手机版
帕金森病 Parkinson's disease
帕站首页 专题讨论 帕金森病 放心医生 中医与帕 病友故事 留言交流 脑起搏器 专家解答
 
第 1 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 18 页 (第8页,共178条)
越帕越坚强:回复70楼 寒潭雁风雨同行  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.209.95  日期:2014-1-10 [回复71楼]

  回复70楼 寒潭雁风雨同行
  寒潭雁大哥你好,谢谢你给了我如此高的评价,我愧不敢当。
  与帕共存了17年,深深领教了帕魔的残忍和无情,面对帕魔的肆虐,帕友们(包括我在內)都不够坚强,我忙里偷闲写日记的主要目的就是激励自已和同病相怜的帕友们坚强的抗帕。
  帕魔不光摧残着我们的身体,同时也在煎熬着我们的心理,让我们苦不堪言!我借贵网站一宝地,与帕歹友风雨同行,坚强抗帕! 

越帕越坚强:(32)我要坚强  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.217.140  日期:2014-1-14 [回复72楼]

  (32)我要坚强
  天快亮了,
  关着的大门打开了,
  战战克克地走出来一位年轻的老头
  他大脑清淅却控制不住二腿的走动
  四十岁身体便前倾
  走路艰难,还不如八十岁老翁
  突然听到不远处来人
  慌忙把门关住
  门缝里听人走过后,才敢自由的挪动
  
  
  面对帕魔的肆虐
  我还不够坚强
  走自已的路
  为什么要再意别人的眼光
  
  沒有药效走路真艰难
  每走一步都提心吊胆
  开关异动轮流转
  僵硬强直让我苦不堪言
  
  不要!不要!不要!
  不要把这些苦难老挂在嘴边
  是不是想得到别人的同情和可怜
  自已在苦在难心在酸哪怕泪流干
  别人未必会用心看一眼
  何必再意别人会对自已怎么看
  那样会对自己造成更大的灾难
  所以我心要放宽,心要安,心态要平坦
  
  
  有病没病人生只有几十年
  开心快乐幸福最关键
  帕虽可恨
  给我带来无尽的磨难
  但只要努力,帕症能改善,希望也能看的见
  
  嘴喊坚强容易,行动难
  为了给自己挣口气
  我用时间证明
  一定要坚强抗帕月月年年! 

越帕越坚强:(33)向張海迪学习  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.209.193  日期:2014-1-16 [回复73楼]

  (33)向張海迪学习
  張海迪5岁因患脊髓血管瘤造成高位截瘫。
  在残酷的命运挑战面前,她沒有沮丧和沉沦,而是对生活充满了信心,以顽强的毅力和恒心与疾病作斗争。经受了严峻的考验。虽然沒有机会进校门,但她发奋努力,学出了小学和中学的全部课程,自学了大学英语和日语还有德语和世界语,并攻读了大学本科和硕士研究生的课程,先后翻译和创作了大量文学作品,被誉为活雷锋,当代保尔。成为著名作家,现任中国残联主席。
  張海迪成功了,我为她成功背后所付出的艰辛努力而感动,为她的毅力和坚强意志而震撼,.为她对生命的无限热爱而鼓舞。
  同样因病致残因病受困的我,面对帕魔的肆虐还十分的软弱,还不能真正的面对现实,沒有药效时还感到很悲观和无助,还不能坦然面对世俗的眼光,总担心别人看到我的丑态会笑话我,平常一直在掩饰自已,封闭自已,不敢走到人群中去,甚至有到不能自理时,就结束生命的想法。
  知道了張海迪的成长经历,她面对病痛的毫不畏惧,对生命的无限热爱和对生活的挚着追求深深感染了我,让我想了很多很多。我应该向她学习,看淡帕病带来的痛苦,调整心态,珍惜生命,努力追求属于自已的美好生活。我虽不能取得她那样的优秀成果,但可以通过她的事迹振奋我的抗帕斗志,鞭策和激励着我在抗帕路上永远都不能懈怠和妥协。
  張海迪,我向你学习,学习你与疾病作斗争的顽强毅力和恒心,学习你面对厄运的乐观和无所畏惧,学习你对生命的热爱和对生活的挚着追求精神。
  张海迪,我将把你的事迹变为我的精神食粮,给我的抗帕人生注入新的力量。 

匿名网友:回复9楼 崔亚  IP:211.155.113.165  日期:2014-1-16 [回复74楼]

  回复9楼 崔亚
  回复9楼 崔亚:回复1楼 越帕越坚强
  
  你好,雷沙吉兰中国买不到啊,我看了很多你的文章,我母亲今年越来越严重了,各种药物副作用都特别厉害,前一段时间,美多巴吃5片,现在减了一些开始吃泰舒达和西宁,效果也一般。我想问问您有什么好的意见啊,还有怎么可以买到雷沙吉兰,请发邮件给我,suojunqi@126.com,谢谢了
  
   

越帕越坚强:回复74楼 匿名网友  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.217.202  日期:2014-1-17 [回复75楼]

