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帕金森病 Parkinson's disease
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战胜PD的女儿:感谢大家关注  邮箱:ssj1919@gmail.com  IP:59.38.32.4  日期:2009-9-8 [回复11楼]

  感谢大家关注
  本来还担心帖子在第三页大家看不到,
  今天爸爸发短信说妈妈的病友有看到的了已经。
  由于最近一段时间课程排的比较满,
  更新可能比较缓慢。
  等结束大部分课程,
  就可以全部发上来了,
  请大家耐心等待了。 

苦命人:回复11楼 战胜PD的女儿  IP:59.46.38.89  日期:2009-9-9 [回复12楼]

  回复11楼 战胜PD的女儿
  回复11楼 战胜PD的女儿:感谢大家关注
  
  辛苦了谢谢!
  非常感谢战胜PD的女儿对“有明天光碟”的翻译,为我们大家提供这么好资料,辛苦了,谢谢!好人还是多呀!!!
  祝好人一 生平安! 

小赵:感谢  IP:124.76.5.17  日期:2009-9-10 [回复13楼]

  感谢
  非常感谢小妹妹的翻译,辛苦了! 

阿勇:《逊有明天》( 作給柏金遜症病友的勵志歌)  IP:58.240.250.17  日期:2009-10-23 [回复14楼]

  《逊有明天》( 作給柏金遜症病友的勵志歌)
    詞:Candy Au
  曲:Lasco Wan
  唱:Lasco Wan
  
  某年某天突然与你遇上
  从此生命展开了漫长的脚步
  一切像婴儿重新学习
  逃避不需要的眼光
  内外颤抖,寸步难行
  在退步中寻找进步,在黑暗中寻找出路
  缓缓慢步,学习享受人生
  
  人生只要有生存的一天
  任何困难 也能解决
  冲破枷锁 活出明天
  奋力慢步向前
  逊有明天,信有明天
  
  下载地址:
   http://ykkmos1.googlepages.com/pdbelievetomorrow.mp3   

毛毛: [逊]还有明天 言语及饭食篇  邮箱:zxycic@163.com  IP:222.66.48.123  日期:2009-11-20 [回复15楼]

   [逊]还有明天 言语及饭食篇
  源于看了前面一位小妹妹对《「逊」有明天光碟 – 医疗篇 》做了翻译之后,可能由于她学习紧张,没有时间把后续几个翻译出来。在此,对她表示感谢!
  这几个视频我看了之后感觉还是蛮有用的,因为我也懂得粤语,所以我在工作闲空之余也挑选了其中一个作了翻译,希望能给不懂粤语的病友带来一点帮助。
  
  (妈妈才53岁,两个月前确诊得了这个病,自己能做的就是努力的去了解和学习与这个病的相关东西,陪着妈妈坚强的走下去...)
  
  注:本来我想以图文并茂的方式发表,源于这里的论坛模式不能一帖帖多张图片,所以只能采取以纯文字方式。以下翻译如有表达不对的地方望谅解
  
  
  [逊]还有明天 言语及饭食篇
  
  一、言语治疗
  
  PD患者因为脑部功能受影响,令到患者脸部和口腔肌肉控制不灵,进一步令患者讲话含糊不清,出现构音障碍的问题。
  
  构音障碍的症状包括:
  发音不准确
  说话速度过快
  说话停顿失误
  声线沙哑粗糙
  鼻音过重
  说话缺乏抑扬顿挫等
  
  不过,患者可以通过以下的练习,减少构音障碍对患者构通能力的影响,有关这些练习的详情可以请教言语治疗师,他们都会很乐意解答你的凝问。
  唇的练习、舌的练习、鄂的练习、呼吸及发音练习
  
  一、 唇的练习
  
  1、尽量将嘴唇张开,然后发“啊”音
  
  2、咬齐牙齿,将嘴唇尽量向两边拉开,发“伊”
  
