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帕金森病 Parkinson's disease
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寒潭雁:回复50楼 周墨朋友  IP:113.128.88.253  日期:2014-11-26 [回复51楼]

  回复50楼 周墨朋友
  
  周墨朋友,您好!您真挚、坦诚的话语令人感动。从中也让人清晰地感受到您是一位很有孝心的晚辈。
  
  人老多病,这是自古以来任何人都无法规避和抗拒的自然规律,更何况老父亲所患的帕金森病,原本就是被世界医学界公认的老年病。在中国200万患者中,绝大多数都是65岁以上的老年人。就连晚年的邓…小…平先生,都不能摆脱这种疾病带来的伤害和痛苦,更别说我们这些普通人了。所以,完全没有必要因为老父亲的的患病而感到愧疚和自责,尤其在身居海外、面对各方面压力的情况下,更不能再给自己背负上亲情方面的负担。
  
  您所提到的老父亲的许多异常表现,包括动作迟缓、上肢颤抖、情绪低落、睡眠障碍、起身困难等,都比较符合帕金森病的具体症状。对此,我早已感同身受。接下来还有可能会出现表情呆滞、反应迟钝、声音低沉、语言含混、少言寡语、精神抑郁、无法翻身、瞬间僵冻、倒退步、流口水、便秘等情况。这些症状,我也已经体验过或者正在体验中。它给身心带来的伤害和精神痛苦,真的是一言难尽。
  
  不知老父亲年龄多大,是否已经确诊?如年龄偏大且已确诊,或许只有尽快借助药物治疗,来缓解病情。除了服药,您弟弟如果有时间和精力的话,最好与老人多交流,尽量让他多说话,多想一些开心的事儿;尽可能让他多出门走走。老人能做的事情,尽量让他自己做,锻炼和保持他的动手、自理能力,避免机能过早衰退和丧失。
  
  另外,作为有孝心的子女,看到自己老人患病,内心焦急、难过甚至自责、愧疚,这种心情完全可以理解。可既然老人患病已成事实,还是应该坦然面对。帕金森病也被称为不死的癌症,病程会持续很长时间,需要在精神、生活、日常照料等方面做好长期准备。同时,尽管可能让自己振作起来,通过努力尽快适应国外环境,使生活压力更小一些,生活条件更好一些,也是对老人的一种安慰,也一定会对改善老人的精神状态产生积极作用。所以,也希望您自己一定不要消沉,能继续用积极的心态面对生活。为您加油!
  
  想到哪说到哪,仅供您参考吧。祝您国外生活顺心如意!
   

周墨:谢谢寒潭雁先生鼓励  IP:23.16.132.67  日期:2014-11-26 [回复52楼]

  谢谢寒潭雁先生鼓励
    我爸今年62岁,在同出来的几位朋友父母中算年轻的,本来我还庆幸自己的父母还年轻,容自己再辛苦打拼几年,却不料得了这种病,您所描述的接下来的会发生的;少言寡语、精神抑郁、无法翻身等情况。这些症状,据我所知,我爸爸已经在经历。他现在在吃美多巴,一天2次,每次1/4片。我让他多运动,我还给他说您的例子。我还给小草要了药方,还跟我弟说了去甘勇大夫那求药。希望我爸能像您一样有奇迹出现。 

寒潭雁:回复52楼   IP:113.128.65.48  日期:2014-11-27 [回复53楼]

  回复52楼
  
  您好,周墨朋友。
  
  您的父亲长我5岁,若按现代人的划分和理解,还未真正步入老年人行列。相对于帕金森这种老年病来说,还具有一定的年龄优势。所以应该多多鼓励他,树立与疾病抗争的的信心和勇气,以积极地心态面对今后的生活,通过科学服药和坚持锻炼,延缓和控制病情发展 。这一点听起来似乎有些俗套,但对抗击疾病却起着至关重要的作用,尤其对帕金森病人更是如此。总结自己10余年的切身感受,可以这样说:心态决定着疗效。
  
  说到用药,每个人的病因、病情、体质、素质各有不同,服用的种类、剂量和效果差别很大。下面是我对曾经服用过的几种治疗帕金森药物特点的亲身感受,仅供您选药、用药时参考。
  
