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帕金森病 Parkinson's disease
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寒潭雁:缓解便秘  IP:113.128.72.169  日期:2014-9-15 [回复41楼]

  缓解便秘
  
  习惯性便秘,是几乎每位帕病患者都会遇到的共性烦恼。要缓解这个问题,可以有很多方法。以我个人为例,近几年里除了坚持多活动多锻炼、多吃瓜果蔬菜、多做腹部推揉按摩之外,还曾先后尝试过服用芦荟胶囊、饮用肠润茶、空腹喝冷酸奶等的做法。但往往开始阶段效果不错,可随着病情的发展,时间一长,作用就会变得越来越小。
  
  从2013年7月份,我开始采用番泻叶泡水喝的方法缓解便秘,为时已经一年多,效果一直持续明显。番泻叶,是一种中药材,各地中药店里都能买得到,且价格低廉。有真空包装的,也有散装的。建议购买散装的,因为效果相同,价格更便宜。5块钱能买一大包,可以喝好几个月。
  
  具体用法很简单:根据每个人体质和便秘程度,每2—3天服用一次,不必天天饮用。每次可将大约20-30个叶片用开水冲泡后,当茶饮服;反复冲饮2-3次即可。在空腹状态时饮用效果最佳。一般情况下,饮用后6小时左右就会产生强烈的排便反应。
  
  番泻叶的主要功效就是润肠、通便,现如今很多减肥产品里都有它的成分。需要注意的是,初次饮用一定要控制好剂量,切不可贪多求快,否则有可能会一发而不可收。另外,如果使用时间长了,效果有所减退,可以适当加点中药“决明子”一起冲泡饮用,效果更好。
  
  最后重申一点,本人不是医生,只是一名有着10余年病史的帕病患者。以上这些仅是个人的体验,可能不具普遍性,还需根据各自的情况斟酌后审慎采用。
   

寒潭雁:对DBS手术的疑虑  IP:113.128.66.197  日期:2014-9-20 [回复42楼]

  对DBS手术的疑虑
  
  如果稍加留意,你或许会发现这样一种现象:现如今但凡涉及帕金森病方面的各种报刊宣传、视频讲座、电视节目等,不管讲述的内容多少、形式如何,最终都归就到鼓励病人实施DBS手术上去。这不免让人想到了人们早已司空见惯的商业广告和其背后隐含的巨大经济利益。
  
  作为一名老帕病患者,对脑起搏器神奇的治疗效果听得太多了,从报刊到电视、从网站到贴吧、从专家教授到受试者们,均异口同声,交口称赞,连篇累牍。央视10频道《健康之友》栏目邀请的专家甚至讲,能有效控制帕病发展的唯一方法,只有做DBS手术;而其他药物治疗、运动康复等都是在做无用功。
  
  可同时,不管专家教授还是接受过免费手术的受试者们,却对脑起搏器术后可能存在的风险、对肌体其他机能可能带来的损伤以及其他副作用很少提及,甚至故意回避、闭口避谈。据我所知,这种风险和损伤的可能性是存在的,比如语言能力的减退甚至完全丧失等。去年,曾参加过一次手术推介会,见到过一位40多岁“术后效果相当理想”受试者,在长达数十分钟时间里,无论专家怎么请求、听众如何提问,她自始至终都没能讲出一句话。这种情况在国外文献中也有记载,《你好,帕金森》一书的作者、一位德国社会学教授术后就有过这样的遭遇。即使在有着临床经验十余年的欧美国家都避免不了,是不是我们的产品就已经完全解决了呢?
  
  另外,在网站上也见到术后效果很差、病情未轻反重、药物未减反而增加的病例,但却很少引起帕友们的注意。有些类似的负面帖子还被人为删除。有资料显示国外适于做DBS手术的帕病患者不足总数的1/3,而我们的宣传却远远大于这个比例。这是因为我们的产品和手术质量比欧美更先进、还是另有其他原因?
  
