回复60楼 LEA朋友
　　
　　您好，东北的朋友。谢谢您的关注和鼓励。真的谈不上什么“榜样”，只不过患病时间稍长、感受体会稍多一点罢了。但愿对您和其他病友能有点儿启发与帮助。
　　
　　自今年6月到现在近半年时间，除了遇到特殊情况比如外出参加聚会等，我基本没再服药。原本打算天气变冷后，开始服用小剂量药物，但直到现在身体还未出现明显不适，也就一直没开启过药瓶。不过近半月以来，与人说话交流时，脖颈和头部偶尔会有一种轻轻飘移的感觉，幅度不大，频率很慢，时隐时现。不知是病情加剧的原因，还是自己不注意养成的坏习惯，最近几天又基本消失了。假如这种现象继续出现，我将考虑恢复服药。
　　
　　我每天的生活习惯比较有规律：早上5点10分起床，穿衣、洗漱、上网收菜种菜；6点钟出家门，赶第二班公交车；6点20分左右到达千佛山公园，登山活动到8:30分左右乘车返回。午饭前这段时间用于浇花、看书、上网浏览新闻，偶尔也拖地、擦桌、打扫卫生。午饭后，看完《今日说法》开始睡午觉，时间有长有短，一般睡到15点左右。然后，用电脑写点感兴趣的东西或玩玩单机益智类游戏。晚饭后的时间，一般以看电视为主，内容集中在央视5、6、9、10和新闻频道；大约0点左右，看完央视6每晚的译制片后，上床睡觉。
　　
　　饮食方面并无特别注意，有啥吃啥，饭量不小。天冷之后，有4个生活习惯一直坚持在做：每天4-5大杯浓茶；每晚泡脚30分钟；每天做20分钟哑铃操；至少每2-3天洗一次热水澡。感觉这些习惯对改善精神情绪、缓解肌肉僵直、促进血液循环都有很好的辅助作用。
　　
　　现在的东北已是天寒地冻，济南今天气温也降到了-7℃，早晨爬山回来手脚冻得发木，预示着帕金森病人最难熬的季节已经到来。根据这些年来的亲身感受，每年冬季自己的病情和症状都会明显加剧，尤其到立春前后最为严重。不过，今年这种情况似乎出现的要晚一些，至少到现在还没有明显感觉到。另外，身体多汗症状也已基本消失了。说不定所有这些变化都是一年来坚持爬山锻炼的收获和效果呢。
　　
　　祝愿您和每一位病友都能平安顺利度过寒冷的冬季，更加开心快乐的生活！感谢您的留言，谢谢。
　　
　　 

　　回复寒潭雁
　　您好！寒潭雁先生，谢谢您详尽的回复，北方现在确实已经天寒地冻，我昨天早晨在药效没起作用的情况下，独自出门上早市，风大气温低，在零下15、16度的低温下，在户外呆了两个多小时，自己买完菜，坚持没打车走了回来，昨天白天没感觉，今天起床就感觉，脖颈发僵的厉害，今天早上就没敢出门。
　　
　　我目前服药分两次，早上半片司来吉兰，半片息宁，0.25森福罗一片，金刚烷胺一片，晚上半片息宁，0.25森福罗一片。我对息宁很敏感，息宁起效时与正常人一样，还能到步行街跳广场舞。药效过后，左腿拖步，走路慢，抖动。
　　
　　家人建议冬天进补，给我开了一堆开元固本散中药回来，我最大的心愿就是能重回工作岗位，不知是不是梦想。
　　
　　希望能与你多交流，谢谢您！
　　
　　 

　　回复62楼 LEA朋友
　　
　　您好，丹东的朋友。希望彼此之间多多交流，其实也是我的一个愿望。尤其对我们这些“同病相怜”的病友来说，正经历着相似的身心体验和感受、忍受着相同的痛苦与烦恼，更应该通过经常交流化解心结、调节情绪、树立信心，一起从我们患者的角度、从大家的亲身经历和切身体会中，寻找和探讨最适合自己的应对疾病侵袭的最好方法。
　　
　　从您的描述中，感觉您现在已经开始出现了剂末、开关现象。估计可能与长时间服用息宁有一定关系。我自己没有服用过息宁，但知道它也属于左旋多巴类药物，很多副作用与美多芭相近，很难避免。有一个小小的建议，如果长时间外出时，可以随身携带几粒备用药，遇到特殊情况时嚼碎吞服，以防不测。
　　
　　10多年前的秋天曾经到过丹东和庄河，那里整洁、宁静、温馨、民风朴实、充满活力，印象很深。也知道丹东的冬天非常寒冷，所以要格外注意。尤其外出时更要加倍小心，防止滑倒。我们这些帕金森病患者有一个很大的短板或缺陷，就是跌到后很难自己爬起来。对此我自己深有感受。因此，一定需要特别注意。外出活动一定要量力而行，循序渐进，不可强求。
　　
　　说到冬天进补，我自己没有特别体验。感觉还是应该根据每个人的身体情况，区别对待，按需所取，不能一概而论。就我自而言，大概就属于非进补类型，熟普洱茶连喝两天、吃枸杞超过10粒，马上就会上火，头皮起红疙瘩。
　　
　　不好意思，又说多了。祝您心情舒畅，快乐生活，积极治疗，加强锻炼，能尽早重新工作，早日梦想成真。感谢您的回复，谢谢。
　　
　　 