  3、将嘴唇尽量向前伸,发出“呜”音
  
  4、轮流发出“啊、伊、呜”音,嘴唇的动作要尽量夸张
  
  5、将嘴唇尽量往前伸,就像吹口哨的口型,然后向左右移动
  
  6、用力合紧嘴唇,然后放松
  
  7、用嘴唇含紧“舌压”另外一个人用手将“舌压”拉出,大家互相斗力
  
  8、合紧嘴唇,然后将嘴唇用力弹开,发出“啪”一声
  
  9、合紧嘴唇用力鼓起两边的腮,维持十秒钟左右,然后放松
  
  10、重复读出一些双唇音,如“巴、啪”,发音要尽量清楚
  
  二、舌的的练习
  
  1、将舌头尽量伸出口外面,然后收回去
  
  2、将舌尖伸向鼻尖,然后伸向下巴
  
  3、将舌尖伸向两边嘴角
  
  4、将舌尖伸出打圈,先向右边打圈,然后再向左边打圈
  
  5、用舌压顶住舌尖,然后互相斗力
  
  6、用舌尖将右外脸颊向外顶出,用手按在脸颊上,互相斗力,然后再做左边
  
  7、将舌头紧帖上颚,用力吸口水
  
  8、将舌头紧帖上颚,用力发出“嗒”声
  
  9、重复读“嘎、咔”发音要尽量清楚
  
  10、重复读“啦” 发音要尽量清楚
  
  11、重读读“吧、哒、嘎、啦” 发音要尽量清楚
  
  三、鄂的练习
  
  1、用力咬紧牙关,然后用力张开口
  
  2、手平放在下巴,患者慢慢张开口,互相斗力
  
  3、食指按住下巴,用力向下拉,互相斗力
  
  4、用力做咀嚼食物的动作
  
  四、呼吸及发音练习
  
  1、(念数字1-50)患者在讲话的时候要避免呼吸过促,每一句话说完以后,都要记得换气,
  
  2、发音前先要将积存在口或者咽腔里的口水吞掉或者清除
  
  3、可以叫患者用手轻拍桌面(有节奏的),以减慢说话的速度
  
  4、装一杯水,用吸管插进水里然后往水里吹气,吹出气泡
  
  5、放松,吸一口气,然后发出“啊”音,将声音尽量拉长
  
  6、吸一口气,然后发出“衣”音,将声音尽量拉长
  
  7、吸一口气,然后发出“呜”音,将声音尽量拉长
  
  8、以一声大一声小的形式重复读“衣~~ 、衣”
  
  9、从低音唱至高音,例如:do re me fa so
  
  五、吞咽困难
  
  PD患者因为脑部功能退化,除了令到患者出现构音障碍,还会令患者出现吞咽困难,影响患者的心情,如果处理不档,会进一步令患者出现营养不良,缺水、肺炎和因为梗塞而造成窒息
  
  下面的守则可以有助减低吞咽困难的影响
  
  1、口腔卫生、患者进食之后,避免食物残渣积存在口腔内,应该记得漱口或清洗口腔
  
  2、食物里面,某些患者应该避免吃坚硬,过滑、过粘、或者圆形的食物,以免造成哽塞
  
  3、饮品和食物的浓度,不同的患者需要进食特定浓度的饮品和食物,有些患者喝些稀的流
  质饮品会有困难,可以加入凝固粉,令食品粘一些,容易喝一些。
  
  4、进食的姿势尽量维持大约60-90度的坐立姿势、头部正中进食。
  
  5、吞服药物:某些患者需要将药物磨成粉末状吞服。
  
  六、食物与药物的配合
  
  PD患者由于行动缓慢加上吞咽的困难,阻碍了他们的进食,患者就很容易患上营养不良和骨骼疏松症,所以PD患者需要均衡的饮食:
  如果你服用的是左旋多巴(Levodopa):心宁美(Sinemet)、美多巴(Madopar)类药物就要注意了:
  饮食之后会令药物的吸收时间延长,因为饮食之后通常要经过1-3个小时才可以将所有食物消化。如果在食饭之后马上吃药,药物和食物混在一起就会使到药物的吸收大大减慢。高脂肪食物比一般食物需要更长时间的吸收,所以会大大减慢药物的吸收。
  
  1、PD患者应该选择低脂饮食。高蛋白质食物也会减慢药物的吸收。
  
  2、PD药物应该在餐前半小时服用,以便药物能够尽量发挥。不过很多患者空腹服用会引起胃部不适,患者可以常试吃药前进食小量的淀粉质小吃,例如:威化饼、饼干。
  
  3、避免吃含脂肪和蛋白质的食物。服药引起的不适可常试以吃少量的姜汁、汽水。
  
  4、PD患者可以将蛋白质的食物留在晚饭之后吃,这样就会有助减少日间食物对药物的影响了,又不会影响白天行动能力,又可以吸收足够的蛋白质。但是也可能影响患者晚上行动能力,例如在床上转身。虽然蛋白质对药物有影响,但是PD患者每天应该进食适量的蛋白质
  
  以下图表可以参考:
  
  体重 每天份量
  80磅人士 30-35克
  100磅 38-45克
  120磅 45-55克
  140磅 51-60克
  160磅 58-73克
  180磅 65-82克
  200磅 73-91克
  
  除了这个之外,PD患者还可以考虑以碳水化合物为主:例如:五谷类(通心粉、米粉)
  因为含碳水化合物的食物,可以帮助蛋白质吸收,从而减少蛋白质对药物吸收的影响。
  
  旁白:不过患有糖尿病的PD患者,就不是这么适宜用了。他们可以请教他们的医生、护士和营养师,有关碳水化合物和蛋白质的比例差。
  
  七、哽塞的急求处理
  
  由于PD症的影响,患者在噬嚼和吞咽方便都会出现困难,甚至在进食中可能会有呼吸哽塞的情况出现,如果有哽塞情况发生:
  