  我想提醒帕友们,在对上述问题尚未弄明白、在没有得到相关的承诺和保障之前,最好不要贸然行事。
   

桥山:回复42楼 寒潭雁  邮箱:1345922252@qq.com  IP:116.8.103.198  日期:2014-9-25 [回复43楼]

  回复42楼 寒潭雁
  回复42楼 寒潭雁:对DBS手术的疑虑
  
  我认为这个疑虑是对的。另外,不知道寒潭雁先生停药多长时间了?希望能不定期分享一下感受,因为这样的例子比较少见,虽然不是每个人都能停药,但也会使大家燃起希望。 

寒潭雁:回复43楼 桥山  IP:113.128.86.126  日期:2014-10-8 [回复44楼]

  回复43楼 桥山
  
  首先要感谢您对我病情的关注。我从天天按时服药到逐步减量、直至基本停药的过程大致是这样的:
  
  我是从2003年身体开始出现帕金森病的症状;2007年5月正式确诊;2011年病情明显加重。最严重时几乎无法正常行走,前行40、50米步幅就会小的再也迈不开了,只能停下来静立数十秒钟后,再重新抬腿迈步。有时只能采用背身倒退走的办法,来缓解行走障碍。练习原地踏步走,连续抬腿最多也超不过20次。
  
  无奈之下,从2012年2月开始接受药物治疗。最大服用量为:美多巴3次/每天,每次1/2片;安坦2次/每天,每次1粒。在这种剂量的控制下,身体基本恢复了常态,每天能坚持走1万步。一年半以后,由于长期服用安坦对眼睛伤害太大,将安坦停用,改服金刚烷胺,也是每天2次,每次1粒。
  
  与此同时,从2013年8月份开始将锻炼方式由快走改成爬山,有意加大运动量。没想到坚持数月后效果非常明显,从身体能力到精神状态都有很大改观。于是,便从今年3月底开始尝试逐渐减少服药剂量和服药次数。5月份减到每天只服一次,每次1/4片美多巴,1粒金刚烷胺。6月份到现在几乎不再服药了。
  
  之所以说“几乎”,是因为有时遇到朋友聚会等活动时,还是担心身体可能会出现不适,影响气氛、破坏氛围,所以还是会预先吃上一粒金刚烷胺,以防不测。
  
  基本停药后的数月时间里,身体状态一直保持得不错,腿部力量、行走姿态、精神面貌等都比先前好了很多。依旧每天早上爬山锻炼近3小时,爬山的速度与很多年轻人基本不分上下。其中的原因,除了坚持体育锻炼之外,可能还与这段时间恰逢夏秋季节,天气炎热,有利于帕金森症状缓解不无关系。随着天气渐冷,很多症状可能会要开始加重。如果那样的话,会考虑重新适当服用少量药物的。
  
  大致情况就是如此。如需了解其他情况,可以随时提出。
  
  
  
  
   

骆张龙:回复37楼  邮箱:1203065903@qq.com  IP:36.250.89.96  日期:2014-11-12 [回复45楼]

  回复37楼
  回复37楼匿名网友您好:您在2014.07.16号在帕金森病网病友故事第4页发表的消息,我想了解一下,您告诉的qq号750613**1,没有这样的qq主人这样能联系到您提供的这位医生。如愿意帮助请和我联系,qq1203065903,手机13331915071,谢谢 

天边祥云:每次读您的帖都很受益  邮箱:dongfangdyy@163.com  IP:110.52.16.32  日期:2014-11-22 [回复46楼]

  每次读您的帖都很受益
  每次阅读这位山东大哥的帖,都很受益。文章很详细的介绍和分享、回复病友他的帕金森的经历、个人征服帕魔路上的经验。从帕金森的病理到中药西药的疗效,从吃药的方法和运动锻炼的方式,都有很深的见解,文采也潇潇洒洒,而且语气也很温暖友好,让人很敬佩和尊敬,读您的帖可以学到很多知识,传递到正能量。看到大哥现在已经能不完全依靠药物,靠锻炼等达到基本正常生活的状态,很羡慕。如果有一天能像您一样的有能不吃药或少吃药,像正常人一样的生活,那就是最大的满足和幸福。祝福大哥,祝福自己! 

