谢谢越帊越坚强
　　你的文章感动了我 增强了我的信心！ 

　　回复171楼 榜爷
　　谢谢，我们是同病相怜的病友，我们需要互相激励互相取暖，互相搀扶着走好我们的抗帕人生路
　　
　　 

　　101 和手术后一两个月的病友聊聊
　　
　　
　　和脑起搏器手术后一两个月的病友聊聊
　　
　　
　　
　　最近经常听到手术后不久的病友在群里反映，手术后的几天不吃药不开机状态也比手术前好，是怎么回事？手术后开机前几天状态很好，过几天状态慢慢变得不好了，是怎么回事？手术开机后症状改善应该是立竿见影的，为什么我开机后症状改善的不明显？下面作为一位刚刚植入清华脑起搏器两个多月的帕金森病患者，谈谈我一点粗浅的看法，
　　大家知道，脑起搏器分电池，延长导线和电极 3部分，在电极植入过程中，对靶点造成一个小小的损毁，这个损毁与开机的作用相似，所以手术后的几天不吃药不开机状态也比手术前好属于正常现象，手术后开机前几天状态很好，随着损毁的慢慢恢复好转，脑损毁效应越来越低，患者状态变得越来越差，这时候患者不要心慌，也不要怀疑脑起搏器的效果和质量，，你到手术医院找你的程控医生进行调控，手术后一个月是脑损毁恢复期，手术病人状态稳定一般需要3个月，这一段时间调控多一点，状态稳定以后有些患者可以坚持不吃药，大部分患者还需要药的配合，状态稳定，患者有一个好的生活状态，不需要频繁调控，一般一年两年三年不调控都没有问题，
　　个体不同，手术的效果和作用也因人而异，有的症状改善可以达到百分之九十，有的症状改善百分之六十甚至百分之四十，手术前的评估至关重要，医生评估后不建议手术的，病人最好不要坚持手术，评估后效果不明显的，病人手术要慎重，有的患者手术开机后效果立竿见影，立即象变了一个人，有重生的感觉，有的患者开机症状改善不明显，需要一段时间机器与人体的磨合，需要程控医生的精心调控症状才能达到患者满意状态，手术后患者状态一直不好的病人需要做 一个核磁共振，验证靶点位置
　　祝福更多的病友接受清华脑起搏器手术，从病痛里解脱出来，改变命运，提高生活质量。
　　祝福每一位植入清华脑起搏器的病友都有一个满意的生活状态，有一个好的手术效果。
　　祝福每一位病友与病魔作斗争充满信心，充满希望 ! 

　　越帕越坚强病友的视频
　　下面是越帕越坚强病友DBS手术后不吃药的走路视频。
　　请点网址：
　　 http://v.youku.com/v_show/id_XNzI0NjczNDYw.html?spm=a2hbt.13141534.1_2.d_0&scm=20140719.manual.114461.video_XNzI0NjczNDYw  

　　102. 参加第四届清华脑起博器论坛有感
　　
　　
　　我怀着激动和不安的心情，4月8号千里迢迢从浙江嘉兴坐火车到首都北京参加4.11第四届清华脑起搏器论坛。激动的是，因为马上就能见到全国只在网上聊天生活中互不相识即熟悉又陌生的病友，不安的是，我是一位患帕金森病19年的病人，做清华脑起搏器手术刚两个月，开机以后没有调控过，上车下车转地铁对于我都是挑战，还好，9号在玉泉医院马羽主任的调控下，状态大大改变，调控效果我十分满意，以致于我有勇气有信心顺利参加了第四届清华脑起搏器论坛。
　　会场安排在清华大学中央主楼， 到会的病友家属以及清华脑起搏器工作人员差不多两三百人，坐满了整个会议大厅。媒体记者不断的拍照录像，在大会上见到了清华大学薛奇坤教授，见到了国家神经调控实验室主任清华脑起搏器创始人李路明教授，见到了天坛医院功能神经外科主任张建国主任，还有一大批该领域中国顶尖的专家。见到了清华脑起搏器最新研究成果展示，见到了远程调控展示，实现远程调控手术病友不用长途跋涉，就近可以调控给病友大大提供了方便。感谢清华脑起搏器交流群，通过网络让全国病友聚在一起，感谢清华品驰公司，感谢中国帕金森病关爱中心，感谢为这次活动操劳奔波的李文军，无奈等一大批爱心人士。通过这次论坛，让更多的参会病友学习了脑起搏器知识，帕金森病知识以及治疗用药知识，看到了更多的病友的生活状态，深深感受到他们面对病魔的坚强乐观和不容易。见到了在网上经常交流比较活跃的无奈，司令，努力，小怪兽黑夜烛光，桃子，梅之觞等很多病友及家属，病友在一起交流病情，互相取经互相鼓励，互相取暖。看到了参会年纪最小的生活不能自理的山东腊梅年仅12岁的儿子，看到了孩子母亲偷偷抹泪的心酸，看到了十多岁患帕金森病，19岁换清华脑起搏器电池的河北强子。看到了很多手术后病友的生活状态，清华脑起搏器让更多的生活渺茫的病友看到希望。
　　参加第四届清华论坛让我收获很多，让我做清华脑起搏器手术刚两个月的病人对未来生活充满力量，同时也感受到参会的更多的同病相怜的病友内心点燃一片亮光。  

