手机版
帕金森病 Parkinson's disease
帕站首页 专题讨论 帕金森病 放心医生 中医与帕 病友故事 留言交流 脑起搏器 专家解答
 
第 1 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 页 (第12页,共173条)
新路:寒老师对自己病情的描绘很有启示作用  IP:175.8.167.169  日期:2018-11-23 [回复111楼]

  寒老师对自己病情的描绘很有启示作用
    春去冬来,十多年时光过去了,寒老师仍在加强锻炼,因为他坚信只有加强锻炼和科学用药才能延缓病情的发展乃至战胜病魔唯一的方法,他成功将帕病并发症拖延后移了若干年,所以寒老师是我们广大帕友学习的楷模。
  有些病友对“剂末现象”和“开关现象”的概念分辨不清,结合寒老师对病情的描绘,解释一下。
  第一。药效持续时间开始变短,“开机”时间只能维持两个小时左右,比春、夏、秋三季缩短约三分之一。如果身体感到冷、累、饿时,药效还会变的更短。
  上述现象系指“剂末现象”。帕金森“剂末现象”是指帕金森患者出现服用左旋多巴类药物后,症状有节律性的波动现象,服药后不久症状最轻,几小时后,症状逐渐加重,一直到下一次左旋多巴服用后,症状又减轻。
  大多患者在服药1-3年后开始出现这种症状波动,并且逐渐加重,药物有效时间逐渐缩短,甚至每一次服药只有1-2小时的疗效。
  第二,“剂末”、“开关”现象越来越明显。能清晰地感觉到药效消失前身体的异常,在关闭后会出现20秒左右的短暂的“僵冻”。此时双腿就好像绑了绳索,动弹不得。但这种情况基本都发生在室内,从未在室外出现过。这种“僵冻”过后半小时,身体会有所恢复,但达不到完全“开”的程度。似乎是处于“开”与“关”之间的中间状态。但能够维持基本的日常活动。
  上述现象系指“开关现象”。“开-关现象”(ON-OFF)是帕金森病人药物治疗后期的并发症。“开”是指药物治疗对病人起到明显的治疗效果,病人能运动;“关”是指病人运动能力丧失。“开-关现象”会随着药物治疗时间的延长愈发的严重。生活中表现为病人突然变得僵硬不能运动,僵直持续几分钟,然后又突然能运动,随着病程的延长,这种状态持续时间越来越长,甚至僵直能长达数小时之久。 

steven:回复111楼 新路  IP:120.230.102.247  日期:2018-12-2 [回复112楼]

  回复111楼 新路
  回复111楼 新路:寒老师对自己病情的描绘很有启示作用
  
  新路老师您好!
  
  仔细阅读了您的帖子,获益匪浅。想请教一下,您2010年发病,1年后就开始用多巴胺,第3年便开始影响到对侧肢体,很显然,多巴胺仅仅是改善了僵慢抖的症状,并没有看出有延缓疾病发展的作用,用了7年时间没有发生异动症是相对少见,可能与您使用的剂量较小有关,但是否有剂末现象和开关现象呢?
  
  谢谢! 

新路:回复112楼 steven  IP:175.8.167.169  日期:2018-12-2 [回复113楼]

  回复112楼 steven
  回复112楼 steven:回复111楼 新路
  你好!
  严格来讲我出现帕金森症状是2010年初,行走有点机械式,手抖发生在当年11月,2011年3月诊断为帕金森病,开始服美多芭,出现双侧现象系指确诊后的第三年(2014年),从发病到现在差1个月就是九年了,服用美多芭也快八年了,异动现象和开关现象暂时都未发生,剂末现象肯定是有的,据相关资料反映,患者在服左旋多巴后的1-3年均会发生剂末现象,100%的概率。以我为例,开始服美多芭时药效能管4-5小时,慢慢药效维持时间缩短,目前在加了雷沙吉兰后,美多芭的药效大约维持3.5小时,临床试验数据显示雷沙吉兰能延长美多芭药效时间1.18小时/日,如果没雷沙吉兰的延时作用,美多芭的药效维持时间应该是3小时多几分钟,药效过后就感到行走沉重,颤抖加剧,持下次服药再恢复正常,这种有规律波浪式临床表现就是剂末现象。我服美多芭近八年了,没有发生异动现象和开关现象完全得益于长期坚持左旋多巴的低剂量,不求全效、细水长流的用药原则。至于延缓疾病进程一说,目前并没有任何一种药物能有延缓的作用,1毫克雷沙吉兰的原版说明书上有延缓一说,但FDA并未认可,只能看成厂家卖高价的一种宣传。我和寒老师一样认为锻炼能延缓帕金森病的发展进程,我和寒老师的实践也证实了这一点。
   

steven:回复113楼 新路  IP:120.230.102.210  日期:2018-12-2 [回复114楼]

  回复113楼 新路
  回复113楼 新路:回复112楼 steven
  
  谢谢新路老师的回复!
  