  回复74楼 匿名网友
  回复74楼
  你好,首先谢谢你的关注。希望你母亲在你的关爱下抗帕有信心,能够乐观坚强的面对帕病带来的痛苦。美多巴一面是天使一面是魔鬼,一旦蜜月期已过,随着量的增大,各种副作用越来越历害,导致症状不能控制和改善。你母亲目前这种状态,,我个人认为,加雷沙吉兰一种药不一定能达到你理想的效果,需再增加一种药,比如森福罗或者斯达力沃。把美多巴的量减到3片以下,采取联合用药并增加给药次数。
  仔细阅读并深入体会本网站首页的帕病基础知识及用药指南,根据你母亲的自身实际情况最好在正规医院专科医师的指导下进行用药。
  相信在你的细心关爱下,你母亲的帕症会得到控制和改善。 

越帕越坚强:(34)我需要点阿Q精神  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.209.48  日期:2014-1-20 [回复76楼]

  (34)我需要点阿Q精神
  所谓的阿Q精神,我的解读为人碰到逆境时能自我解脱自我嘲弄自我安慰自我陶醉的精神。
  帕病不能根治,靠吃药控制和改善,一般不影响寿命。良好的心态合理的调药适当的锻炼能延缓帕症的发展。虽然病人很痛苦,身体倍受折磨。但相比之下要比癌症好得多,比脑充血等病发展的慢,所以有时我想自己虽不幸患上了帕病,同时也是幸运的沒有患上癌症。与随时面临死亡考验的癌病人比起来,自已这一点痛苦又算得了什么呢?国产清华脑起搏器已经上市,以后可能还会进医保。帕友中有装起搏器十多年仍保持很高生活质量的实例,所以说我很自慰。
  说到自我嘲弄,我认为帕病给我带来了另外一种收获。通过网络,我认识了全国各地年龄不同职业性别不同但有相同病痛遭遇的病友,我们在一起讨论病情,畅谈人生。给我的生活带来一种另外的乐趣。现在除了操劳生意以外,稍有闲空,我就拿起纸和笔,写抗帕日记。我只是一个初中生,文化低。写一篇日记从打草稿到修改到在手机上发表,短短几百字需要几天的时间。这对于动作缓慢双手笨拙的我来说真的不容易。但我已经把它作为生活乐趣,作为抗帕的动力,我一定把它坚持下去,直到生命最后一息。我将写出在帕魔的肆虐下真实的我,写出了帕病人的心声。
  另外除了写日记以外,我还通过上网学习和掌握帕病基础知识,并对各种抗帕药的药性药理副作用各方面知识在细心的琢磨学习。对以后帕症发展到什么阶段该用什么药,以后的路该怎么走做到心中有数。
  说实话,现在我的生活很快乐很充实。真有点阿Q的自我陶醉精神。做生意让我的身体功能得到了锻炼,并能自食其力还略有剩余。上网了解帕的世界,给我平淡的抗帕生活带来了无穷的乐趣,增添了抗帕的知识信心和力量。
  有了帕,我也要过快乐有意义的生活。幸福不在于你拥有金钱的多少,幸福在于有钱沒钱都能开心快乐的生活。幸福就在你的面前,只要努力就能抓住。所以说抗帕生活需要点阿Q精神。 

越帕越坚强:(35)链孑断药效停  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.216.69  日期:2014-1-23 [回复77楼]

  (35)链孑断药效停
  洗完澡,正躺在床上看电视剧,突然手机铃声响起,原来是工地老板让送去5包米,说明天早上必须吃,让我现在一定送去,不然来不及。生意难做,做一个食堂生意也不容易。我不能得罪他,我慌忙穿好衣服,推出三轮车,来到店里,装上5包米直奔1公里外的工地而去。
  寒冬腊月就是冷,寒风吹来让我阵阵发抖。汽车从身旁呼啸而过,三三二二的行人揣着小手迎着寒风在路灯的照耀下急冲冲地走着。快到工地时,哗的一声响,原来是三轮车的链子断了,我当时就急了,现在吃过四分之一片美多巴巳经三个多小时,一着急药效顿时全无。我立即变成了另外一个人。站也站不住,动一动就想摔跤,不扶东西一丈远的路也走不了。我踉踉跄跄战战克克地迈着慌张步推着三轮车艰难地来到工地食堂门口。老板看到我这架势,慌忙迎上来,让我坐在门口别动,他自已把三轮车推到里面,把米卸下来,然后把三轮车推到门口,把钱付给我。他看着我说,你真不容易路都走不好了,还坚持做生意,你慢点走,路上小心点。
  回来的路上,我的心情被刺骨的寒风吹的冰冷而绝望。推着三轮车走不了几步就连人带车孑急冲出去。要么我双手握紧三轮车把不松,我摔倒在地上三轮车才能停下来,要么我手松开,车孑跑到一边我又摔倒在另一边。然后坐在地上休息一会儿,在迈着小碎步冲到三轮车前,然后在胆战心惊地推着三轮车往前走走在冲冲,冲冲在停停。来往的行人看到我走路这个架势,他们放慢了脚步惊奇地盯着我,并小声议论着,这个人走路怎么这个样,不象喝酒的样孑,肯定是什么病,还这么年轻,真够惨呀!
  走不二丈远必须紧张的停下来,蹲在地上缓缓劲。不然肯定会摔跤,也根本沒能力走下去,离家还有1里多地,象这样冲一下停一下,要多长时间才能到家?看到来往的货车,我想花点钱,让货车把我和三轮车拉回去。我向货车摆摆手,司机停下了车,看到我这架势大叫,我的妈呀!你别吓我了!油门猛的一踩,箭一样地飞走了。我摇摇头长叹一声,唉!我怎么会走到今天这个地步!
  夜里十点半,老婆服装厂下班回来了,看到屋里没有我,不知怎么回事,急忙打通了我的手机。我向她说明情况,并告诉她现在的位置。二十分钟后她心急火燎连走带跑地来到我的面前。看到远远而来的她,我心里一酸,泪水止不住地流下来。我连忙擦干眼泪,装出一副无所谓的样子,与她笑着说真倒霉,链子断了,药效也停了,二个多小时还没走300米。老婆什么话也没说,小心而用力地扶我坐在三轮车上,然后推着坐在三轮车上的我回家了。
  我们一路无语,,,,
  唉!帕金森病,,,,, 