　　感谢玉泉医院马羽，感谢清华脑起搏器
　　时间过得真快，转眼之间做清华脑起搏器手术已经5个多月，随着时间的发展，现在我的状态基本稳定，早上起床不吃药的情况下，可以不用扶墙走，可以轻松随意的不扶东西上卫生间，下楼梯推出电瓶车，到我的粮油小店以后，把货物摆放整齐，店里卫生打扫干净，动作有点慢，然后到7点钟吃药，我现在一天4次美多芭，每次四分之一，也就是一天一片美多芭，另外早晚各一片司来吉兰，药量比手术前减了一半，吃药费用减少了4四分之三，药效一天可以接的上，可以保持一天不难受，可以达到正常人百分之九十的生活状态，手术前给饭店送大米，饭店里有一个人我都不敢进去怕摔跤，现在饭店多少吃饭的也不影响 我把大米搬到饭店里老板指定的位置，前几天回老家，年迈的父母亲看到我的状态，惊喜的不得了，亲戚邻居看到我，都说我走路比以前好多了。
　　这一切说明我的手术是成功的。说明脑起搏器在我体内发挥了作用，感谢1清华脑起搏器让我们帕金森病人减轻痛苦，提高生活质量，重返社会，满怀信心，对生活充满希望。感谢品驰工作人员的付出，感谢我的主刀调控定位与一身的医生北京玉泉医院马羽主任。感谢飞鸽的无私大爱，感谢无奈，感谢卢兆基，、、感谢抗帕路上所有给我力量的人，谢谢 你们
　　手术过去5个多月，在玉泉医院手术期间发生的一点一滴至今不能忘去，马羽主任的一言一行和漂亮的外形时常在我大脑里浮现，在玉泉医院做脑起搏器手术的病友都能够深深的感受到马羽是一位医术精湛，医德高尚，对工作精益求精严格要求自己的好医生，马羽告诉我：在清华大学玉泉医院 清华脑起搏器手术的术前评估术中定位术后调控有我一个人全程负责，我们保证每一台手术的百分之百成功，假如因为我们的一点点失误，导致手术效果不理想，这对于我们只是一个数字而已，但是对于一个患者却是百分之百的失败，对于这个患者将是致命的打击，意味着十几二十几万的血汗钱打水漂，患者将永久的生活在痛苦和绝望之中。马羽对手术前后每一个过程认真负责，不放过任何一个细节，患者所有的疑问和顾虑都在手术前解决，没有思想包裹马羽才能让你上手术台。马羽的术后调控更是一流，我亲眼见证了许多其他医院手术调控没有效果的患者，经过马羽的调控，让患者重新看到希望，马羽是当之无愧中国最优秀的调控专家。
　　对脑起搏器的 认识和感受，下面谈谈我的几个观点：
　　1评估适合，经济条件许可，早做比晚做效果好。
　　2做脑起搏器手术，不要排斥吃药，手术和药物配合好，患者状态更好，
　　3不要把手术作为最后一根救命稻草，不要期望过高，脑起搏器只是改善和缓解患者症状，不能根治。
　　4做脑起搏器手术，选择国产与进口不重要，选择手术医院和医生更重要
　　5脑起搏器手术现在科技基本没有风险，病友不要顾虑太多，
　　6我相信国产清华脑起搏器，做清华脑起搏器永远不后悔  

　　越帕越坚强的近况
　　
　　有病友问，越帕越坚强去哪了呢？怎么这么长时间不见他上来。
　　
　　越帕越坚强他要趁现在刚做完手术状态还好，去学开网店了，他说不学多点求生的本能，将来老了，再有病情日渐加重，不知如何是好。所以他不上网与大家交流了。
　　 

　　封面人物
　　
　　封面人物故事 

　　回复3楼 越帕越坚强
　　老怕缠我十二年，我们的关系不一般，早起晚睡他都来，幸幸苦苦把我伴，我劝老帕离开我，我们的友谊难隔断！老帕老帕多辛苦，感动的我浑身都打战！买个森福罗让你尝尝鲜！希望你不要太客气，酸甜苦辣你都咽，请你快快离开我，我与你今身不相见。