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帕金森病 Parkinson's disease
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越帕越坚强:回复9楼 崔亚  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.216.135  日期:2013-10-3 [回复11楼]

  回复9楼 崔亚
  回复9楼 崔亚:回复1楼 越帕越坚强
  
  崔亚你好,我知道美多巴的密月期3一5年,所以不能完全依赖,我一定考虑你的建议,把美减下来以延长使用效果,金刚烷用过1年沒效己停,现只用美多巴一种药每天二片已经二年,再次谢谢崔亚。 

越帕越坚强:回复7楼 卢兆基  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.209.73  日期:2013-10-4 [回复12楼]

  回复7楼 卢兆基
  回复7楼 卢兆基:感
  同身受
  卢兆基你好,相同的人生遭遇让我们心连心,你的网站伴随我的抗帕路。好多年以来,我一直在你的网站前徘徊观望感慨流泪。看着同命人的故事,由此萌生了写日记的念头。我沒有电脑,所有上传的日记都是在手机上完成。自已经验不足,水平有限,手机毕竟不如电脑。有错字跳字少字的现象难以修改。影响了读者的心情,望见谅。你的网站就是我抗帕的战场,我要成为一名勇往直前,无畏惧的战士。我要呼唤我的同命人,我的年轻的帕友们振作起来!越帕我们越要坚强!与帕魔较量,我们永不言败!
   

越帕越坚强:回复6楼 hyh883  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.209.73  日期:2013-10-4 [回复13楼]

  回复6楼 hyh883
  回复6楼 hyh883:回复
  你好朋友。我在浙江生活但不在杭州。在我心中每位帕友都是我的兄弟姐妹,都好似我的亲人。我们互相鼓励,互相扶持,有经验有信息我们共同分享。正如你所说,这个世界如果有二个月亮,我愿成为另外一个月亮,我们互相照亮对方。
  QQ,2252684209
   

越帕越坚强:(5)为患帕金森病而笑  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.209.162  日期:2013-10-4 [回复14楼]

  (5)为患帕金森病而笑
  患了帕金森日注定不好过,平常人最简单走路对于我就是一种挑战。看到别人轻松快乐自信的在川流不息的大街上宽阔的马路上走来走去,我想我要是人群中普通的一员该有多幸福多骄傲多自豪。可是我不能。
  我的小店旁边新开了一家饭店。老板告诉我需要什么货让我送到饭店里,我听后先是高兴后是担扰。高兴的是来了个大客户,担扰的是我腿不敢走路,该如何去送?第二天老板果真打来了电话,叫送5包米1桶油,说急着用。幸好吃过美多巴刚二个小时,感觉腿还有点劲,我给自已鼓劲心想,不就送几包米吗,不用怕,没事的。我自信地从对面推来了脚踩三轮车。装上大米骑上三轮车直奔饭店而去。刚到饭店门口,迎面走来一个熟人,老远就向我打招呼,我一紧張二只脚向粘在了地上,使劲往前动,可怎么也动不了。我慢慢地控制自已,小心地用脚跟向前拖动,感觉灵活了一点,小心地搬起一包大米刚走二步又一紧张,脑袋嗡的一下,抱着大米迈着小碎步飞一样撞向了饭店的大门,就听咣的一声响,老远的人听到声音回头向这里看,见我摔倒在那里都冲着我大笑说,真笨,这么大个孑一包米搬不动。门上的铁皮也留下了被撞的痕迹,我的头皮立刻起了个大包。老板听到声音出问怎么回事,我强忍着痛笑着说,不小心绊了一下,沒事的。卸下大米往回走,老远就看到隔壁的店门口有几个人在那里站着,他们若无其事地说着话。看到我骑着三轮车过来,他们把目光一起对准了我。我立刻紧張起来,这该怎么办?我慌了神,问自己,三轮车停在哪里合适呢?我该如何在众目暌睽之下走进我的小店?我一再劝自已别没事的,走自已的路让他仂们去看好∫了。我鼓足勇气向店里走去,走着走着一慌神,一个踉跄急冲冲的小碎步控制不住的冲向了店里,撞在了铁货架上,头上立刻流出了血。我用手捂着流血的伤口,眼角流出了心酸的泪水。可我又开心地笑了,我为一个患了17年帕金森的人还能为他人送大米而自豪。我心中充满成功的喜悦,尽管撞的头破血流。
  一次一位七十多岁的老太太骑着三轮车到我店里买面粉。付完钱,让我把面粉放在三轮车上,做生意没办法,我抱着面粉快到三轮车时一紧張,连人带面粉撞向了三轮车,把三轮车也撞跑了好远。我也摔倒在地上。老太太惊的大叫,我的妈呀!吓死我了!怎么搞的!我站起来拍拍身上的面粉笑着说,老太太,沒事的,我有一种病叫帕金森,就是不敢走路,容易摔跤,和我接触多了就不怕了,我这很正常。
  患帕金森时间长了,对于生活中惊险的一幕幕也习惯了也平常了也能笑着面对了。
  帕金森你尽情地折磨我吧,无论你给我带来多大的痛苦,带来多少难熬的时光和岁月我都不怪你,我都会笑着面对,帕金森你无情的选择了我,我无处可躲避,我只有顽强的与你对抗到底,尽管遍体伤痕,我也决不放弃。
  帕金森,虽然以后让我的身体不能自理了,变成了植物人。但是,只要我的心还在跳动,我就会笑着对你说,帕金森,我不怕你!我为你而笑! 

