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帕金森病 Parkinson's disease
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大白:谢谢寒老师  IP:223.243.94.227  日期:2016-7-7 [回复161楼]

  谢谢寒老师
  看到寒老师的回复,很感动。以后经常可以交流。最近我老公身体还不错,放暑假了。走路也轻松了,前倾也不明显。体重也在增加。估计是息宁的作用。我一直用寒老师的事迹鼓励他。希望他抓紧时间锻炼、健身增强体质,再好一些,可以把每天一片金刚烷胺停掉,或者把一片森福罗减为半片。这样等到冬天状态不好,再把这两种药加上。不知道我们这样想对不对。 

寒潭雁:回复161楼 大白朋友  IP:113.128.151.236  日期:2016-7-12 [回复162楼]

  回复161楼 大白朋友
  
  大白朋友您好!感谢您的留言、还有包含其中的鼓励和信任。
  
  您提到想在您爱人病情好转和稳定后,适当减少服药剂量。对于这种做法几乎所有的医生都持否定观点,认为这样做很可能会加重病情的发展,甚至会出现“撤药恶性综合征”,严重者会危及生命。但是从近2-3年来我自己的服药经历看,视病情好转程度、在合适季节、适当减少一定服药剂量,以便延长药物对自己病情的有效期限,为自己赢得更加充裕的“蜜月”时间,这种做法是可行的。
  
  经过这么多年的亲身体验,我发现自身病情好坏与季节关系很大。每年11月份到来年春季,天气寒冷,病情明显加重。而当冬去春来,天气渐暖后,病情便开始减缓,特别是到了炎热的夏季,身体的很多症状都在减轻,甚至几乎消失。在这种情况下,如果继续按照冬季的服药种类和剂量,一个方子吃到底,显然没有那个必要,而且对减轻药物依赖、延长药物对自己的有效作用期,也没有多少好处。所以我开始尝试夏季减少服药量的做法。去年夏季,我就通过逐渐减量的方法,将冬季的服药量减少了一半以上,其中有数十天时间里任何药物都没服。一直坚持到10月中旬以后才慢慢恢复服药。今年夏天也在慢慢的减,只是还没有达到去年同期的水平。
  
  说到可能出现的“撤药恶性综合征”,我觉着这种状况的出现和发生是有条件的。我查阅了一些资料后发现,这种综合征往往会在三种情况共同存在时出现,一是病人年龄偏高,几乎所有病例都在70岁以上。二是此前都大量服用过美多芭,每天服用量几乎都在750mg以上,也就是说每天达到或超过3片的剂量。三是在很短的时间里大幅度地快速减少服用量,没有给身体一个充足的缓冲和适应期。
  
  如果您决定尝试减少药量,同时防止可能出现的某种不适,想给您几点建议:一是,一定要有一个由多渐少的递减过程,不要过于心急。例如,可以先将金刚烷胺由每天一片减为两天一片,连续观察几天后如无不适,再彻底停服。二是,减量过程中如果出现不适反应,应当立刻恢复到原来剂量,不能过于坚持。三是,根据我自己的感受,最应该减少和控制的不是金刚烷胺、森福罗等辅助类药物,而是美多芭、息宁等多巴胺类药物。因为这类药更容易产生药物依赖,更容易带来“开关”、“僵冻”等副作用,更容易给身心带来伤害。所以控制和减量的重点,应当放在这里。
  
  最后还要说明一点,减少服用药物的同时,一定不要忘记加强自身锻炼,这样才能有力量抗击病魔的攻击。前些天央视1套节目中,引用过一名非常著名的美国医生的话说“抗击疾病的最有效的方法不是药物,而是运动”。对此,我深信不疑。
  
  以上只是个人感受和体会,不具科学性和普遍性,仅供参考。
  
  
  
   

匿名网友:回复162楼 寒潭雁  IP:60.212.151.35  日期:2016-7-13 [回复163楼]

  回复162楼 寒潭雁
  回复162楼 寒潭雁:回复161楼 大白朋友
  
  寒老师的经验非常宝贵。
  
  金刚烷胺这药就是便宜,如果几元一粒估计就会成为神药。
  下面是有关金刚烷胺药的报道供参考。
  帕金森病仿制药金刚烷胺或能用于治疗创伤性脑损伤
  
  
  
