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帕金森病 Parkinson's disease
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老余:回复10楼 刘景洪  IP:183.129.218.98  日期:2018-11-6 [回复11楼]

  回复10楼 刘景洪
  回复10楼 刘景洪:
  
  你好,这样计算的话你一天的美多芭服用要超过5片了,服用这么多量没有副作用吗? 

刘景洪:回复11楼 老余  邮箱:1964136@qq.com  IP:111.14.218.206  日期:2018-11-6 [回复12楼]

  回复11楼 老余
  回复11楼 老余:回复10楼 刘景洪
  
  1、我觉得吃药剂量和副作用的关系应该是相对平滑的曲线,不应该是“断崖式下跌”。那个剂量的界限值应该只是一个基于概率的统计数字,对单个个人没有太大意义。
  2、我猜测副作用的最大值受血药浓度的最大值影响比较大,所以我把一天的剂量分散成21次,希望能降低血药浓度的最大值。
  3、我觉得和超量不超量、副作用大小相比,让自己感觉生活正常更加重要。
  
   

steven:回复12楼 刘景洪  IP:120.230.77.183  日期:2018-11-6 [回复13楼]

  回复12楼 刘景洪
  回复12楼 刘景洪:回复11楼 老余
  
  神一般的存在,15年仅看3次医生?你用实际行动诠释了什么叫久病成医,虽然一般不鼓励。
  
  搞实验研究的仅有老鼠的数据,临床医生没有患者的亲身感受,这个病实在特别。
  
  帕金森的临床指引实在需要患者参与,患者有时是最好的老师,完全交给医生会后悔的。
  
  异动,剂末,开关,你全有了?如何应对的?实在佩服你的抗病力量!
  
  外源性多巴胺补充短期改善症状,长期加重加快病情?你应该有发言权! 

刘景洪:回复13楼 steven  邮箱:1964136@qq.com  IP:111.14.218.206  日期:2018-11-7 [回复14楼]

  回复13楼 steven
  回复13楼 steven:回复12楼 刘景洪
  
  不敢当,我只是天性懒散,有点讳疾忌医而已。在服药方案上我不是太用心,没有尝试过很多药物,也没有尝试过多种方法,所以没有太多经验可以总结。
  顺带说一下个人的观点,致让我感觉有点忧郁的老余网友:
  
  有一个风和日丽的星期天,我计划好了骑自行车去野外郊游。
  骑到半路上,车链条断了。
  
  谁都不想遇到这种事。
  但遇到了,就得面对。
  我应该如何决定?
  选择放弃,转身回家?
  或者改变方向,去找修车的地方,在某个阴暗的小修理车间里度过这个星期天?
  
  我的决定是:继续郊游,把骑自行车郊游改成推着自行车郊游。调整我的郊游目标,放弃远的,坚持近的。并且把它当做一次难得的体验。
  这个决定让我把一次糟糕的霉运变成了一个在以后的日子里甚至值得骄傲的经历。
  
  如果把人的一生看做一次郊游,那健康的身体就是那辆自行车。
  得了帕金森,只不过是碰到了一根断了的车链条而已。
  你拿它越当事儿,它的影响越大。
  
   

向左向右:回复14楼 刘景洪  邮箱:ppokok@126.com  IP:14.147.32.89  日期:2018-11-7 [回复15楼]

  回复14楼 刘景洪
  回复14楼
  阳光心态,点赞!!!
  
   

老余:回复14楼 刘景洪  IP:183.129.218.98  日期:2018-11-7 [回复16楼]

  回复14楼 刘景洪
  回复14楼
  谢谢刘景洪!我的帕病自从16年10月出现左脚疼痛,尿失禁症状,17年12月确诊时左脚僵硬拖步,左手无力,手指不灵活等症状并接受服药治疗。当时确诊时我情绪非常悲观,不过后来发现卢老师办的这个网站,里面有寒老师、新路老师、向右老师等前辈抗帕经验和信心后心情有所好转。但是治疗至今10个月,病情一直继续发展,陆续出现声音低沉,吐字不清,吞咽困难,面部表情僵硬,双脚都出现僵硬胀痛,腰腿无力,不平衡,行走吃力等症状,并且逐渐加重,病情控制不好,发展速度快,因此非常焦虑,经常上网想寻求帮助。谢谢各位老师的鼓励!同时非常感谢过客兄弟的帮助!
   

