撕逼无外乎利益2字。
  
  清者自清。做好自己的事,问心无愧。
  
  
   

泽达团队:回复92楼 罗意  邮箱:zedatuandui@163.com  IP:101.226.102.80  日期:2017-5-3 [回复93楼]

  回复92楼 罗意
  回复92楼 罗意:回复91楼 泽达团队
  
  我就是就事论事,完全没有要和谁互怼的意思。我本身底子薄,也不是个好学的人,很长时间不上网站一次。只是因为那个家属那么急切的买药,有些不合常理,我就想了解一下什么状况,万一真错过了什么好药呢。这还得感谢您在本贴中提供的一些资料,让我很短的时间就浏览了个大概。
  
  这个事,我的所有意思,目前来看,就是大样本随机双盲对照组试验没有通过前,应该保持必要谨慎的问题。和除此之外的任何问题无关。毕竟就如前面所说,我本人也因为急躁付出过代价,人家那还是正经八百上市的,费了很多事,托人给注射,结果所有人都没用。至于您说是不是损害了有些人的利益,如果有的话,那些人肯定也不是我,因为我们的采购价格便宜,出价也相对低一些。
  
  谨慎是我的习惯,不光对于尼洛替尼。就是雷沙吉兰森福罗遇到没用过的人,我也会例行提醒他们多了解下。就是那客户太急躁了,上次发过一次贴片,很清楚告诉过他大概怎么用,聊天记录都在那里,他回去就用错。这次这么着急,引起我注意了,仅此而已。
  
  平安喜乐,吉顺勿怼。 

罗意:回复93楼 泽达团队  邮箱:205515899@qq.com  IP:36.49.186.44  日期:2017-5-3 [回复94楼]

  回复93楼 泽达团队
  回复93楼 泽达团队:回复92楼 罗意
  
  我说的某人不是针对您。如有冒犯,不是本意。
  只是一颗好心,被误解。当然了,我心刚硬,一切看淡。
  尼洛替尼是不是好药,还得等结果。上千元的药,没有好的效果,谁也不能去买。忽悠有用吗?但是,本着一颗充满希望的心,我还是希望它能给我们带来惊喜。还有那个罗氏的2期实验。因为作为帕病人的儿子,深知这个疾病的痛苦。那种身心疲惫,甚至绝望的感受,没经历过得人,不会懂。
  作为帕病的儿女,所有别人的建议的后果,都必须我们承担,医生不会对你负责,病友不会负责,兄弟姐们不会负责,只有儿女才会负责。
  
  最近我经历了很多事。我妈4月5日胸12骨折做手术。我父亲4月10日因肺心病去世。作为一个独生子女,经历了这些。所以我看淡了很多事。
  
  希望还是得有吧?
   

匿名网友  IP:61.129.6.148  日期:2017-11-8 [回复95楼]

  
  半年过去了,试药的有消息么? 

匿名网友:回复95楼 匿名网友  IP:27.208.43.218  日期:2017-11-9 [回复96楼]

