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帕金森病 Parkinson's disease
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匿名网友:回复3楼 戴安宁  邮箱:1453186231@qq.com  IP:115.199.85.145  日期:2015-3-19 [回复81楼]

  回复3楼 戴安宁
  回复3楼 戴安宁:您好!您患帕十七年还能坚持上班,说明控制得不错啊。能否介绍控制的方法?多谢!
  我的qq:1453186231
   

周墨:向寒潭雁先生报告爸爸的情况  IP:75.157.147.59  日期:2015-3-25 [回复82楼]

  向寒潭雁先生报告爸爸的情况
  先生,您好!好久没上来,向您汇报下爸爸的用药和情况。
  爸爸现在每天一片印度雷,3/4片印森,一片唑泥沙胺,情况还不错,然后就是运动锻炼。
  非常感谢先生的运动疗法,还有您传递的正能量,让我们大家都看到希望。, 

寒潭雁:回复80楼 晨曦朋友  IP:113.128.86.210  日期:2015-4-13 [回复83楼]

  回复80楼 晨曦朋友
  
  您好晨曦朋友,请原谅迟到的回复。首先要感谢您给予的肯定和鼓励。说实话,虽然经过坚持不懈的身体锻炼病情得到延缓,肢体震颤减轻、身心状态明显改善。不过,就近段时间以来的自我感觉来说,还根本不能说是已经“康复”。
  
  其实,自从被确诊患上帕病的那天起,内心就从未奢望过会有完全康复的那一天。因为受现有的医疗水平的限制,还无法做到这一步。也正因为如此,才有了借助运动锻炼延缓病情发展的想法和持续数年的实际行动。但尽管病情发展速度得到一定延缓,但却无法从根本上阻止其进一步加重的趋势。就自身感觉来说,身体状况还在慢慢变糟,各种机能还在渐渐丧失,只不过比预想的要迟缓一些。
  
  具体来说,今年前3个月近百天时间里,身体出现的几种明显状况,表明病情还在一步步加重。一是口水比过去增多。尤其是在专注做一件事情时、坐立瞌睡打盹时、咀嚼食物或喝水时、侧卧睡觉时,口水常常会夺门而出,潸然而下,很是让人讨厌、烦心和尴尬。
  
  二是睡意越来越浓重。发病后的数年里,彻夜失眠几乎成为一种常态,搞得人身心疲惫。可最近一段时间却渐渐走向另一个极端,变得倒头就睡,一觉到天明。尤其是在中午和晚上两餐之后更是睡意骤降,常常碗筷一撂坐在原地就迷糊上了。
  
  三是似乎受记忆力影响,做事的完整性和协调性明显降低。常常一件事情没处理完,就去做另一件事。明明要去泡茶,中间见地上有碎屑就去拿拖把,把本该做的事搁在一旁。行为变得很随意,看到哪做到哪,没有了连贯、完整和协调。
  
  四是瞬时僵冻现象开始出现。特别是在久坐起身、身心疲乏、狭小空间转身时,经常会出现数秒甚至数十秒的身体僵冻、动作定格、行动失控情况。此时还可能伴随极短促的闭眼昏睡现象。
  
  我曾怀疑,上述现象的出现是不是阿尔茨海默症(老年痴呆症)的前兆,也知道这种病症与帕金森病之间联系紧密。不过随着天气一天天变暖,从3月底至今的数十天时间里,这些表现似乎又在一天天减少和消失,自我感觉也变得越来越好。但愿这种怀疑和担心是多余的。
  
  啰里啰嗦地说这些,只是想把自己的病情和感受记录下来,与病友们一起分享。更希望能对大家提供一点借鉴和帮助。谢谢您啦。
  
  
   

寒潭雁:回复82楼 周墨朋友  IP:113.128.86.210  日期:2015-4-13 [回复84楼]

  回复82楼 周墨朋友
  
  
  周墨朋友,您好。您在回复中透露出的真诚与信任让我感动。我只是一个普普通通的帕金森患者,没有丁点专业知识,唯一病史和经历稍长了几年,您却给予了如此高的信任,让我感觉受之有愧。
  
  因为从未服用印度系列抗帕药物,所以没有丁点体验和感受。不过据说效果丝毫不逊色于原产地药,关键是价格便宜。期待老父亲服用后会有好的疗效。另外,日常的身体锻炼一定要循序渐进,量力而行,不可操之过急、急于求成,只要持之以恒必定会对延缓病情发展产生明显效果。
  