steven:回复14楼 刘景洪  IP:120.230.77.153  日期:2018-11-8 [回复17楼]

  回复14楼 刘景洪
  回复14楼 刘景洪:回复13楼 steven
  
  非常好的比喻!非常好的心态!15年仅看3次医生,真的好佩服! 

微微一笑:回复老余  IP:113.135.80.130  日期:2018-11-21 [回复18楼]

  回复老余
  楼主的心态特别的好,我是五体投地的佩服,值得我们学习,对于老余,我看你发帖咨询好久了,我不是医生,我也是患者,对你此时的心情非常理解,你想在这个大家庭里寻求帮助,我想说的是,每个人的身体状况和病理都是完全不同的,而且非常复杂,想在这拿别人管用的方法或治疗方案未必真正的适合自己,所以会导致你患得患失!我相信你看过向左向右兄的故事,也看过寒潭燕的故事,以及其它很多人,自己是最好的医生,帕金森病用药无非就那几种,你应该也早都熟练于心,我觉得你现在要做的分以下几步:
  第一:调整好自己的心态,何谓好的心态(对此病已经完全不在意,而且积极向上,无惧生死),心态好了,病就好了一半,每天患得患失,忧心忡忡,就算你没病也愁出病来。
  第二:找到适合自己的药,什么叫合适的药(对你的病有明显减轻而且副作用小的),坚持服用,服药原则我想不用我叙述,贴吧里有很多,置顶帖里也有,相信你应该心中有数,如果某种药对你不适合就换一种试试,总会找到一种适合你的,除非你不是这种病!像我吃过美多芭,效果一般,森福罗,效果一般,司来吉兰无效。金刚烷无效。当我怀疑我是不是帕金森的时候,吃了安坦,立马见效,个人建议,不要怕吃药,要敢于试药,不要盲目吃药,一定要找到适合自己的药。
  第三:坚持运动 这一点尤为重要 有位伟大的医生曾经说过运动是最好的药!
  通过运动可以让我们身体保持活力,不至于萎缩!
  通过运动可以分泌多巴胺
  通过运动可以增强我们内心,甚至运动可以逆转病情!
  怎么样运动,很多人会说我走路都费劲,甚至站都站不稳,怎么运动,这都不是你不运动的理由,那残疾人怎么办, 你还有手有脚,没手没脚的人怎么办,照样运动,如果你不能走,你就练习跑,如果你不走也不能跑,你就练习站,总有适合你锻炼的方法,你现在还能动,如果你再不运动,可能到时候你想动都动不了,运动的原则,一定是量力而为,循序渐进,持之以恒,不骄不躁。
  刚开始通过药物提升自我的行动力,然后坚持运动,一段时间后适当减药,所以刚开始的时候不要怕药物的量过大,后期慢慢减药到适合自己的地步。
  个人建议,希望对你有所帮助!
   

steven:回复18楼 微微一笑  IP:120.230.77.246  日期:2018-11-21 [回复19楼]

  回复18楼 微微一笑
  回复18楼 微微一笑:回复老余
  
  说的很对!
  
  靠现有的药物不可能解决问题,至多改善症状,但代价巨大。
  
  同样,抑郁症,焦虑症甚至失眠都不可能靠西药治愈。 

老余:回复18楼 微微一笑  IP:112.10.139.30  日期:2018-11-21 [回复20楼]

  回复18楼 微微一笑
  回复18楼 微微一笑:
  
  非常感谢您!说的非常好!确诊帕病后我的心态极差,再加上症状持续加重才导致焦虑不安的。确实应该向各位老师学习努力调整心态才是治病的第一步。谢谢啦! 

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