  2012-03-02 11:44
  
  来源:丁香园
  
  作者:sugar813
  
  
  
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   Bloomberg 称,帕金森病仿制药金刚烷胺(amantadine)或能用于治疗创伤性脑损伤患者。试验研究者称,试验初期的临床结果支持这个观点,金刚烷胺能修复脑部创伤。此外,该药物也能加快修复速度。 美国国立卫生研究院所支持的这项研究结果表明,患有植物人症状或无意识的患者进行治疗后能开始有意识地说话。试验中的 184 名参与者为过去 4-16 周内经历脑损伤的病人,研究发现经过 4 周的治疗,与那些使用安慰剂的病人相比,他们服用金刚烷胺后疾病恢复速度显著加快。 研究作者,哈佛医学院副教授 Joseph Giacino 说:“毫无疑问,这最终对病人来说件令人高兴的事情,创伤性脑损伤的治疗往往希望渺茫。” 不过,这项研究只持续了 6 周,没有明显的证据表明这个药物是否能长期治疗脑损伤患者。但是对于治疗脑损伤黯然的前景来说,任何能加快修复疾病的方法都将受到欢迎。 原文详见:Parkinson’s drug combats disability after major brain injuries
  
  作者:sugar813
  链接:http://yao.dxy.cn/article/19534?trace=related
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大白:回复162楼 寒潭雁  IP:60.166.69.216  日期:2016-7-14 [回复164楼]

  回复162楼 寒潭雁
  今天又看到寒老师的留言,很感动。关于减药我们会慎重。息宁我们的计量很小,一天只有50mg。家里人一直在鼓励他好好锻炼,增强体质,也用你的事迹激励他。八月下旬我们会去欧洲旅游,希望能给他带来更好的变化 。如果有好的信息,大家一起分享。
  
   

新路:回复162楼 寒潭雁  邮箱:XinLu638@163.com  IP:175.9.181.242  日期:2016-10-19 [回复165楼]

  回复162楼 寒潭雁
  回复162楼 寒潭雁:回复161楼 大白朋友
  送人玫瑰,手留余香.
  
   

匿名网友:关于优脑康  IP:41.82.47.79  日期:2016-10-31 [回复166楼]

  关于优脑康
  中国人在美国开的工厂,做保健品的,不是药品,我在美国食品药品监督管理局(FDA)网站上查到一封警告函。http://www.fda.gov/ICECI/EnforcementActions/WarningLetters/2014/ucm405674.htm
  不多说了,自己看吧! 

匿名网友:回复140楼 新路  IP:41.82.47.79  日期:2016-10-31 [回复167楼]

  回复140楼 新路
  回复140楼 新路:回复139楼 新路
  中国人在美国开的工厂,做保健品的,不是药品。我在美国食品药品监督管理局(FDA)网站上查到一封警告函。http://www.fda.gov/ICECI/EnforcementActions/WarningLetters/2014/ucm405674.htm
  不多说了,自己看吧!
  
   

新路:回复162楼 寒潭雁  邮箱:XinLu638@163.com  IP:118.250.174.135  日期:2016-12-13 [回复168楼]

  回复162楼 寒潭雁
  回复162楼 寒潭雁
  2016年即將過去,2017年即將來臨,向寒老師問候一聲,您好!
   

等待:回复  邮箱:stdong@sdau.edu.cn  IP:123.135.121.244  日期:2016-12-20 [回复169楼]

  回复
  回复168楼 新路:回复162楼 寒潭雁
  
  寒老师,最近怎样? 

寒潭雁:回复168楼 新路朋友  IP:112.230.187.183  日期:2017-1-4 [回复170楼]

  回复168楼 新路朋友
  
  非常感谢新路朋友送来的新年问候。也衷心祝福您和过去一年里一直给予关心、关注的帕友们,祝愿您们在2017新的一年里生活幸福、心情快乐。同时,期待每一位帕友都能在与帕病抗争的过程中,变得意志越来越坚强,信心越来越坚定;期待着更多帕病朋友通过科学用药、自身努力和积极锻炼,使病情得到有效控制和缓解,创造出更多的生命奇迹。
  
  另外,过去的一年里,您应该是“病友故事”论坛里发帖最多、最活跃的朋友,持续不断地为大家提供了很多方面、很有参考价值的经验、资料和讯息,给予了包括我在内的帕友们很大帮助,在此深表感谢。
   

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