  结合您和寒老师的案例不难看出,多巴胺的确只有症状的“修饰”作用,由于大多数患者确诊后即开始使用多巴胺,除了3—5年后出现剂末现象,开关现象,甚至异动症外,是否存在加快加重病情发展的风险和可能呢? 或许这样的想法有点特别,但寒老师和向左老师属于极少数另类的推迟用药情况,影响到另外一侧肢体的时间,一个9年,一个8年?(不详),难道纯属巧合?
  
  在我看来,患者的经验非常重要,任何动物实验的结论都代替不了临床实践,您及各位帕友的经验和在此基础上的逻辑分析判断对于决定治疗方案有非常重要的意义。想听听各位的看法。
  
  谢谢!
  
   

新路:回复114楼 steven  IP:175.8.167.169  日期:2018-12-3 [回复115楼]

  回复114楼 steven
  回复114楼 steven:回复113楼 新路
  患者普遍对初发病时间和第一次用药时间记忆得清楚,但多年后回忆病症从一侧肢体影响到另一侧肢体的时间概念比较模糊,除非有病历或日记记载,我翻阅了多份国内外的医学资料,帕金森病的患者病程长短因人而异,年纪越轻病程越长,年纪越大病程越短;身体素质好,病程较长,身体素质差,病程较短;两项因素要综合考虑。回到病程1-5期的划分上来,1期是最短的,普遍为1-3年,2-5期时间上基本可以平均分布,每期短的数年,长的10年之久,整个病程最长的可达40年以上,所以病程从一侧发展到双侧的时间最好以临床统计数据为准。
   

steven:回复115楼 新路  IP:120.230.102.210  日期:2018-12-3 [回复116楼]

  回复115楼 新路
  回复115楼 新路:回复114楼 steven
  
  新路老师好!
  
  我觉得大多数患者对发病年龄,初次用药和发展到对侧肢体的年月份记忆基本应该是可靠的。很奇怪评估药物疗效时,为何不用发展到对侧肢体的时间做病情判断标准?症状改善既然只是一种修饰效果,不表明病情缓解,却常误导患者以为病情受控。
  
  至于总病程的长短与发展到对侧肢体的快慢应该不是一回事,年纪越大病程越短是可以理解的,毕竟多数人寿命在80上下。
  
  如果早用多巴胺只是早过蜜月期,没有延缓病情的发展速度,是否值得?这是我们需要思考的,如果再加上有加重病情的风险呢?
  
  谢谢!
  
  
  
  
   

新路:回复116楼 steven  IP:175.8.167.169  日期:2018-12-3 [回复117楼]

  回复116楼 steven
  回复116楼 steven:回复115楼 新路
  你好!
  "总病程的长短与发展到对侧肢体的快慢应该不是一回事",你说得没错,但有关联。
  按修订的HOEHN&YAHR分级(期)
  1级(期)= 单侧肢体症状。
  1.5级(期)= 单侧肢体+躯干症状。
  2级(期)=双侧肢体症状,无平衡障碍。
  第1级(期)发展到第2级(期)时间比较短,普遍为1-3年时间。
  以上供你参考! 

steven:回复117楼 新路  IP:120.230.102.210  日期:2018-12-3 [回复118楼]

  回复117楼 新路
  回复117楼 新路:回复116楼 steven
  
  谢谢新路老师! 