　　回59楼寒潭雁
　　
　　寒先生好
　　我用的安坦是加拿大生产，从香港玛丽药店邮购的，愿您用效果更好。 

　　回复64楼 苦蝉朋友
　　
　　苦蝉朋友，您好。非常感谢您提供的信息。尽管现在已经暂时停药，但还是想少量购买，作为备用药，以备日后所需。
　　
　　再次感谢您的热心帮助。也祝您病情平稳、心情舒畅、开心生活。谢谢您。
　　
　　 

　　我的基本情况
　　
　　有病友留言，想了解我的一些基本情况。现简单回复如下：
　　
　　寒潭雁 男 58岁 1957年10月14日出生 现居住地：山东济南市
　　
　　2003年10月开始出现行走拖步、左上肢静止性震颤；
　　2007年5月 被正式确诊为帕金森病早期;
　　2012年2月 开始服用美多芭、安坦以及思考林、忆立福；
　　2013年8月 开始坚持每天爬山锻炼；
　　2014年6月 逐步减少药物剂量，直至暂时停药至今。
　　 
    本贴相关图片：
    

　　回复66楼 寒潭雁
　　寒大哥您好，我是山东老乡，目前就工作在黄河三角州，给你发了邮件，希望和您交流，谢谢！
　　
　　 

　　回复67楼 安静朋友
　　
　　您好，安静朋友。非常抱歉，已有好长时间没有打开过这个邮箱了，没能及时看到您的邮件并给予回复，对不起了。
　　
　　您询问我患病初期的用药情况，过程大致如下：2003年10月份感觉身体出现不适，主要是左上肢震颤，如遇风寒尤为明显；左下肢肌肉僵直，行走拖步。经医院检查，被误诊为损伤性颈椎病，经过近4年的治疗，症状毫无缓解反而越来越严重。2007年5月，才正式确诊为帕金森病早期。由于当时对诊断结果心存怀疑，以及过分担心药副作用可能对身体带来的损害，所以自确诊后的近5年时间里，我一直拒绝使用专门的抗帕药物。直到2012年2月右侧肢体也慢慢出现相似症状之后，才被迫开始服用美多芭和安坦。也就是说，从发病到服药之间有9年半的时间是用药空白期。这段时间主要靠自然疗法、运动疗法和心理排解疗法来控制和延缓病情发展。尽管这种做法有些盲目、任性、缺乏科学依据、甚至违背常理和现有的治疗规范，不过实际效果却证明这样做的结果，的确大大推迟了用药过程，为延长病情可控时间争取到了更大的回旋余地。如今回头去想想，假如从确诊那天起就天天服药，即使在正常情况下，持续用药8年后，今天的自己不知会变成什么样子，情况恐怕不会比现在更好。
　　
　　从您介绍的情况分析，您的病情尚处于发病早期，用药方面也遵循了现有的治疗流程和规范，没有过早使用左旋多巴类药物，按照我自己的理解应该没有什么问题。不过，根据自己这些年的经历，想给您一点小小的建议，就是建议您最好能在用药的基础上，适当增加身体的运动锻炼，尽可能调动自身内在机能，把服药这个外部因素和自身修复功能这个内部因素结合起来，调动内外两方面的力量，同时发力、共同作用，可能效果会更好、更明显一些。
　　
　　另外还想说明一点，就是如何看待治疗效果的问题。每一个帕金森病人都想通过服药治疗，让自己的身体机能完全恢复到正常人的水平。这种希望和要求很容易理解，而且我自己起初也是这样想、这样做的。但后来的经历告诉我，其实这个要求和希望是很难完成和实现的。因为到目前为止，还没有真正能够彻底治愈帕金森病的有效方法和特效药物，只能控制或延缓病情的发展速度。在这种情况下，如果过分追求治疗效果，把期望值定得太高，期待重新拥有正常人的体态和能力，势必就要增加药物服用剂量，加快药物依赖现象的产生，缩短病情可控的时间和过程。结果只能是为了短期的效果，牺牲了长远利益，为今后病情过早失控和药副作用提前出现留下了隐患。我曾见过一位病友，服药不过3年，已经变得用药成瘾，剂末、开关、异动、慌张步态等各种药副作用已表现的相当严重，原因就在于他自己贪图一时舒服，常常瞒着家人偷偷增加服药次数和用药剂量。所以，每一位帕金森病人在用药时，都需要根据自己情况，对效果预期作出合理的权衡和取舍。我个人认为，就目前的治疗水平和治疗手段来说，比较合理的做法是，把疗效期望值确定在能够保持正常的生活习惯和自理能力，日常生活尽量少依靠或者不依靠他人帮助，尽可能减轻家人负担，并以此为标准来选择用药的种类、剂量。这样做既可以将病情限制在可控范围之内，维持基本的正常生活，又可以做到“细水长流”，延长用药时间，避免过早出现药副作用带来的伤害和痛苦，为延缓病情的发展争取到更多、更长的时间。
　　
　　同为山东人，很想能给予您更多直接有效的帮助，但自己毕竟不是专业医生，只能把这些年来作为一名患者所积累的一点感受和体会拿出来与您分享，但愿对您能有所启发。此外，向您推荐两个由齐鲁医院创建的QQ交流群，“山东帕金森医患交流群”和“山东帕金森病关爱中心”。通过这两个平台可以与全省各地患者互动交流、寻求帮助，获取更多信息。
　　
　　感谢您的信任，希望能经常交流。谢谢您。
　　 

　　感谢
　　谢谢寒大哥的回复！ 

　　以你为榜样
　　新的一年祝福寒潭雁大哥在抗帕的斗争中取得更大的进展，我将以你为榜样，与帕病斗争到底