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帕金森病 Parkinson's disease
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薛传恽:回复138楼 帕病家属  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.67  日期:2012-11-30 [回复141楼]

  回复138楼 帕病家属
  回复138楼 帕病家属:回复137楼 薛传恽
  
  哈哈!你是菜鸟?烤来吃比较好吃!
  
  1.转氨酶高有时自己觉察不到肝有事的药注意检查。尤其雷沙,思来都对肝有影响。
  2.赞成。
  3.a我说的药是指人造的化学药品。不是指营养补充剂,抗氧化剂。
  b c d 这些药除了雷沙有明确的床试验结果可以推迟病情发展。应该尽早吃。其他的,由于病人年龄不算大,以后的路长。对这些药,可能三五年的结果有报道;十年或更长会如何,不知道。没有人敢假设吃那麽长时间,药还会是很有效。稳妥起见还是要留一手。我不赞成那种认为早吃早享受蜜月期,(五年以后管他娘 )的说法。
  很多年前有人分析为多巴胺激动剂可以推迟病情发展(包括森福罗)。那只是分析。现在连分析也没有了。不知到底如何。
  再加上副作用的考虑,用药还是保守些好。能忍就忍,能少吃就不多吃,维持最低限度的帕症症状的改善,希望因此能坚持得久些。
  e 严国芳是骗子,不必管他了。
  最早认为Q10有效是一个1200mg的临床试验。说症状可改善40%。后来分析它的分项指标。发现主要是一些体力上的改善。(Q10是可以改善体力的。)说它保护神经的那个因果圈子也兜得太大了,不知中间衰减了多少。而实际应用中对帕症症状的改善并不显著。因此在美国的一个大规模临床试验也取消了。自那以后我的观点也变了。但是Q10对心脏,对抗氧化还是好的。不过用量不必那麽大了。
   

帕病家属:谢谢啦  邮箱:ting860127@163.com  IP:113.115.195.208  日期:2012-11-30 [回复142楼]

  谢谢啦
  谢谢薛老先生回复啦!您的博文太久没有更新了,导致可能里面一些已经过时的信息会误导人吧。
  
  卢老师应该把那篇COCOQ10的文章从专题讨论中拿掉呢。
  
  总之为了不让薛老先生捉去烤了吃,菜鸟要多多学习和交流,早日成长起来,能够帮助到爸爸和更多的人! 

薛传恽:回复142楼 帕病家属  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.67  日期:2012-11-30 [回复143楼]

  回复142楼 帕病家属
  回复142楼 帕病家属:谢谢啦
  
  很抱歉。我的精力都在卢老师这个网站和回答我自己邮箱里收到的电邮。博客本来是我最早建立的帮助帕友的平台。开头一两年里也写了八九十篇文章。后来发现了卢老师的网站,游客比我的博客多好多,于是我便把精力全投入过来。希望能帮助更多人。以后就没再管那博客了。(要维持的话,这两个网站也无法分工。) 

糖豆豆:回复132楼 薛传恽  邮箱:2249615938@qq.com  IP:110.178.33.16  日期:2012-11-30 [回复144楼]

  回复132楼 薛传恽
  回复132楼 薛传恽:回复131楼 XSSS
  
  请教薛老:我现在正感觉胸闷、气憋、心脏不舒服,计划明天上医院检查,打开帕网正
  
  好有这方面的帖子,我这是否也是吃雷沙吉兰的结果?不过我吃雷沙吉兰还不到一个月,会产
  
  生这样的副作用吗?我用的药是;雷沙1片/天,纽普罗贴片4mg/天,息宁半片/次,2次/天,
  
  保持一天能自理,接送孩子。
  
   

帕新兵:回复143楼 薛传恽  邮箱:liouzhu@mail.jxptt.zj.cn  IP:74.72.183.61  日期:2012-12-4 [回复145楼]

  回复143楼 薛传恽
  回复143楼 薛传恽
  请教薛先生,我是刚被诊断为帕金森初期的患者,今年57岁。去年底发现动作迟缓,走路左手摆动较少,一直以为是肩周炎。另外本人便秘也有较长时间,晚上睡眠不是很好,直到今年十月份开始发现右小腿有时会产生不由自主的抖动,才到神经内科检查,就被诊断为PD。最近经一位资深病友介绍知道了这个网站,看到薛先生、卢先生、章华医生等等不辞辛劳,尽可能为广大PD患者答疑解惑,心里感觉无比温暖,一颗差不多已被诊断为PD而击垮的信心重新燃起,真诚感谢您们!这里请教薛先生一个问题:遵循您的关于PD治疗方案,根据本人的具体情况,先开始服用雷,现在我已经通过渠道买到了以色列产的雷沙吉兰,是1mg剂量的。我的症状如上所述,正常生活并未受到影响,上班工作,开车都没有什么问题。想请教薛先生,我现在能否先服用0.5mg/天?另外有人推荐使用德国产的纽普罗贴片,不知我现在的状况是否需要?谢谢!
  
