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帕金森病 Parkinson's disease
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寒潭雁:回复168楼 新路朋友  IP:112.230.187.183  日期:2017-1-4 [回复171楼]

  回复168楼 新路朋友
  
  非常感谢新路朋友送来的新年问候。也衷心祝福您和过去一年里一直给予关心、关注的帕友们,祝愿您们在2017新的一年里生活幸福、心情快乐。同时,期待每一位帕友都能在与帕病抗争的过程中,变得意志越来越坚强,信心越来越坚定;期待着更多帕病朋友通过科学用药、自身努力和积极锻炼,使病情得到有效控制和缓解,创造出更多的生命奇迹。
  
  另外,过去的一年里,您应该是“病友故事”论坛里发帖最多、最活跃的朋友,持续不断地为大家提供了很多方面、很有参考价值的经验、资料和讯息,给予了包括我在内的帕友们很大帮助,在此深表感谢。
   

寒潭雁:回复169楼 等待朋友  IP:112.230.187.183  日期:2017-1-5 [回复172楼]

  回复169楼 等待朋友
  
  等待朋友,您好。感谢您的关心。说到我近来的病情,总体感觉自去年11月入冬以来的几个月时间里,要比往年冬季要好一些。饮食、睡眠、身体的灵活性和活动能力等都比往年这段时间要好得多。虽然与夏天相比略有加重,但对起居饮食、日常生活影响不算太大,生活依旧能完全自理。这有点儿出乎我的预料。
  
  用药方面:从入冬前后开始重新恢复了原来的用药剂量,现在还是每天服药一次,即早上起床后(大约7点钟左右)服用半片美多芭、1片金刚烷胺。大约45分钟后就能明显感觉到药效的作用:身体轻松、四肢灵活、心情舒缓、颤抖减轻,甚至会感觉到几分跃跃欲试的亢奋。这种状态能持续约3个小时左右,之后会出现一段时间的过度疲劳感,这时会感到身体轻飘、无法把控、四肢无力、坐立不安、震颤加重。大约经过40分钟,这种疲劳感就会消失,回归到日常状态,一直到晚上11点上床睡觉,期间再无大的明显变化。
  
  运动锻炼方面:因为每天要帮助照看刚刚1岁半的小孙女,自入冬以来坚持多年的户外锻炼只能暂时停止了。每天绝大多数时间都用在小宝宝身上了。虽然每天基本不出门,但一天十几个小时几乎闲不着、坐不下,晚上躺在床上常常感觉很疲惫,有时甚至觉着比爬山锻炼还要累。不过,因为天天有小孙女陪伴,心情自然与过去大不相同了。
  
  病情变化:与往年同时间相比,病情总体趋于向好,但也有个别情况例外。尤其是语言表达能力下降明显,常常感觉说话时的气力不足,一句话说不完整,力不从心,词不达意,经常出现不可思议的语言障碍。再就是自闭倾向在一天天加重,越来越喜欢长时间独处,不愿见到任何人,手机长时间关机,语言交流越来越少,甚至越来越讨厌听到别人之间的谈话和交流。而且明明知道这些变化的负面作用,却沉溺其中,无力改变,也不想改变。
  
  
   

寒潭雁:回复169楼 等待朋友  IP:112.230.187.183  日期:2017-1-5 [回复173楼]

  回复169楼 等待朋友
  
  等待朋友,您好。感谢您的关心。说到我近来的病情,总体感觉自去年11月入冬以来的几个月时间里,要比往年冬季要好一些。饮食、睡眠、身体的灵活性和活动能力等都比往年这段时间要好得多。虽然与夏天相比略有加重,但对起居饮食、日常生活影响不算太大,生活依旧能完全自理。这有点儿出乎我的预料。
  
  用药方面:从入冬前后开始重新恢复了原来的用药剂量,现在还是每天服药一次,即早上起床后(大约7点钟左右)服用半片美多芭、1片金刚烷胺。大约45分钟后就能明显感觉到药效的作用:身体轻松、四肢灵活、心情舒缓、颤抖减轻,甚至会感觉到几分跃跃欲试的亢奋。这种状态能持续约3个小时左右,之后会出现一段时间的过度疲劳感,这时会感到身体轻飘、无法把控、四肢无力、坐立不安、震颤加重。大约经过40分钟,这种疲劳感就会消失,回归到日常状态,一直到晚上11点上床睡觉,期间再无大的明显变化。
  
  运动锻炼方面:因为每天要帮助照看刚刚1岁半的小孙女,自入冬以来坚持多年的户外锻炼只能暂时停止了。每天绝大多数时间都用在小宝宝身上了。虽然每天基本不出门,但一天十几个小时几乎闲不着、坐不下,晚上躺在床上常常感觉很疲惫,有时甚至觉着比爬山锻炼还要累。不过,因为天天有小孙女陪伴,心情自然与过去大不相同了。
  