微微一笑:请教一下新路老师服药问题  IP:113.135.80.23  日期:2018-12-5 [回复119楼]

  请教一下新路老师服药问题
  本人:年龄38,男,发病2012年,期间一直坚持运动,未服任何药,正式服药2018年3月,由于某些原因导致症状突然严重。
  症状:右腿间歇性跛行,早起正常,上午开始逐渐跛行,目前已经无法正常行走 无其他症状,睡眠不好,腿脚木,僵。左腿也已经开始发展
  服药过程:美多芭,一周,效果一般,停服
  司来吉兰 一个月,无效 停服
  森福罗 有效 现每日三次,每次0.5毫克,(下午开始见效,晚上效果佳)
  TIME: 07:3012:005:00
  单独服用金刚烷胺 一片 一天一次 服用一周无效而且口干口苦
  单独服用安坦半片 半小时后立刻起效,半片能持续一天 服用了三天效果不错(停用:原因担心其副作用)
  困惑:森福罗早上服用效果不佳,饭前饭后都试过,没有明显药效,但到中午再服2片后,(规格0.25)开始见效,晚上效果更好,问题1:上午无药效的问题如何解决?
  安坦对我有效,安坦是治颤抖的,但我不抖,僵硬,效果却不错,本来想服用,但我认识很多帕金森的朋友都反对我吃,说是副作用大,建议我森福罗无效后再吃?
  司来吉兰好像无效,我是否要尝试雷沙吉兰,但目前单药起作用的情况下,有必要增加雷沙吉兰吗?
  说实话,我对“”用药“”确实没什么经验,有些困惑,希望能得到新路老师的指点。
   

新路:回复119楼 微微一笑  IP:175.8.167.169  日期:2018-12-5 [回复120楼]

  回复119楼 微微一笑
  回复119楼 微微一笑:请教一下新路老师服药问题
  你好!
  首先建议你阅读研究我在本栏目转载的《帕金森病早期是否需要推迟左旋多巴的使用?》一文及卢老师帮忙贴的图表。
  其中关于帕金森病用药一节表述如下:
  2. 药物治疗
  有关左旋多巴是否可以早期使用的争论已经持续了有二十多年。然而,最近有两项研究表明没有理由推迟早期左旋多巴的使用。左旋多巴是迄今为止最安全也最有效的治疗药物,应在 PD 诊断后早期就应该给予。
  所谓的左旋多巴诱导的异动症与左旋多巴的整体治疗剂量和疾病病程相关,而与给予左旋多巴治疗的时机无关。尽管在治疗 5 年内,一半左右的左旋多巴治疗者均会出现运动并发症,但这一问题可以通过改变药物剂量,调整用药间隔以及添加 MAO-B 抑制剂和 COMT 抑制剂来解决。
  而相反,多巴胺受体激动剂会增加 2~3 倍的冲动控制障碍(ICD)发生风险,这也降低了早期给予多巴胺受体激动剂治疗的热潮,尤其是在缺乏对患者的严格监测的情况下。多巴胺受体激动剂相对左旋多巴半衰期更长,出现异动症的风险更低,但运动症状的控制效果稍弱。
  有关 MAO-B 抑制剂是否可以延缓疾病进展也存在一定的争议。早期司来吉兰的研究并没有显示延缓疾病进展的作用,但存在对症治疗效果。而雷沙吉兰 1 mg 治疗显示有可能的疾病修饰治疗作用,尽管 2 mg 的研究结果为阴性。临床实践表明,小剂量的 MAO-B 抑制剂与抗抑郁药联合使用是较为安全的。
  
  本网有不少帕友对服用左旋多巴(美多芭或息宁)带有明显的恐惧感,担心过早出现异动症,而根据该文的结论:“所谓的左旋多巴诱导的异动症与左旋多巴的整体治疗剂量和疾病病程相关,而与给予左旋多巴治疗的时机无关。”
  而防止和推迟运动并发症过早发生的措施是:“可以通过改变药物剂量,调整用药间隔以及添加 MAO-B 抑制剂和 COMT 抑制剂来解决。”
  你目前主要服用普拉克索,普拉克索是多巴胺受体激动剂,也不宜大量服用,因为多巴胺受体激动剂会增加 2~3 倍的冲动控制障碍(ICD)发生风险。
  安坦的副作用主要是影响人的思维神经系统,目前已从帕病药物中淘汰。
  对于你这样年纪较轻的患者,我也没有成熟的经验。根据你患病六年后才开始用药的现况,建议你采取多品种低剂量的治疗方案试试,具体为一日三次用药,TIME: 07:30 12:00 5:00;美多芭1/4片/次,三次;普拉克索(森福罗)0.25毫克/片/次,三次;雷沙吉兰1毫克/片/次,晨服一次。
  加雷沙吉兰的理由,能增加美多巴的疗效1.18小时/日,能有效改善患者运动并发症。
  以上建议仅供参考!
  
   

输1-2个字  第 1 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 页(共173条)