  忽然想起,前天是“世界帕金森病日”。希望包括老父亲在内的所有帕金森病友们能更多地得到社会的关注、关心、理解和帮助。谢谢您啦。
  
   

华华:心里有些感伤  IP:121.12.106.59  日期:2015-4-18 [回复85楼]

  心里有些感伤
  看了寒大哥4月13日的帖子,心里有些感伤,我以为大哥恢复得很好了,却原来也在疾病的折磨之中。近几个月来我向大哥学习,也是爬山,增加运动量。再努力一下吧,我吃美多巴7年了,没药效时很难受,再熬不住,我就考虑手术了。 

寒潭雁:回复85楼 华华朋友  IP:113.128.89.195  日期:2015-4-28 [回复86楼]

  回复85楼 华华朋友
  
  您好,华华朋友。看过您的回帖,内心有点复杂。尤其非常理解您所说的“感伤”。因为作为一名帕病患者,之所以能忍受那么多常人无法理解的痛苦和磨难,坚持不懈地通过治疗和锻炼与病魔抗争,就是希望有朝一日能彻底摆脱帕病的纠缠,重新拥有正常的生活能力,享受常人的平静生活。如今这种努力的希望几乎消失了,内心的感伤也就成为自然而然的了。
  
  但是我感觉,完全不必因为这种感伤而影响或丧失继续与帕病抗争的信心和勇气。应该承认,这些年里许多病友通过积极治疗和坚持锻炼,确实对延缓帕病发展速度起到了重要作用,更为有效控制病情争取到了更大的回旋空间。以我自己为例,虽然现在依然承受着帕病的折磨,但心情变好了,感觉不同了。另外,从开始服药迄今已经超过3年,服药次数一直控制在每天不超过1次,药量美多芭低于半片;用药的后备余地仍然还很大,正常情况下再坚持5、6年应该没什么问题。所有这些都是两年里持续爬山锻炼取得的效果。
  
  当然,每个人的病因、病情、对疾病的承受力不同,可以而且必须根据各自情况,选择适合自己的治疗和康复方式,已寻求和达到最佳效果,其中包括脑起搏器手术。只是希望在做出新选择之前,一定要慎重权衡利弊得失,对自己脆弱的生命负责。
  
  此外,最近朋友推荐一篇文章《经常骑自行车可以缓解帕金森》。如下:
  
  “美国克利夫兰诊所勒纳研究所神经科学家杰伊・阿尔伯茨博士及同事对26名帕金森病患者的大脑进行了一系列扫描测试。这些患者每周进行3次自行车锻炼,持续两个月。一些参试患者以自己的节奏骑自行车,另一些参试者接受强制性较快速度骑车训练。结果发现,骑车(特别是用力骑车)可以改善与运动有关的大脑区域的活动情况。克利夫兰诊所研究员奇坦・沙博士表示,这项新研究结果表明,骑自行车是治疗帕金森病有效、廉价的方法。
  
  英国帕金森病协会会长基兰・布里恩博士表示,自行车等运动好处很多,如提高患者总体健康状况、改善平衡能力和协调能力,缓解焦虑和抑郁等。但是,并非所有帕金森病患者都适合强度较大的运动,运动前应征求医生建议,根据病情量力而行”。
  
  
   

华华:原始点  IP:122.13.132.56  日期:2015-5-29 [回复87楼]

  原始点
  寒大哥:原始点疗法据说可治多种疾病,大哥有没听说过? 

寒潭雁:回复 华华朋友  IP:113.128.86.164  日期:2015-6-5 [回复88楼]

  回复 华华朋友
  
  您好,原始点我还是第一次听说。百度了一下,这方面的介绍很多,感觉与针灸推拿有些相似。不过没亲身体验过,说不好。抱歉。
  
   

寒潭雁:回复 华华朋友  IP:113.128.86.164  日期:2015-6-5 [回复89楼]

  回复 华华朋友
  
  您好,原始点我还是第一次听说。百度了一下,这方面的介绍很多,感觉与针灸推拿有些相似。不过没亲身体验过,说不好。抱歉。
  
   

一福:回复1楼 寒潭雁  邮箱:511822664@qq.com.cn  IP:118.26.183.104  日期:2015-6-15 [回复90楼]

  回复1楼 寒潭雁
  忠心感谢您寒老师,您写出了我的心声。我看到北京海华医院的广告,说可以治愈帕金森。可我不太相信。寒老师和各位朋友,有了解真实情况的吗?我才48岁,已查出患帕3年。
  
  
   

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