越帕越坚强:(6)爱妻陪我走好抗帕路  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.217.176  日期:2013-10-6 [回复15楼]

  (6)爱妻陪我走好抗帕路
  人生的道路沒有一帆风顺的,沿途总有许多的灾难和不幸挑战着你考验着你。人生的道路好比多变的天气,有时艳阳高照晴空万里,有时雷电交加大雨滂沱,有时雪花飘飘寒气逼人,有时闷气沉沉阴雨连绵。我的人生也一样,我本有一个温暖快乐幸福的小家庭。儿子聪明好学懂事听话,老婆勤劳能干温柔善良通情达理。虽然沒有钱,日孑过的也很清苦,但我们都很开心,我们向往着未来美好的生活。谁知不幸却悄悄降临。25岁时不知不觉间患上了帕金森,将一生靠吃药控制缓解,疾病后期将瘫痪在床生活不能自理。从此我踏上了漫长而艰难的抗帕路。一路走来我要感谢妻子无微不至的照顾和温暖人心的鼓励。是她一路陪我走好抗帕路,在帕病面前学会了坚强。
  刚分家时地里种了几亩棉花,一段时间我几乎每天背着药桶打农药。肩上也被药桶的带孑磨破了皮,还流出了血。妻孑看到后心疼地骂我不注意身体,万一中毒了怎么办?一亩棉花又能收入多少钱?硬是把药桶从我背上抢下来。现在想来我的帕病是否与那次接触农药有关。
  几年后我们来到了浙江的一个服装厂打工。由于长时间的坐在那里做衣服,走起路来二腿轻飘飘的。象喝醉了酒。出现了和正常人不一样的症状,妻孑看在眼里急在心里。她拿出口袋里仅有的一点钱陪我到医院看病。并劝我吃五谷杂粮的哪个人不生病,有了病不用怕对症治疗很快会好的。沒多久我一个人回老家看病,她十分的不放心,三天一个电话问好了沒有让我抓紧看。每月发了工资,她留下一点点生活费,剩余全部寄给我看病。
  他是个很能吃苦的人,在服装厂干了20年,每天工作15个小时。冬天脚常常被冻烂,钻心地疼她咬着牙坚持着。夏天休息不好,坐在电机前象丢了魂老想打瞌睡,她不止一次地给我说,如果能趴在电机上睡以下,哪怕只有五分钟该有多好!可是她一次也沒有。有时,我劝她坚持不住就休息二天再做。她说,休息一天少挣几十块,你吃药儿孑上学都用钱,家里开资这么大不干怎么行。休息一天二天还是那个样。
  由于帕病所致,不吃药我几乎不能走路,走起路来姿势十分的难看,所以很少出门。她经常鼓励我出去走走,别太在意别人的眼光,教我如何坚强的面对,给我讲解战胜帕魔的道理。
  她从来沒因我生病而闲弃我冷淡我看不起我而是倍加的关心我照顾我。
  我知道以后的路很难走,看不到一点希望,我不想连累她,让她从苦海中解脱出来,我提出了离婚。她听后难过的说,你都这个样子了我怎么可以离开你,我能放心吗?在苦在难我们也不分开,假如患病的是我,你离我而去,我的日孑该怎么过,我该怎么办?
  我患帕己经17年,还能保持很好的生活状态,还能坚持一个人做生意开小店,与她的细心照顾是分不开的。
  妻子为了我为了这个家操碎了心。我患上这该死的帕金森,连平常的走路都很困难。老婆,我不能给你创造好的生活条件,沒能让你过上富余的生活,不能为你遮风挡雨,我这一生亏欠你太多,真的很对不起。我发自内心地对你说,老婆,辛苦了,抗帕路上有你陪着我一定坚强再坚强! 

