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帕金森病 Parkinson's disease
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:回复70楼  IP:202.105.41.26  日期:2017-2-8 [回复71楼]

  回复70楼
  其实在吃尼的期间,病症没有发展,也是很大的改善了呀。对吗? 

罗意:回复69楼 假如没有帕  邮箱:205515899@qq.com  IP:36.49.40.13  日期:2017-2-15 [回复72楼]

  回复69楼 假如没有帕
  回复69楼 假如没有帕:回复60楼 应锡荣
  
  你好,假如没有帕,请问您有QQ或者其他的联系方式吗? 

感恩:提示患者  IP:112.66.227.71  日期:2017-2-16 [回复73楼]

  提示患者
  章医生是个有医德的医生!我们在这里几年了,章医生一直在无偿的帮助所有人。他在这里提醒大家慎重对待抗白血病的药物有什么不对吗?漫说是药三分毒,何况治疗白血病的药物(其实就是口服化疗药)。国外用于试验也不过12人。我想不单是价格因素吧,如果疗效肯定,这个药的前景远远高于实验的效益,目前看来国外用于帕金森实验也很谨慎。至于有人要用,那是自己的事情,我到是主张敢用的人主动与诺华联系一下,也有可能进入东方人实验用药,那样可以减少不少自己的费用。同时也感谢你们在这里与大家分享用药的感受。 

假如没有帕:回复72楼 罗意  邮箱:wangjunchao1951@gmail.com  IP:128.199.243.212  日期:2017-2-22 [回复74楼]

  回复72楼 罗意
  回复72楼 罗意:回复69楼 假如没有帕
  
  我的邮箱是wangjunchao1951@gmail.com 

假如没有帕:回复70楼 应锡荣  邮箱:wangjunchao1951@gmail.com  IP:128.199.121.184  日期:2017-2-22 [回复75楼]

  回复70楼 应锡荣
  回复70楼 应锡荣:回复69楼 假如没有帕
  
  最近你怎么样。我吃药正好1个月。现在的感觉是比较平稳,没有什么较强的改善,但是感觉睡眠变好,老伴说我睡觉不怎么说梦话了,也感觉略微有劲和轻松。其他还没发现什么。
  但是我有一个新发现,不知道是我的心理作用什么别的。就是我吃药的时候,中间断过2次,一次是过年的三十,家里面人多我就忘了吃药,还有一次也是忘记了吃药,俩次都是建个2天。继续头一次吃,马上就有一种轻松的感觉,持续了3,4天就不明显了。这2次都是这样。就我有这种感觉,还是都有?
  
   

古月:请问有新的进展吗?  IP:103.218.216.101  日期:2017-3-14 [回复76楼]

  请问有新的进展吗?
  请问两位现在还在吃尼罗替尼吗?有什么新的改善的感觉吗?多谢!
  @假如没有帕;@应锡荣 

假如没有帕:回复76楼 古月  IP:103.200.210.242  日期:2017-3-15 [回复77楼]

  回复76楼 古月
  回复76楼 古月:请问有新的进展吗?
  
  你好,古月。我还有7天就到2个月了。谈谈我吃尼洛替尼的感受。1,安全性。我半个月检查一次血象。正常。每天1次200毫克,没出现明显副作用。2感觉不如美多芭和息宁的改善症状那么明显。有点和雷沙吉兰相类似。3睡眠和反应有点效果。可能是睡眠改善的作用,不怎么喊叫和说梦话了。4感觉吃药起效快了,现在20分钟到40分钟左右就能打开,原来都在一个小时左右。
  5其他没有发现改善。
  
  前几天有些情绪低沉,但是看到薛老大哥对尼洛替尼的评价,我又有些希望了。希望其他有吃尼洛替尼的病友,能多交流
  
   

古月:回复77楼 假如没有帕  IP:103.218.216.101  日期:2017-3-15 [回复78楼]

  回复77楼 假如没有帕
  回复77楼 假如没有帕:回复76楼 古月
  
  十分感谢您的分享!
  除了睡眠和吃药起效快之外,运动方面是否有改善呢?比如身体没劲、僵硬、动作迟缓等这些方面是否有改善呢?
  
  总感觉这个病有多方面的成因,α核蛋白聚集产生毒蛋白损伤神经元可能是成因之一,并不是所有的成因。
  
  多谢! 

应锡荣:回复76楼 古月  邮箱:13901870575@163.,com  IP:101.93.128.157  日期:2017-3-15 [回复79楼]

  回复76楼 古月
  回复76楼 古月:请问有新的进展吗?
  
  古月:我是2月15日到3月15日用药一个月,初期发现说话声音有所改善,其他不明显,基本上维持这样,于是就停药了,在病友鼓励下4月1日又重新试用,运动状态还是改善不明显。 

匿名网友:回复79楼 应锡荣  IP:123.151.64.142  日期:2017-3-17 [回复80楼]

  回复79楼 应锡荣
  回复79楼 应锡荣:回复76楼 古月
  
  感谢您的分享。
  时间写错了?是3月初又重新吃了吧?估计是要坚持至少3个月才能看到效果吧 

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