回复21楼 孝君朋友
孝君朋友,您好。从IP地址看,您目前远在澳大利亚,能有幸借助这样一个网络平台与您互动交流感到非常高兴。透过您简短的言语,能让人清晰地感觉到您对帕病相关知识的了解颇多颇深,尤其可能对此病最新研究成果的掌握更为及时全面,所以很希望有机会听到您的见解和指点。
——关于我患青光眼的原因、过程以及与药副作用之间的关系。2012年2月7日,在我出现帕金森病症状9年、正式确诊5年后开始接受系统的药物治疗。起初只服美多巴一种药物,剂量每天3次,每次1/4片。虽然对改善症状有一定效果,但还不是特别明显。因此一个月后遵照医嘱每天早晨加服一粒盐酸苯海索(安坦),美多巴药量维持不变。没想到加服安坦之后便立刻产生了出乎意料的疗效,并在此后连续服用了一年时间。
到了2003年3月眼睛开始出现严重不适,用眼时间稍长便疼痛难忍、流泪不止、视线模糊。由于疼痛最为严重的左眼与帕病症状最明显的左臂左腿同处一侧,所以错把它看成是帕病进一步加重的表现和结果;另外当时正忙于筹备儿子婚事,不想再节外生枝,给家人添乱,祈望忍耐一段时间能自然转好,所以直到6月底才去看眼科医生。经诊断确定左右眼同时患上闭角型青光眼,左眼眼压达到58mmHg,超出正常值的3倍多,视野范围已不足常人的1/5。致病原因怀疑与长时间服用安坦有关。其实,早在服药初期自己便已经知道安坦的副作用之一就是可能导致青光眼,但并未特别注意和警惕。而用神经内科主治医生的话说,接触帕金森病人10多年,见过的长年服用安坦的患者不计其数,也只遇到过我一个因服用安坦引发青光眼的病例。或许这也算得上是一枝“奇葩”了。
去年7月8日接受眼部手术前,即开始停用安坦。现在只将它作为应急备用药物,仅在关键时间或关键场合会偶尔使用。比如去年10月19日儿子婚礼当天曾服用过一次。因为仅就我自己的情况和感觉来说,安坦这种廉价神奇的小药片所产生的效果是其他抗帕药物无法比拟、无法替代的。它不仅起效快、药效长,而且服用半小时后就能让浑身的肌肉、关节完全松弛下来,让我重新找回久违的、难得的轻松与舒爽。所以就我自己而言,自然不会轻易将它彻底抛弃。我想,也许有一天随着病情进一步恶化、到了无药可医的地步时,我可能还会重新打开那个尘封已久的安坦药瓶的。
在接受眼部手术和停用安坦后迄今为止的半年时间里,眼压已经降低,视力趋于正常,曾被眼科医生断定为无法逆转的视野范围也比此前扩大了很多,不过与正常人相比还相差不少,但对日常生活的影响已不是太大。
——关于高血压症方面的问题。自从2007年5月得知长期服用利血平等降压药物,有可能诱发药源性帕金森病之后,我便停用了所有降压药,单纯依靠每天的运动锻炼缓解和控制症状,目前血压基本趋于正常。由于自去年8月2日至今年1月21日参加罗匹尼罗新药实验,半年时间接受了12次访视,每次血压测试结果基本都在95/135 mmHg左右,与过去早些年的110/150 mmHg相比已有显著缓解和下降。我自己感觉,这种“不治自愈”的效果,可能与服用美多巴等药物之间没有必然的因果关系,而是通过适当的、坚持不懈的运动锻炼以及肌体的自我调节显现出的正面效应。
——关于新药罗匹尼罗的参试情况。截至今年1月21日,我所参加的为期24周的罗匹尼罗临床试验已经全部结束。接下来的一周,主要是将试验药逐渐减至为0,并从现有的药物中寻找和确定类似的替代药,重新回归常规的药物治疗。
正如您所说的,这种药似乎对我并不合适。这一点我在试验进行到第6周时就已经意识到了,但出于对试验要求的遵守,还是在维持最大剂量2mg的情况下,将整个试验过程坚持了下来。至于对此药不适合的原因,我估计与我自身的体质有很大关系。因为盐酸罗匹尼罗与泰舒达、森福罗等一样,同属多巴胺受体激动剂类药物,能够通过激活多巴胺受体的方式,起到与直接服用多巴胺一样的药效作用,但所产生的药副作用却小得多。可是我自己原本就对激动剂类药物反应特别敏感,此前曾先后尝试过泰舒达和森福罗,最后都因负面反应过于强烈而不得不放弃了。
按照试验的计划步骤,是要将剂量逐步增加到每天3次/每次8mg后,开始减少美多巴(或息宁)的服用量,直到完全替代左旋多巴类药物。据说四川大学华西医院有几位参试者,最后真的把美多巴的剂量减至为0,实现了完全替代。而我自己也曾在试验的第18、19、20周,在维持每次2mg的情况下,将美多巴减少到了每天仅服1/4片,但因正值最冷季节又遇持续雾霾,感到症状加重,只好在第21周时又恢复到了原有剂量。尽管如此,还是可以证明罗匹尼罗具备完全替代左旋多巴药物的可能性。但需要有一个前提:必须具有承受高剂量罗匹尼罗激动剂的能力。
——最后,要感谢您能光顾我的博客。博客是在我确诊患上帕金森病后的2008年3月底创建的,里面的所有文字也几乎都是在情绪最低落、内心最忧郁的背景下写成的,免不了带有灰蒙隐暗的色调,请您能够理解。
谢谢您,远方的朋友。并祝您春节快乐!