  病情变化:与往年同时间相比,病情总体趋于向好,但也有个别情况例外。尤其是语言表达能力下降明显,常常感觉说话时的气力不足,一句话说不完整,力不从心,词不达意,经常出现不可思议的语言障碍。再就是自闭倾向在一天天加重,越来越喜欢长时间独处,不愿见到任何人,手机长时间关机,语言交流越来越少,甚至越来越讨厌听到别人之间的谈话和交流。而且明明知道这些变化的负面作用,却沉溺其中,无力改变,也不想改变。
  
  
   

等待:问候  邮箱:stdong@sdau.edu.cn  IP:123.135.121.244  日期:2017-1-5 [回复174楼]

  问候
  看到你的回复很高兴。你的感受对我启发很大。我是一个老帕病友了,奇怪的是我吃美多芭无效果,不知何故,能帮我分析一下吗? 

寒潭雁:回复174楼 等待朋友  IP:112.230.187.183  日期:2017-1-5 [回复175楼]

  回复174楼 等待朋友
  
  等待朋友,您好!您提到的有关服用美多芭“无效果”的问题,我只能根据自己的亲身感受给予简单回答,说的不一定对,仅供参考。
  
  如果经诊断您患的确实是帕金森病的话,在服用美多芭时,为了确保能够得到好的药效,应该注意几点:首先,要根据自己病情严重程度来确定服药剂量。如果病情较重,超过中度以上,而服药剂量又偏小的话,往往感觉不到任何效果。
  
  其次,一般需要连续服用数天后,才能逐渐感觉到药效作用。我刚刚开始服用美多芭的头几天,也是一点儿没觉着有什么明显变化,直到半个月后才渐渐有了感觉。
  
  第三,要注意选择好服药的时间。服用美多芭的最佳时间是饭前半小时,如果您把服药时间放在饭后,就几乎感觉不到有啥效果了。也就是说,一定要空腹时服药才会有效果。
  
  第四,有相关资料提到,确实有少数帕金森病患者服用美多芭后效果很差,甚至一点效果都没有。如果是这样话,就只能在医生的指导下,选用其他药物进行治疗了。
  
  
   

匿名网友:回复175楼 寒潭雁  IP:112.247.211.194  日期:2017-1-6 [回复176楼]

  回复175楼 寒潭雁
  回复175楼 寒潭雁:
  寒老师不愧是文科高才生,语言表达能力如此优秀,对病状描述准确入微。如果医生能够看到这些无疑对把握病情治疗和研究极有帮助。也给了我们这些患者宝贵的参考。
  感谢!
  祝新的一年快乐常伴!
  
  
   

匿名网友:回复173楼 寒潭雁  IP:123.135.121.244  日期:2017-1-7 [回复177楼]

  回复173楼 寒潭雁
  谢谢寒老师
   

等待:回复173楼 寒潭雁  IP:123.135.121.244  日期:2017-1-7 [回复178楼]

  回复173楼 寒潭雁
  回复173楼 寒潭雁:回复169楼 等待朋友
  谢谢寒老师
   

寒潭雁:回复176楼 匿名网友  IP:112.230.187.183  日期:2017-1-9 [回复179楼]

  回复176楼 匿名网友
  
  您好,这位朋友! 您实在是过奖了,这里堆积的文字,只不过是将自己在患病和治疗过程中的一点点亲身感受,用比较古板、老套、陈旧的表达方式作了一些简要的表述,其中自我和个人的成分占了很大分量。如果能对您和其他一些帕友提供一点点借鉴和帮助,那是再好不过的事情了。
  
  谢谢您的支持和鼓励。也祝您新的一年幸福快乐!
  
  
  
  
   

天边祥云:寒大哥,你好!我终于做了DBS手术了!  邮箱:dongfangdyy@163.com  IP:110.52.20.154  日期:2017-1-10 [回复180楼]

  寒大哥,你好!我终于做了DBS手术了!
  我的病情发展很快,,没想到在不到一个月的时间里,竟快要瘫痪了,坐下去就自己无法站起来,要有人拖一把手才能起来,睡觉躺下去就起不来,连要侧卧一下都不行了,反正,生活已不能自理了,自己想都没想到会这么快的到这个程度,每天那个难受劲啊真是受不了,自己疼苦不说,还把家人磨得够呛,在没办法的情况下,按医生的建议,在12月24号,只好做了DBS手术,现刚撤线,要等元月24号才能开机,具体效果如何,要等开机后才能体会到,不过,据给我做手术的医生讲,手术很成功,对电脉冲信号有反应,估计会有效果,关键看后期的调控了,到时候,我再向您汇报 

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