  美多芭——多巴胺类药物,是目前使用最普遍的治疗帕金森病的药物,据说仅在中国市场每年的销售额就高达16个亿。此药对很多患者来说,起效迅速、效果明显。但也有部分患者反映疗效一般。该药的问题在于,药效会随时间逐渐减弱,必须通过增加剂量加以弥补。容易形成药物依赖,进而产生“剂末”和“异动”现象,加重病人痛苦。
  
  泰舒达——多巴胺受体激动剂。特别适用于发病初期的帕金森病人,也可与多巴胺类药物合用,缓解中晚期症状。据我自己的感受,此药最大的特点是能增强人的兴趣感、欲望感,改善病人的精神状态。有点类似兴奋剂的作用,也与大量饮用浓茶或浓咖啡后的感觉有些相似。但同时也会给部分病人带来头晕、恶心、嗜睡、呕吐等不适反应。不过,从长远角度看,它所产生的副作用远远比美多芭要小得多。另外溴隐亭、罗匹尼罗、森福罗等也属于这类药物,其作用、感受、药副反应基本相似。
  
  司来吉兰——单胺氧化酶抑制剂。通过减少单胺氧化酶对体内多巴胺分解的方式,改善病情症状。它的药效平稳、持续时间很长、基本无不良反应。去年冬季开始服用,每天一粒,可替代和减少美多芭一半的用药量。只是此药产自芬兰,市场价格较高,每瓶400多元,平均每粒4元。国内也有生产,称为“金思平”或“司拉丁”,价格稍低,但效果一般。
  
  盐酸苯海索(安坦)——抗胆碱类药物。对我来说,它是一种缓解肌肉僵直、改善症状最有效、最神奇的特效药。服用后不到半小时,便会感觉关节、肌肉放松,浑身舒服,症状消失。而且价格相当便宜,每百粒不到3元钱,每粒仅有2分多钱。或许正是因为过于廉价,利润太低,医生很少推荐此药,很多医院根本就没有这种药。但是,对个别特殊体质的患者,如果长时间服用这种药,容易引发青光眼。所以服用时一定要特别注意,眼睛如感不适,应立即停用。我是从2012年2月开始服用安坦,1年半后患上青光眼,停药并手术后才有所恢复。此后在特殊情况下,也曾重新服用过此药。也是我首选的备用药。
  
  金刚烷胺——原本是一种抗病毒的感冒药,后被日本人最先用于治疗帕金森病。据我感觉,其作用和效果与安坦相近,但程度和力度稍逊。其优势在于药副作用很小,几乎感觉不到。如今还仍然被用于治疗儿童病毒性感冒,说明其安全性比较可靠。另外价格也非常低廉,涨价以后每瓶也只需6元钱,每粒6分钱。我是在去年7月停用安坦后,改服金刚烷胺的,到今年6月连续服用近1年,感觉很好。
  
  以上就是我曾服用过的几种药物的切身体验和感受。此外,通过服用中药的方式治疗帕金森病,此前也曾尝试过,时间持续半年多,后来彻底放弃了。至于具体原因,就不再赘述。
  
  但愿以上体验与感受对您能有所帮助。祝您生活快乐!
  
   

周墨:谢谢寒潭雁先生对药的介绍  IP:23.16.132.67  日期:2014-11-28 [回复54楼]

  谢谢寒潭雁先生对药的介绍
  请问寒潭雁先生,您所说的司来吉兰是不是雷沙吉兰,如不是,哪里能买到司来吉兰?我爸去看的医生只给他开了美多巴。金刚烷片会对肾脏不好吗?我爸因肾结石动过2次手术。
  真是多谢您每次都给我最详细的回复 

fang:感谢寒先生  IP:122.233.212.219  日期:2014-11-28 [回复55楼]

  感谢寒先生
  非常感谢寒先生,因为有了你的分享,俺们这些家属对帕有了比较客观的认识;有了你的努力和分享使俺们对帕不再畏惧有了战胜它的信心和方法;先生得帕将近6年,虽然也痛苦也会怨天尤人,但因为有了你跟左右先生的引领感觉日子还不太难过,总能找到法子慢慢走过去。 