周墨:询问寒潭雁先生  IP:23.16.132.67  日期:2014-11-24 [回复47楼]

  询问寒潭雁先生
  请问寒潭雁先生,您在2012年后服西药的同时还锻炼,请问同时还做针炙按摩吗?我爸爸病情现在发展很快,别人给介绍个针炙大夫,每天针炙要260元,说是一个月是一个疗程,由于太贵,我爸爸试都不想试。我爸爸说众说纷云,他也不知道该相信谁,怕本不多的钱打水漂了。 

寒潭雁:回复祥云朋友  IP:113.128.77.225  日期:2014-11-24 [回复48楼]

  回复祥云朋友
   祥云老朋友您好!能再次看到您的回复心里非常高兴,也非常感谢您给予的热情肯定和积极鼓励。其实,病友之间通过交流获取到的正能量是彼此的、相互的、对等的。我不会忘记您是第一位为我留下回复的朋友,也正是因为有像您这样热心朋友的关注、支持和鼓励,才让我有了袒露自身病情和内心感受的信心和勇气,并从中得到了很多满足感。
  
  能有效的控制病情、重新拥有正常人的生活质量,是我们每一位病友的共同期盼。但是我们又必须面对现实。我想,在目前尚不具备治愈方法和条件的情况下,我们唯一能做到的,就是根据自身病情和身体特点,找到适合自己的一些办法,尽量延缓病情发展速度,尽可能避免长期服药对身体机能带来的新的、更严重的损害,让我们每天的感觉更轻松一些、心情更愉快一些、生活的更好一些。
  
  也祝福祥云朋友。一起携手,一起努力,一起加油。谢谢您。 

寒潭雁:回复周墨朋友  IP:113.128.77.225  日期:2014-11-24 [回复49楼]

  回复周墨朋友
  
  您好,周墨朋友。感谢您的信任。
  
  在被正式确诊为帕病后的头两年,我接受过针灸按摩康复治疗。每个疗程1个月。2008年治疗了两个疗程,2009年一个疗程。当时处在发病早期,症状主要集中在身体左侧。每天的治疗程序是固定的:先在头部穴位扎7针,左上肢穴位6针;将上肢针尾连接固定频率的电刺激,并使用频谱灯促进血液循环,1个小时后取针。然后,再在左下肢和脚跟穴位扎8针,同样使用电刺激和频谱灯,也是1小时取针。最后,上下肢推拿按摩约30分钟。每次治疗耗时近3小时,费用30元。
  
  据说针灸连同绿茶、太极拳,是被公认的缓解帕金森病症状的三种有效方法。根据我自己的亲身体会,针灸和推拿按摩对发病初期、症状轻微的患者来说,确实有缓解僵直、改善症状的作用,尤其在治疗初期感觉尤为明显。但时间一长,特别是随着病情发展,效果会越来越弱,直至消失。因为它毕竟只是一种辅助治疗手段,只能延缓而无法完全阻止病情的发展。所以,从2010年之后就再未接受过针灸治疗。
  
  不知您父亲发病时间有多长,病情发展到什么程度?如果仍处在发病初期,不妨尝试一下。不过,每次260元的收费的确有些太高,大大超出普通家庭的承受能力。另外,如果老人病情发展太快,还是应该多听听专家医生的建议。因为帕金森病有不同的类型,应对方法也不尽相同,专家医生毕竟在这方面见多识广,经验比我们丰富,多听听他们的意见然后再做取舍,或许更容易找到最适合自己的最佳方法。
  
  只能为您回答这些了,如有问题可随时提出。谢谢您的光临。
   

周墨:谢谢寒潭雁先生  IP:23.16.132.67  日期:2014-11-25 [回复50楼]

  谢谢寒潭雁先生
  感谢寒潭雁先生的回复,说起来我这个做女儿的真是不孝,我2010年6月移民到了加拿大,从此与父母一别几年,2013年9月申请我爸来加探亲,我爸看到我又累又忙,条件也不好,总念叨我移民错误,那时我只是发现我爸动作特别慢,我也不敢说,但最主要是我根本不知道还有帕金森这种病,我爸手抖我都没发现,以为是上了年纪才这样,我爸是2014年春节回国的,我知道他待在这是很不开心的,弟弟说爸爸回国后情况就不乐观,怀疑是不是坐飞机伤到大脑了,我爸在我这的时候一个小时上一次厕所,老是睡不好。
  最近几次和爸爸视频,看到爸爸站着想坐下都需要人帮忙,我就忍不住哭,他们以前怕我担心,总瞒着我。
   

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