  1、应该先替患者清除口腔里的阻塞物,包括食物和松脱的假牙,可以弯曲食指和中指扣除口中的阻塞物,切勿用手指停留在口中,并且确定切勿将阻塞物摧入到呼吸道里面。
  
  2、鼓励患者咳嗽,如果咳嗽不能将阻塞物移离呼吸道,可以安排患者向前倾,以手腕轻拍背部,重复三到四次,检查口腔看阻塞物是否有拿出,如果以上办法都不可以,请打电话叫救护车。然后用腹部推压法进行急救。
  
  腹部推压法:
  
  方法一:你可以站在患者背后,将一只手放在患者腹部胸骨以下三个手指的位置,手握拳头,拇指紧握在掌心,以另一只手紧握拳头,双手快速向后和向上推,使拳头压向患者腹中,可以造成患者呕吐,并且帮患者清除哽塞物。
  
  如果患者不醒人事可以第二个方法:
  
  将患者平卧,头部向侧,跪在患者脚部,双脚分开以助平衡,双掌交叠,手腕放在腹部胸骨以下三只手指的位置,由下向上推,使手腕压向患者腹中,可以造成患者呕吐并清除哽塞物,但是必须要注意患者的反应。
  
  八、便秘
  
  旁白:一个人每星期大便少于三次,我们初步界定他们患上便秘,而患者因为PD症某程度消化系统神经的退化,加上他们服用治疗PD的药物,他们的肠部蠕动一般来讲都比正常人慢一些,并且他们患上便秘的机会也会高一些。
  
  很多人都遇到便秘困扰,都选择(长期)使用通便剂,通便剂成效虽然比较快,便是它刺激大肠神经,加速肠臓过份蠕动,如果长期使用通便剂,是会损害肠壁,使便秘情况恶化。要有效使用和控制便秘,每天必须进食足够纤维质及水份,纤维质和水份在消化的过程中是紧密的伙伴,因为当纤维质浸在水里,会发胀至体积数倍以上的海绵体,这些是有助于增加粪便的丰厚和柔软度,使粪便更容易推出体外。冲出的纤维和水份,也可以预防因为经常过份用力排便而导致的痔疮的形成。
  
  此外,纤维质有助预防大肠癌及直肠癌,每人每天最少要饮水6-8杯,和必须要吸收纤维质20-25克,要充分吸收足够的纤维质,可以吃多一点绿叶蔬菜、水果、谷类和干豆类等,而全麥、粗麥就是最好的纤维质,假如想吃足够的纤维质,但是又不喜欢吃全麥类食物、蔬菜和干豆类等,你可以尝试从吃苹果和薯类的连皮一起吃开始,一步一步增加纤维质。
  
  此外,应该每日两到三次腹部按摩(由胸腔底部至刺骨顶部),对增加肠蠕动能力也有帮助。除了培养良好的排便习惯,安排舒适的环境,确保私隐等,高度适中的坐厕,或者便椅也很重要,较高的坐厕也许对患者起立比较方便,但并不是理想的排便姿势,可以尝试给他一张小凳子踩脚,让他能够将双脚抬高,这样可以有助腹部用力,如果有需要,可以叫医生开一些软便剂。
  
  要解决便秘的问题,患者必须有恒心,注意饮食和下肢运动的配合,也可以跟医生商讨解决的方法。
   

西人:可以观看视频  IP:219.138.168.58  日期:2010-9-8 [回复16楼]

  可以观看视频
  我这里可以打开视频观看,不卡,比较流畅。 

曹飞征:回复1楼 webmaster  邮箱:afly686@gmail.com  IP:112.233.92.150  日期:2012-4-6 [回复17楼]

  回复1楼 webmaster
  回复1楼 webmaster:香港柏金逊症会制作的一系列视频
  
  CCTV9的纪录片《亲历帕金森》观看地址
  http://v.youku.com/v_show/id_XMzY4ODU5MDM2.html
   

盼盼:回复8楼 谢谢您,战胜PD的女儿!  邮箱:panpanzhao66@gmail.com   IP:180.110.246.211  日期:2012-4-7 [回复18楼]

  回复8楼 谢谢您,战胜PD的女儿!
  回复8楼 战胜PD的女儿:关于翻译
  
  辛苦了,谢谢您!
  
   

一个帕友:一个患者  IP:61.54.226.112  日期:2012-8-16 [回复19楼]

  一个患者
  感谢这个贴子 

japjoy:我在广东  邮箱:japjoy@163.com  IP:14.157.164.177  日期:2013-6-11 [回复20楼]

  我在广东
  视频可以打开看到,但很慢,一点一点的播 

输1-2个字  第 1 2 页(共20条)