  回复95楼 匿名网友
  回复95楼 匿名网友:
  在国外网站看到的,用Bing自动翻译,供参考
  
  一个新的阶段2a 临床试验, 由迈克尔 j 福克斯基金会 (MJFF)资助, 现在正在招募帕金森病患者, 以测试的安全性和耐受性的nilotinib, 批准治疗慢性粒细胞白血病 (CML)现在被用于帕金森氏病的用途。
  Nilotinib, 作为 CML 的 Tasigna, 是一种酪氨酸激酶抑制剂, 它阻断了白血病细胞中的 c-受体蛋白, 而染色体异常, 叫做费城染色体, 阻止它们生长。但研究表明, c 细胞也参与了与帕金森氏病相关的细胞学通路, 这表明 nilotinib 可能对这种神经退行性疾病有一定的希望。
  这项试验的目的是为总共75人 moderate-to-advanced 帕金森氏症患者, 并将在美国各地最多25临床网站进行治疗。鼓励愿意参与的患者访问狐狸试验 Finder , 查看招聘网站和资格标准的列表。
  参加者将随机每日服用 nilotinib 或安慰剂, 为期六月。在所有的治疗停止后, 将在试用期内密切监测这些措施, 并在八周后再进行监督。
  研究结果将允许研究者评估 nilotinib 的安全性和耐受程度, 并确定治疗的最大耐受剂量。
  nilotinib 的有效性, 遏制帕金森氏症的症状和/或疾病进展将通过全面的分析, 包括完整的运动, 认知, 和生物 (即血液和脊髓液) 测试。
  如果研究人员发现 nilotinib 的安全性的确凿证据, 第二个试验将包括 s60 参加者与早期帕金森氏病, 以测试 nilotinib 12 月的最高耐受日剂量。该试验还将包括安慰剂对照组。
  首席研究员坦尼娅 Simuni, MD, 神经学教授和运动失调的头在西北大学范伯格医学院, 是领导的试验。它是建立在帕金森研究小组的合作, 这是最大的非营利性的科学网络帕金森病中心在北美洲。
  Nilotinib, 由诺华开发, 是一个例子的药物被重新利用 (又称 "重新定位") 帕金森氏症。这一策略有几个优点, 因为在人类已知的另一种情况下, 已被认可的药物是安全的。因此, 用途药物通常可以跳过1期临床试验, 但仍需经过2期和3期试验, 以确定其在其他疾病环境中的有效性。
  "重新调整用途是治疗帕金森病的一条很好的途径, 但我们必须展示特别针对 PD 的治疗的安全性和有效性," MJFF 的首席执行官托德 Sherer 在新闻稿中说。"作为我们 no-stone 的方法的一部分, 迈克尔 j ·福克斯基金会追求每一个途径, 包括重新调整用途, 以加快突破的病人谁迫切需要他们。 

匿名网友:尼罗替尼试验的效果如何?大家有试验的没有?  IP:113.96.231.120  日期:2019-2-12 [回复97楼]

  尼罗替尼试验的效果如何?大家有试验的没有?
  尼罗替尼试验的效果如何?大家有试验的没有? 

古月:回复97楼 匿名网友  IP:103.218.216.103  日期:2019-2-15 [回复98楼]

  回复97楼 匿名网友
  回复97楼 匿名网友:尼罗替尼试验的效果如何?大家有试验的没有?
  
  不用问了,肯定是没有达到预期,否则肯定在这个论坛或者其他论坛上看到了。
  
  并不是针对谁,人类现在对脑部疾病的认知和治疗都非常非常初级,别看现在都要攻克癌症了,但是脑部疾病还是个大难题,最最基本的病理认知可能都没有达到。
  
  看看阿尔海默茨氏病,也就是AD,以前的理论基础是淀粉样蛋白异常聚集导致的,那所有药厂研发都是去除这种蛋白的聚集,花了多少钱?用了多少年的时间?效果始终不行,很多到了临床三期失败告终!现在大家理论方向都变了,变为tau蛋白是靶点了,正在研发tau靶点药物。不能说诺华之类的药厂花了几亿美金在研发,就相信啊,因为一些基础认知可能都有方向性的错误!
  
  很不幸,我的家人有得帕金森的,也有得淀粉样脑出血病的,也就是CAA,导致了痴呆症状,同样大医院跑遍了,确诊CAA,但是没有任何办法治疗,医生说人类大多数脑部疾病都是无法治疗的,我们对其基本的认知都不清楚,不知道怎么产生的,那怎么治疗呢?还有脑部多发性胶质瘤等等,太多了。
  
   

罗意:回复98楼 古月  IP:124.234.236.206  日期:2019-3-15 [回复99楼]

  回复98楼 古月
  回复98楼 古月:回复97楼 匿名网友
  
  诺华血液肿瘤药尼洛替尼治疗帕金森 二期试验获积极结果
  
  日前,美国乔治城大学医学中心Charbel Moussa领导的一个研究小组宣布,将诺华公司的血液肿瘤药物Tasigna用于帕金森病的治疗研究,并在临床前小鼠研究和小部分患者中获得了积极的试验结果。现在,他们已经进一步了解了nilotinib是如何在帕金森氏症患者中发挥疗效的。 

罗意:回复98楼 古月  IP:124.234.236.206  日期:2019-3-15 [回复100楼]

  回复98楼 古月
  回复98楼 古月:回复97楼 匿名网友
  
  这是第二期75人的 

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