   

胡生:用雷沙吉兰时不能用含环丙沙星类的抗生素吗?  邮箱:huji@citiz.net  IP:180.158.223.182  日期:2013-1-1 [回复146楼]

  用雷沙吉兰时不能用含环丙沙星类的抗生素吗?
  从雷沙吉兰的说明书上看到<体外代谢研究结果显示,由于CYP4501A2为雷沙吉兰的主要代谢酶,因此,其与环丙沙星(CYP1A2抑制剂)合用后前者的AUC可增加83%,因此与CYP1A2抑制剂合用时可能会改变雷沙吉兰的血浆水平,应给予注意。>是不是说在生病要用到抗生素时就不能用含有环丙沙星类的抗生素吗?请教各位了. 

匿名网友:回复1楼 Anna  IP:118.88.144.180  日期:2013-4-12 [回复147楼]

  回复1楼 Anna
  回复1楼 Anna:新药雷沙吉兰(Azilect,Rasagiline)的尝试
  
  我父亲患帕金森已经5年,最近一年开始吃雷沙吉兰,效果很好,手和头部已经不颤抖了。不过老人家岁数已经大了,于今年正月去世了,还留有部分药品雷沙吉兰,如有需要的可以和我联系一下,我的邮箱是wchming432@163.com,我是吉林省松原市的。 

匿名网友:回复136楼 帕病家属  IP:118.88.144.180  日期:2013-4-12 [回复148楼]

  回复136楼 帕病家属
  回复136楼 帕病家属:希望用雷沙吉兰
  
  你好,我这还有我父亲服用后剩下的雷沙吉兰,如有需要请和我联系,wchming432@163.com。 

薛传恽:回复145楼 帕新兵  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.53  日期:2013-4-21 [回复149楼]

  回复145楼 帕新兵
  回复145楼 帕新兵:回复143楼 薛传恽
  
  你四个月前的帖子,因为夹在中间不显眼,我今天才发现。很是抱歉。清原谅。
  
  你的情况可以先不用贴片。雷沙应该用。它还能推迟病情发展。
  
  按照雷沙使用时介绍的用法。就是每天一粒。1mg。只有在和美多巴合用时,有过建议使用0.5mg的。按我的看法,你还是用1mg。但是可以不必天天吃。因为MAO-B一旦被抑制掉了。需要约40天才能再恢复回来。所以不需要老去抑制它。所以在一开始时。连续吃一段时间,把MAO-B全抑制掉了(吃一个月比较保险吧),以后就可以间歇着吃。例如隔一天或隔两三天吃一次,应该是足够的。副作用也因此减少了。有些因接受不了副作用而不能服用此药的病友可能又能再试用了。这样还可以省些钱呢。(你想吃半粒是否也是出于经济负担的考虑?)
  以上都是我个人这样认为。没有别人这样说过。仅供作参考。
  
  对于推迟病情发展的效果,我我认为同样是不受影响的。我考虑的要点是认为减量服用和足量服用雷沙所形成的UPDRS曲线不会变。因此它们的斜率也不变。因此推迟病情发展曲线的斜率也不变。所以已经具有的推迟病情发展的效果也不变。
  
  那些原来还不能适应雷沙的副作用因而不能使用这只药的病友,可以考虑试试前述隔两三天吃一次或隔一天一次的服法。看看能否把这只药再用起来。这是一只好药,要努力把它用起来。
  
  我不知道有多少病友是由于这只药的副作用而不能使用它。如果有很多,而我建议的这个方法又能成功,那就会很有意义。因为雷沙真是一只很好的药。
  
  支持雷沙这一新用法的基本依据就是MAO-B被抑制后,需要很长时间才能复原。
  
  试试吧!只有好处没有坏处的。
  
  以上建议是否有错,请章医生指正。 

章华:回复149楼 薛传恽  邮箱:drdanielcheung@gmail.com  IP:124.217.186.195  日期:2013-4-22 [回复150楼]

  回复149楼 薛传恽
  回复149楼 薛传恽:回复145楼 帕新兵
  
  薛老是值得尊敬的,对研究雷沙吉兰花了很多心血。
  所提的建议也是有建设性的,基于一个严格的循证医学(药物临床试验)的概念,我想雷沙吉兰的服用推荐应该是每天一次,每次1mg。
  间断性服法只适用于服用雷沙吉兰有不适的患者,但间隔多少时间或服用剂量还需要深一步探讨。 

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