越帕越坚强:(36)我想通了,我不再乎了  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.192.23  日期:2014-2-11 [回复78楼]

  (36)我想通了,我不再乎了
  十多年没与父母亲在一起过年了。我不敢回老家主要是顾虑我走路这个样孑,不是向前冲就是慌張步小碎步不断,沒有药效时动也动不了,走也走不好,一个村庄的人看到后会议论我会笑话我,会说三道四的。我一直沒有勇气面对这些,我一直在躲避这些。我担心一个村庄的人看到我这个样孑,会认为我有多可怜有多惨。我担心我前面走过,身后的人指着我的后背议论纷纷,摇头叹息或冷嘲热讽。让我看后心生绝望不敢面对难以承受。
  现在我想通了,病得在我身上了,残酷的现实已经无法改变。我必须从內心去接受它面对它,我不能活在别人的流言蜚语里,不能活在别人的各种眼神里,我要为自己活,走自己的路让别人去说吧,帕病对我的折磨已经够苦的了,我不能让别人的阴影给我的內心折磨的更苦。
  
  我不再乎了,我已经看淡了别人世俗的眼光,看淡了別人对我的感受。
  父亲母亲快70岁了。为了生活4个儿女各奔东西,我们为了自已的生活而奔波去忙碌。人常说养儿防老,好老有所依。过年了4个儿女却一个也不在身边。
  父亲母亲,儿孑对不起你,沒有能力改变你们的生活,这么大年纪了还种十几亩的地,你们真的太辛苦了,儿子不挣气,生了病,还让你们牵肠挂肚。儿女们长年不在你们身边,你们心里孤独吗?无助吗?
  父亲母亲,儿孑已经做出决定,顶住压力拋开一切顾虑,不顾一切,走不好路就是爬也要爬回去,有钱沒钱沒钱儿孑陪你们一起过个年。
  父亲母亲,过年了我们要开心,儿孑已经下定决心见到你们后不掉一滴眼泪。希望你们看到儿孑走路这个样也不要流泪。
  一腊月25。 

越帕越坚强:(37)大半片斯达力沃给我勇气回老家过大年  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.192.23  日期:2014-2-12 [回复79楼]

  (37)大半片斯达力沃给我勇气回老家过大年
  首先感谢本网站创始人卢兆基老师,谢谢你给我寄来了斯达力沃和其它一些药。你的爱心将激励一个无助的帕病人在艰难的抗帕路上树立更大的信心。在这里一位饱受帕病之苦的帕病人向我心中的抗帕英雄卢兆基深鞠一躬,表达对你深深的敬意。你的事迹和你的网站将感动并激励一代又一代帕病人坚强而科学的抗帕。
  原来,只吃美多巴一种药,每天二片分4次已经3年。状态基本稳定,最近开时稍紧張容易前冲,有异动。
  现在,每天三分之二片斯达力沃分二次,把美多巴从原来二片减为1片分4次。
  服斯达力沃后的第三天就感觉身体状态明显的好。现在服斯达力沃1月有余。开期延长,药效更持久,状态更稳定,异动减弱,基本不前冲。
  快过年了,老婆一个劲的鼓励我陪她一起回老家过年,大半片斯达力沃给我想象不到的变化,让我重拾信心,给我勇气和自信面对回老家将要发生的一切事。我爽快的答应了她。 

越帕越坚强:向网站捐款500元  邮箱:pohs@163,com  IP:124.160.192.24  日期:2014-2-13 [回复80楼]

  向网站捐款500元
  众人拾柴火焰高,网站就是我的家,它给了我抗帕的知识力量和信心,我想为网站的发展和壮大尽一点自己微小的力量,向网站捐款500元,今天妻孑到工商银行帮我代办,望卢兆基查收。 

输1-2个字  第 1 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 18 页(共178条)