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帕金森病 Parkinson's disease
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微微一笑:回复160楼 老余  IP:1.83.34.80  日期:2019-1-18 [回复161楼]

  回复160楼 老余
  老余看来心情不错,令人欣慰,路都是自己选的,希望大家都健康快乐,有什么好的心得和经验都继续交流分享,保持快乐!
  
   

老余:回复161楼 微微一笑  IP:112.10.138.74  日期:2019-1-18 [回复162楼]

  回复161楼 微微一笑
  回复161楼 微微一笑:谢谢微微一笑兄弟和其他老师的鼓励和帮助!其实发病约26个月来,我的僵硬症状一直在加重,尤其是双腿肌肉僵硬胀痛越来越明显,走路也越来越费力,情绪也越来越焦虑抑悲观,期间得到大家的鼓励,增加了和病魔抗争的信心。目前服用美多芭、雷沙吉兰(最近将以色列雷改成印度雷,因为以色列雷太贵了,长期服用经济负担太大)、金刚烷胺和森福罗。药效越来越差,而且已经3个月没有去医院复诊了(之前几乎每个月去医院复诊,但是感觉医生也没有太好的治疗方法),但是我不敢再加药了,因为副作用的原因了。勉强维持工作和生活,用各位老师的经历经验来安慰和鼓励自己,虽然症状越来越影响活动能力,但只能认命和坚持下去了,否则后果可能更糟糕。
  
   

老余:回复161楼 微微一笑  IP:223.104.247.243  日期:2019-1-19 [回复163楼]

  回复161楼 微微一笑
  回复161楼 微微一笑:发病之前治疗焦虑抑郁的药物几个月之前都停服了。雷沙吉兰服用了3个多月,不管是以色列雷还是印度雷都似乎感觉不到什么效果,金刚烷胺也是刚服用的前几天感觉到有些作用,后面也就作用不明显了,而且金刚烷胺的副作用是导致睡眠时梦增加,且梦境异常。还是美多芭效果比较明显,但是考虑到蜜月期问题,所以不敢再加药了。
  
   

老余:回复161楼 微微一笑  IP:223.104.247.243  日期:2019-1-19 [回复164楼]

  回复161楼 微微一笑
  回复161楼 微微一笑:发病之前治疗焦虑抑郁的药物几个月之前都停服了。雷沙吉兰服用了3个多月,不管是以色列雷还是印度雷都似乎感觉不到什么效果,金刚烷胺也是刚服用的前几天感觉到有些作用,后面也就作用不明显了,而且金刚烷胺的副作用是导致睡眠时梦增加,且梦境异常。还是美多芭效果比较明显,但是考虑到蜜月期问题,所以不敢再加药了。
  
   

微微一笑:回复164楼 老余  IP:1.83.34.186  日期:2019-1-19 [回复165楼]

  回复164楼 老余
  没想到老余变坚强了,但并不是让你自暴自弃,而是保持一颗自然之心,和疾病和平共处,从讨厌它,憎恨它,到接受它,包容它,到适应它,最终它会逐渐消失不见!
  你现在如果药物不能保持正常的生活,并逐渐加重的话,我个人觉得,除了保持一颗良好的心态外,还需要调整药物和积极锻炼,锻炼的话,建议你每天早晚适当跑步,坚持一周左右,僵硬会有所改善。跑步的话量力而为循序渐进,慢跑,不勉强。能跑多少跑多少。千万别过量,贵在坚持!
  药物的话,我也是僵直,不抖,如果不加多巴胺药物的话,建议加安坦每天一片,分两次,一次半片,三天内应该有明显效果!不要怕用药,合理用药,保持生活质量才重要!我给你推荐的都是安全剂量,一般人体质都是能承受的,不会有太大副作用,可放心服用。另外你美多芭和森福罗一天的剂量是多少?雷我没多少经验,据说不错,能延长美多芭的效果,坚持服用吧,一天一片足够!担心经济问题不想用进口雷的话,可以用司来吉兰,当然印度雷也可以,虽然雷是司来吉兰的二代,疗效强5-10倍,但有些医生建议雷到后期用,前期用司来吉兰比较好!这个你自己把握!
  2020年会有新药问世,保持好的身体状况很重要,加油! 

老余:回复165楼 微微一笑  IP:223.104.247.243  日期:2019-1-19 [回复166楼]

  回复165楼 微微一笑
  回复165楼 微微一笑:目前服药分别是美多芭3/8片/三次/日(医嘱是1/2片,但是考虑到我比较瘦100斤左右,所以自己减少了药量),森福罗1片/2次/日(减少中午一次是因为森容易引起疲倦 影响工作和生活),雷沙吉兰是医生建议服用的,开始时服用的是医院药房买的以色列雷,635元14粒,长期服用太贵了吃不起, 后来换成土耳其雷,也要800元/30粒,现在刚换成印度雷,经济压力减轻了很多,但是不知道印度雷的效果如何。金刚烷胺是在病友建议下自己增加的,但是感觉效果也不太明显。帕金森药物的副作用要比抗抑郁药大多了,服药效果在持续下降。现在懒得去医院复诊了,因为医生也只能根据病情加重会加大药量。至于锻炼,每天上班走的路已经超过1万步了,早晚在社区的健身器材上活动身体一直坚持着
  