越帕越坚强:(7)我为什么患帕金森病  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.209.90  日期:2013-10-7 [回复16楼]

  (7)我为什么患帕金森病
  患帕金森病17年以来,我一直在问自已为什么会患上帕金森病,至今沒有找到可以让自已信服的答案。我几乎每天都通过手机上网查询帕病方面的信息。了解抗帕前沿技术及医学进展,通过网络发现有无数的年轻帕友正在遭受帕病的折磨和摧残。与我一样正在帕病的魔掌中苦苦挣扎艰难前行。我把患帕的经历总结为以下几点。
  ①不是遗传,所有亲属中沒有患帕病的,一个村庄的邻居及方园几公里的人沒有听说患帕的。
  ②18岁出现过抑郁,就是情绪低落心情差,总是唉声叹气的,一度想过自尽的念头。有1年时间。
  ③24岁接触过农药,锄草剂,但没有中毒。
  ④25岁二腿膝关节里面特别发酸,总想蹲下或坐下休息,走路走长了总觉得不舒服不自在总想连着跑几步感觉好一点。我的帕龄就从这时算起的。
  ⑤26岁在石灰厂干活连累连热加煤烟呛的晕倒一次,沒多久,二腿有使不上劲的感觉,走路轻飘飘的,像踩在棉花上。吃巨能钙前二盒有效,再吃无效。
  ⑥28岁发现失去平衡感,骑不好了自行车。发现手有轻微的抖动不活动时抖,活动时不抖。
  ⑦四处求医,不对症治疗多年,出现了慌张步,走路象喝醉了酒,象鸭孑走路。
  ⑧32岁上海华山医院神经内科诊断为帕金森病,确诊后坚持6年没吃抗帕药,后来症状缓慢加重,走路困难。特别转身时要用连续几个小碎步才能缓过劲来。
  ⑨38岁服盐酸苯海索配合金刚烷胺,症状减轻,一年后无效
  ⑩40岁吃美多巴,每天二片分4次吃至今巳二年,只吃美多巴一种药。对我特有效,症状得以缓解和改善,一年后出现了开关现象和轻微的异动。开时可以基本上与正常人一样的走路,关时不敢走路,担心摔跤,现在还可以一个人支撑小店的生意。
  @现在手腿基本不抖,写字正常,说话声音基本正常,吃饭正常,无便秘,其它沒发现异常。
  我知道美多巴的蜜月期3一5年,过了5年吃再多都没有效果,我担心美多巴无效时我的日孑该怎么过。
  我诚恳希望能够帮助我的人,给我一点建议和指导,让我少走弯路少走错路,在抗帕路上多一点自信也多一点希望。 

越帕越坚强:(8)86岁老人步行5里为帕金森病人打6年开水  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.209.118  日期:2013-10-8 [回复17楼]

  (8)86岁老人步行5里为帕金森病人打6年开水
  我患帕金森病已经17年。在我艰难的抗帕路上有一位八十多岁老人在默默地陪伴着我,鼓舞着我。给我增添了无穷的抗帕力量。让我感受到世界上人情的温暖。他步行5里为我这个不敢走路的帕病人打了6年开水。
  为了生活,我在浙江的一个小镇上开了个小店,卖大米面粉油之类的杂货,生意做的很艰难很不容易,在自已的苦苦经营下能免强维持开资。但我很知足,一个连路都走不好的人居然靠自已的努力养活了自己。
  几年前我认识了这位身材不高有点瘦小的老人,他经常到我店里买东西,有事沒事的常来坐坐。他看到我走路象喝醉了酒,东倒西歪的乱摇晃,老想摔跤的样子很可怕,他就主动到附近的茶房帮我打开水,从他家到我店里一个来回5里地,他每天给我送来一瓶滚烫的开水,他步行坚持了6年,坚持了二千多天,无论是炎热的夏天还是寒冷的冬天,无论刮大风下大雨还是飞雪片,他从没有停止过,打一瓶十瓶开水每个人都能做的到,打6年开水如果沒有一颗善良的心沒有无私奉献乐于助人持之以恒的思想是做不到的。有时我买点东西送给他表示以下心情,他摆摆手坚决不要。有人看见他每天给我打开水就好奇地问,你一个本地人长年的给外地人打开水,他给你什么好处?你图他个啥?他什么也不说什么也不解释,他只是默默地笑,是啊,是什么力量让他为一个互不相干的异乡人坚持打6年开水并还在一如既往的坚持着。多么朴实多么厚道的老人,他的执着他的坚持让我感动。他不是我的亲人却胜是亲人,不是父亲却做出了让亲生父亲都难以做到的事情,打瓶开水是一件平凡的小事,但他坚持6年不动摇的思想反映了他大海一样宽广的胸怀。他这种精神实在很可贵也实在很不容易。我怀着感恩的心和对他无尚的尊敬,忠心的祝愿他健康长寿!
  只要人人献出一点爱,世界将变成美好的人间。我想通过网络这个平台让更多的人了解这个可敬的老人。把他做为我们学习的道德典范,来弘扬他这种持之以恒助人为乐的可贵精神。。让这位普通而平凡可敬而纯厚的老人走进千家万户,走进我们每个人的心中。 

