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帕金森病 Parkinson's disease
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向左向右:回复99楼 新路  邮箱:ppokok@126.com  IP:14.147.77.40  日期:2018-10-26 [回复101楼]

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  回复99楼 新路:
  谢谢回复!又长知识了,我现在每天吃一颗金刚烷胺,那就等于吃半片美多巴了。不过吃金刚烷胺和美多巴还是有本质的区别的吧?它们发挥作用的机理我也不懂。
   

向左向右:回复95楼 steven  邮箱:ppokok@126.com  IP:14.147.77.40  日期:2018-10-26 [回复102楼]

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  回复95楼 steven:
  原来你也是患者,我只是好奇问问,因为像你主张的人不多。你的观点我当然是赞同的,我也经历过,纯粹通过中药调理加上运动确实是可行,尤其在初期。不过生活也不是风调雨顺的,有时候也需要西药才能应付,对于要上班的朋友就更需要了。西药对于防止疾病因意外状况急速恶化也是必要的,所以可以把它作为可选的工具,不需忌讳它,适时使用也是无妨的。希望你也分享一些调理和运动的经验,谢谢。
  
   

steven:回复102楼 向左向右  IP:120.230.77.166  日期:2018-10-27 [回复103楼]

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  回复102楼 向左向右:回复95楼 steven
  
  有经验的专科医生会对早期患者建议,如果工作要求高,就早些用多巴胺及上下游的药物,如果不是,可以考虑迟点用药,这本身已经说明,药物只改善症状和生活质量,并非能够阻止病情发展,问题是,帕金森药物长期用药后的副作用是生命不可承受之重,这一点从中晚期朋友的诉述中就可以看出了。
  
  最近走下神坛的老药阿司匹林,曾经被药厂宣传到几乎上年纪的人都可以吃来预防心血管疾病,但最近越来越多非药厂的第三方证据证实风险甚高,弊多利少。这就是我想表达的忧虑。长与短经常是矛盾的。
  
  哪位帕金森患者朋友不经历痛苦与挣扎?希望争取最符合长远医疗目的的方法,为了自己,也为了家人。
  
  不知道各位老师有何看法可以分享?谢谢!
  
   

新路:回复101楼 向左向右  IP:222.240.101.122  日期:2018-10-27 [回复104楼]

  回复101楼 向左向右
  回复101楼 向左向右:回复99楼 新路
  美多芭的作用是补充多巴胺,金刚烷胺则不能。金刚烷胺有改善患者的颤抖功能,但不能改善帕病患者的其他症状,比如僵直、无力等症状,所以等量替代仅指改善颤抖功能,也就是加了金刚烷胺可适当减少美多芭的量。
   

老余:回复104楼 新路  IP:112.10.240.191  日期:2018-10-27 [回复105楼]

  回复104楼 新路
  回复104楼 新路:
  新路老师,你说金刚烷胺对颤抖有效,对僵直无力无效,而我的症状就是僵直无力为主,基本不抖,那么还需要服用金刚烷胺这个药吗?我刚服用2天,似乎没有感到明显作用。 

新路:回复105楼 老余  IP:222.240.101.122  日期:2018-10-27 [回复106楼]

  回复105楼 老余
  回复105楼 老余:回复104楼 新路
  你好!
  金刚烷胺的用途:抗震颤麻痹药。
  金刚烷胺的药理作用:治疗帕金森病的作用机制尚不清楚,可能与金刚烷胺促进纹状体内多巴胺能神经末梢释放多巴胺(DA),并加强中枢神经系统的多巴胺与儿茶酚胺的作用,增加神经元的多巴胺含量有关。临床上金刚烷胺对各型帕金森病均有缓解作用,且疗效强于抗胆碱药但弱于左旋多巴,服用后2周显效。
  根据上述说明,从用途上可知金刚烷胺主要用于治疗患者颤抖症状,从药理作用并严格来讲对其他症状也有缓解作用,但远不及治疗患者颤抖明显。
  金刚烷胺原本是感冒药,医生在给帕金森患者治疗感冒时,发现金刚烷胺给药后患者的颤抖现象也明显改善,从而才有了治疗帕金森病的功能。
  金刚烷胺还有一个特点,长期服用一年后即失效,要停药一段时间后再服又能恢复疗效,很多患者不知这一点,停药时间一个月吧。
  你服用2周后如果效果不明显,是可以停用。
   

老余:回复106楼 新路  IP:112.10.240.191  日期:2018-10-27 [回复107楼]

  回复106楼 新路
  回复106楼 新路:
  
  谢谢新路老师!我先服用一段时间试试吧,因为向右老师也是僵直型的,他就是服用金刚烷胺的,应该会有效果吧。双腿肌肉一直经常胀痛比较难受,坐下后更明显,导致坐立不安,睡眠时胀痛感消失,这种症状各位老师不知有什么好的缓解方法。
   

老余:回复  IP:112.10.138.30  日期:2018-11-2 [回复108楼]

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  各位老师,我最近购买了辅酶Q10,不知道如何服用?每天服用多少?不知道服用对疾病会有什么影响?因为看见有些病友在服用,所以想试试。
  
   

新路:回复108楼 老余  IP:175.8.167.118  日期:2018-11-5 [回复109楼]

  回复108楼 老余
  回复108楼 老余:回复
  你好!
  辅酶Q10可口服,也可外用。口服一般维持健康机体所需,大约每天需要的用量是30-60mg便足够。如果因患者特殊需要,需要增大到每天100-300mg的分量,建议每天分开几次服用而每次能吸收的分量大约是60mg-100mg左右。不建议每日服食超过400mg,吸收不了意义不大。为了预防辅酶Q10缺乏,建议从40岁开始有规律地补充。但经常大运动量者和精神紧张的人群需要补充辅酶Q10,无论其年龄大小。不建议长期服用高浓度辅酶Q10,会导致自身合成辅酶Q10的能力有缺陷。
  很多患者认为辅酶Q10有保护神经细胞的作用,但根据国际帕金森和运动障碍学会 (MDS) 循证医学 (EBM) 委员会今年在《MOVEMENT DISORDER》上发表了最新循证医学综述中的第1条. 预防 / 延缓临床进展
  结论:临床上尚无可有效预防 / 延缓帕金森病疾病进展的干预措施。大多数多巴胺受体激动剂 (DA) 用于预防 / 延缓疾病进展均无效。雷沙吉兰等 MAO-B 抑制剂对预防 / 延缓疾病进展的作用尚处于研究中,具体如下:
  临床无效的有普拉克索、辅酶Q10、肌酸;
  尚在研究中的有司来吉兰、雷沙吉兰、罗匹尼罗、维生素D、锻炼。
  药物不是越贵越好,在二选一中,所以我用了维生素D,而没用辅酶Q10。
  最近根据最新研究,我加了维生素B3,有可能再停维生素D.
  
   

老余:回复109楼 新路  IP:112.10.138.30  日期:2018-11-6 [回复110楼]

  回复109楼 新路
  回复109楼 新路:
  谢谢新路老师!我发病2年,僵直型,确诊服药治疗10个月,但是症状一直持续加重,因此情绪低落,焦虑。各位老师有抗帕治疗经验的可微信13958165676交流,保持联系。 

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