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帕金森病 Parkinson's disease
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老余:回复10楼 刘景洪  IP:183.129.218.98  日期:2018-11-6 [回复11楼]

  回复10楼 刘景洪
  回复10楼 刘景洪:
  
  你好,这样计算的话你一天的美多芭服用要超过5片了,服用这么多量没有副作用吗? 

刘景洪:回复11楼 老余  邮箱:1964136@qq.com  IP:111.14.218.206  日期:2018-11-6 [回复12楼]

  回复11楼 老余
  回复11楼 老余:回复10楼 刘景洪
  
  1、我觉得吃药剂量和副作用的关系应该是相对平滑的曲线,不应该是“断崖式下跌”。那个剂量的界限值应该只是一个基于概率的统计数字,对单个个人没有太大意义。
  2、我猜测副作用的最大值受血药浓度的最大值影响比较大,所以我把一天的剂量分散成21次,希望能降低血药浓度的最大值。
  3、我觉得和超量不超量、副作用大小相比,让自己感觉生活正常更加重要。
  
   

steven:回复12楼 刘景洪  IP:120.230.77.183  日期:2018-11-6 [回复13楼]

  回复12楼 刘景洪
  回复12楼 刘景洪:回复11楼 老余
  
  神一般的存在,15年仅看3次医生?你用实际行动诠释了什么叫久病成医,虽然一般不鼓励。
  
  搞实验研究的仅有老鼠的数据,临床医生没有患者的亲身感受,这个病实在特别。
  
  帕金森的临床指引实在需要患者参与,患者有时是最好的老师,完全交给医生会后悔的。
  
  异动,剂末,开关,你全有了?如何应对的?实在佩服你的抗病力量!
  
  外源性多巴胺补充短期改善症状,长期加重加快病情?你应该有发言权! 

刘景洪:回复13楼 steven  邮箱:1964136@qq.com  IP:111.14.218.206  日期:2018-11-7 [回复14楼]

  回复13楼 steven
  回复13楼 steven:回复12楼 刘景洪
  
  不敢当,我只是天性懒散,有点讳疾忌医而已。在服药方案上我不是太用心,没有尝试过很多药物,也没有尝试过多种方法,所以没有太多经验可以总结。
  顺带说一下个人的观点,致让我感觉有点忧郁的老余网友:
  
  有一个风和日丽的星期天,我计划好了骑自行车去野外郊游。
  骑到半路上,车链条断了。
  
  谁都不想遇到这种事。
  但遇到了,就得面对。
  我应该如何决定?
  选择放弃,转身回家?
  或者改变方向,去找修车的地方,在某个阴暗的小修理车间里度过这个星期天?
  
  我的决定是:继续郊游,把骑自行车郊游改成推着自行车郊游。调整我的郊游目标,放弃远的,坚持近的。并且把它当做一次难得的体验。
  这个决定让我把一次糟糕的霉运变成了一个在以后的日子里甚至值得骄傲的经历。
  
  如果把人的一生看做一次郊游,那健康的身体就是那辆自行车。
  得了帕金森,只不过是碰到了一根断了的车链条而已。
  你拿它越当事儿,它的影响越大。
  
   

向左向右:回复14楼 刘景洪  邮箱:ppokok@126.com  IP:14.147.32.89  日期:2018-11-7 [回复15楼]

  回复14楼 刘景洪
  回复14楼
  阳光心态,点赞!!!
  
   

老余:回复14楼 刘景洪  IP:183.129.218.98  日期:2018-11-7 [回复16楼]

  回复14楼 刘景洪
  回复14楼
  谢谢刘景洪!我的帕病自从16年10月出现左脚疼痛,尿失禁症状,17年12月确诊时左脚僵硬拖步,左手无力,手指不灵活等症状并接受服药治疗。当时确诊时我情绪非常悲观,不过后来发现卢老师办的这个网站,里面有寒老师、新路老师、向右老师等前辈抗帕经验和信心后心情有所好转。但是治疗至今10个月,病情一直继续发展,陆续出现声音低沉,吐字不清,吞咽困难,面部表情僵硬,双脚都出现僵硬胀痛,腰腿无力,不平衡,行走吃力等症状,并且逐渐加重,病情控制不好,发展速度快,因此非常焦虑,经常上网想寻求帮助。谢谢各位老师的鼓励!同时非常感谢过客兄弟的帮助!
   

steven:回复14楼 刘景洪  IP:120.230.77.153  日期:2018-11-8 [回复17楼]

  回复14楼 刘景洪
  回复14楼 刘景洪:回复13楼 steven
  
  非常好的比喻!非常好的心态!15年仅看3次医生,真的好佩服! 

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