   

微微一笑:回复166楼 老余  IP:1.83.34.186  日期:2019-1-20 [回复167楼]

  回复166楼 老余
  你的用药剂量太少了吧,美多芭八分之一,一天三次,森福罗0。25,一天两次,金刚一天一次,雷一天一次!看起来品种挺多, 但剂量太少!完全起不到治疗效果!看来你也不是很严重啊!
  如果你感觉病在不断发展过程中,建议你试试以下剂量:
  美多芭4分之一,一天2-3次,森福罗0.25*2,一天两次,金刚一天一次。雷一天一次。
  理由:美多芭每日2分之一,是非常安全的,新路老师也提过,按中国人的体重,每日不超过1.25片美多芭是安全的,不会引起异动的。你现在一日剂量才0.375,不要害怕用多巴胺。
  森福罗说明书写的很清楚每日剂量达到1.5MG,才起到治疗作用,森福罗本身就是美多芭的仿制品,你美多芭用那么少,森福罗就多加点,你可以试着缓慢加药。
  很多患者现在病情得到控制,并且用药量少都有个前提,就是病情得到了控制,才逐渐减药的,你一开始就没得到控制情况下就盲目减药治疗这种思路是非常错误的。
  比如寒潭雁老师,也是病情得到控制后,非常稳定,然后逐渐减少到如今的药量,如果寒老师一开始就用如今的药量,当初也是无法控制的。
  再比如向左向右老师,最开始用药最大量达到9颗森福罗和3颗金刚胺也是冷静下来,逐渐减药的,我相信他的冷静前提必然是病情得到了控制,如果越来越严重是没法做到冷静的。
  我觉得每个人的体质都不一样,你一定要结合自己的实际情况合理用药,在病情得到控制,逐渐好转,病情非常稳定下,是可以考虑缓慢减药的,最终达到一个平衡!而不是苦苦支撑着身体,吃着没有达到效果的药,这样药虽然吃了,反而没起到该起的作用,最终耽误的还是你自己的身体!生活质量很重要,好的生活质量能带来好的心情,好的心情能对你的病情有帮助,反之,结果亦反之! 

老余:回复167楼 微微一笑  IP:223.104.247.243  日期:2019-1-20 [回复168楼]

  回复167楼 微微一笑
  回复167楼 微微一笑:我的美多芭是每次3/8
  片,每天三次,一天加起来已经超过一片的量了。再加上本来体重较轻,所以这个计量个人以为应该差不多了,不敢再加量了
   

帕友:想听听新路老师和帕友们的意见  IP:110.83.16.253  日期:2019-1-25 [回复169楼]

  想听听新路老师和帕友们的意见
  我患帕金森三年,服用美多芭已两年。目前用药情况:早上7:30美多芭半片,森福罗半片,雷沙吉兰半片;下午5点美多芭半片,森福罗半片。
  我每天坚持走路锻炼,在1万步左右。两个月前感觉走路有点异常,但判断不出问题出在哪里。接着出现右脚前脚掌疼痛,继续坚持走路。后来右脚前掌疼痛逐渐消失。但近半个月来出现右脚无力,走路时右手摆不开,走起路来一瘸一瘸的,且行动明显变缓,我估计是病情发展了。现在纠结的是要不要加药?加什么药?因此想听听新路老师和帕友们的意见。
  另外有一个奇怪的现象,我早上10:30和下午4:00各走路锻炼1小时左右。按理讲早上的锻炼离服药时间更近,走路应该更轻松,但我明显感觉早上的走路锻炼右手更摆不开,实在想不明白。也想听听大家看法。
  谢谢! 

新路:回复169楼 帕友  IP:175.8.165.248  日期:2019-1-25 [回复170楼]

  回复169楼 帕友
  回复169楼 帕友:想听听新路老师和帕友们的意见
  帕友:你好!
  1、锻炼只能延缓病情的发展速度,并不能阻止病情的进程。每天一万步对正常人能起良好的效果,但对以运动障碍为主特征的帕金森病患者作用有限,“矫弯过正"指把弯的东西扳正,要先把东西弯到了另一边,才能起作用,所以美国的研究表明,只有跑步才能起到这一效果,对帕病患者慢跑吧。
  2、读你的帖子对病情的描述,估计你是以僵直为主,这种类型的患者中部分有晨僵现象,才会早晨迈不开手腿。不是锻炼与用药时间越近,效果越好,以美多芭为例,服药后药效有一个爬坡过程,1小时后血液中的美多芭浓度达到最高,药效最好还有点滞后。
  3、患者服美多芭1-3年后,一般都会发生剂末现象,就是说开始服药能管6小时,慢慢只能管4小时,乃至更少的时间。你早晨7:30和下午5:00服药,当发生剂末现象时,就要考虑增加服药次数了,但要坚持美多芭长期低剂量的用药原则。考虑你有晨僵现象,早晨用药照旧,中午11:30美多芭1/4片、森福罗1/2片,下午5:00美多芭1/4片、森福罗1/2片;如效果不好,再将中午的美多芭增加到1/2片,试试。
  以上意见仅供参考! 

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