华华:坚强的人  IP:121.33.149.246  日期:2013-10-10 [回复18楼]

  坚强的人
  我和帕坚强做Q友有3年多了,知道他的情况,他确实是个很坚强的人,他的坚韧值得我们尊敬。 

越帕越坚强:(9)拦路虎  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.209.72  日期:2013-10-10 [回复19楼]

  (9)拦路虎
  帕金森病人最大的困惑就是缺少自信,沒有勇气走到人群中去。一方面担心摔跤,一方面担心难看的走路姿势引来别人异样的眼光,让人笑话和议论。看到别人南天北地的高谈阔论,随心所欲的说笑,而自已站在那里总插不上话,感觉很不自然很不协调,有点手足无措,以致于慢慢地远离了人群,从而孤立了自已,自卑感越来越重。
  我每天都是骑着三轮车回家,平常很少走出店门,顾客很少能看到我走路,所以好多人甚至在我店里买几年东西的人都没有发现我有帕金森病。那一日,收罢生意关了店门,我准备骑三轮车回去,却发现轮胎爆了一个沒法骑,我只有把它锁在店里,自已步行回去。从小店到我家步行有3分钟的路程,走出菜场拐个弯就到了。现在是吃过美多巴后的状态最佳时期,。寒冬腊月就是冷,我迎着微微吹来的寒风,自信滿满地向家里走去。天上的星星眨巴着眼睛在向我微笑,月光照的大地一片洁白,我的心情还不错。
  走着走着,就听到通往我家的必经路口有人在那里说话,是三个年轻的女孑,还是经常到我店里买东西的熟人。她们买东西都很客气,我们互称为老乡。看到她们,我莫名的紧張起来,一个急冲步冲到了路边,我扶着小树站在那里,感觉走不了,全身僵在那里。我停了几分钟,紧张的情绪放松了一点。我想,有什么可怕的,都是经常见面的熟人,走到她们身边时微笑着打个招呼或客气的点点头不就过去了我试探着往前走,沒走几步看见她们心里稍一紧張迈着小碎步往前冲了过去,我立刻控制自已,不然肯定要摔跤。我担心被她们看见,猫着腰来到旁边的一个隐蔽处躲了起来,坐在那儿。听她们说话的意思是在这里接一个从老家过来从这里下车的人。还不知道她们要等多长时间。半个小时过去了了,她们还在那里你一言我一语一会儿笑一会儿叫的说笑着。该等到什么时候,我的心里好矛盾,难道就在这白白等下去吗?我恨自已没有用,前面有熟人你就紧張的不敢走路了,你还算个男人吗?几个女孑你怕个啥?走路难看让她们笑好了,摔倒了在趴起来,有什么可担心的。我衣服穿的少冻的受不了,我站起来抬抬腿伸伸胳膊鼓足勇气再一次向前走去,快到她们身边时,好象听到了什么声音,心里一慌张,二只脚向粘在地上,怎么动也动不了,我连忙蹲下。这该怎么办?我还是没有胆量沒有勇气走过去。我知道挡住去路让我不能过去的拦路虎不是她们,而是我自己。是我可怜巴巴的面孑和虚荣心在作怪,我的內心不够强大,始终战胜不了它。我等的好着急!现在美多巴的药效已过,平时没药效时基本不敢走路,走起路来提心吊胆,胆战心惊。平常遇到特殊事情都是多吃四分之一美多巴,可我身上现在沒带美多巴。我无助地坐在路边等着,天上的星星冷冷地站在远方没有表情地看着我,月亮是那样的暗淡无光,寒风吹来让我阵阵发抖。我的心里在苦盼,远方的客车快点来,让我前面的拦路虎早点走开,我等着回家。 

越帕越坚强:回复18楼 华华  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.217.103  日期:2013-10-12 [回复20楼]

  回复18楼 华华
  回
  复18楼 华华:坚强的人
  华华你好,谢谢你的鼓励,看到你和妻孑在船上的照片,你的状态很好,你们生活的很幸福。我为你高兴,华华加油!
  
  自从踏上了比平常人难上加难的抗帕路。我就告诫自己,要想战胜帕魔,首先要战胜自已的心理。只有抗帕的决心和毅力强大了,帕病才显得渺小。
  帕友们,面对帕魔的肆虐,我们决不轻言放弃!
  帕魔摧残了我的身体,但绝对摧残不了我的斗志!我要战胜它!打败它!
  把快乐于人分享快乐就会加倍,把悲伤与人分享悲伤就会减半。说出我的故事,卸载自已心中的压力,轻装上阵,与帕魔打持久战!
  面对帕魔,选择懦弱妥协只有死路一条。
  选择坚强可以重见光明看到希望打造未来!
   

输1-2个字  第 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 18 页(共178条)