苦蝉:进口安坦副作用小  IP:139.205.132.45  日期:2014-11-28 [回复56楼]

  进口安坦副作用小
  寒先生对帕病及主要用药的描述很祥尽贴切,令病友受益匪浅,在此谢谢。
  我的用药也较简单,其中安坦与先生有同感,效果好副作用大,服用后头昏眼花尿不尽,停药反映也大。近两年用进口的就好多了,为了少吃药,每天仅用1/4也有效,遇应付急事就含化,停药有反映但较国产的温和点。
  分享供参考 

寒潭雁:回复54楼 周墨朋友  IP:113.128.89.160  日期:2014-11-28 [回复57楼]

  回复54楼 周墨朋友
  
  您好,周墨朋友。不用说谢,其实回答您的问题的同时,也督促着我对自己这些年来所经历的患病过程,做一下详细的梳理和回顾,并从中找出一点有用的东西,以作为虚度这些年后的意外收获和精神慰藉。
  
  您提到的司来吉兰和雷沙吉兰,属于同一类药物的两个品种。两者都是单胺氧化酶抑制剂,作用原理基本相同。区别在于雷沙吉兰是在前者基础上研发的第二代产品,可能效果更加明显,据说抑制作用是司来吉兰的5-10倍。芬兰产的司来吉兰一般大药店和三甲医院都有,也可服用国内产品,又名“金思平”或“司拉丁”。
  
  关于雷沙吉兰,据我所知原产自以色列,国内尚未生产,所以很少见到。不过,济南齐鲁制药公司已经开始研制,并在2012年进入临床试验。当时自己也曾打算参加该试验,但最后还是放弃了。下面是该试验《知情同意书》中一段介绍此药功能的文字:
  
  “雷沙吉兰(Rasagiline)是第二代不可逆性选择性单胺氧化酶B抑制剂,能增强多巴胺的传递信号,阻断脑内多巴胺分解,同时可升高纹状体内多巴胺细胞外水平,升高后的多巴胺水平及其后多巴胺能活性的升高,可改善多巴胺能运动功能障碍。该药于2005年3月首次在以色列上市,随后于2005年6月获欧盟批准在英国上市;并于2006年5月获得FDA批准在美国上市。适用于原发性帕金森病的症状和体征的治疗,可作为初始单药或左旋多巴的辅助治疗。”
  
  至于您说到金刚烷胺对肾脏功能的影响可能存在,但我自己在服药过程中并未明显感觉。这可能与服用剂量不大(每天只服一粒)以及体质素质不同有关系。
  
  通过这些年的体验,在如何合理用药方面也积累了一点心得。可以简单归纳成这样几点:第一,几乎所有治疗用药都有副作用,对身体其他功能会带来或大或小、或强或弱的影响和损害。所以,在选服过程中一定要特别注意,尽可能将副作用降到最低。第二,每个人的病因病情、身体状况各不相同,对药物的反应程度、实际效果存在差别;别人服用效果很好的,用在自己身上并不一定有效。因此,需要通过逐步尝试,确定出最适合自己的品种和搭配。第三,病发早期尽可能少用药,尤其少用或不用左旋多巴类药物,避免过早形成药物依赖,避免“剂末”、“开关”、“异动”、幻觉等药副反应给身心造成的更大痛苦和伤害。第四,同一种药物或药物组合在服用一段时间后,最好能进行适当调整,这样可以减少因为长期使用同种药物对身体造成的损害。
  
  以上内容均是个人观点,一家之言,仅供参考。感谢您的光顾和信任。
   

寒潭雁:回复55楼 fang朋友  IP:113.128.89.160  日期:2014-11-28 [回复58楼]

  回复55楼 fang朋友
  
  您好,fang朋友。非常感您给予的肯定和鼓励。
  
  作为一位帕金森病的老患者,深深懂得疾病除了给自身造成极大伤害和痛苦之外,还给自己的家庭、亲人带来了沉重负担,影响了正常的家庭生活,改变了家人的生活轨迹,耗费着亲人们大量的时间和精力。这一点几乎每一位患者都感同身受,并常常为此感到愧疚。尽管很多人嘴上不讲,可心里却十分清楚、非常明白。
  
  从一个健康的正常人忽然之间变成了机能缺失的帕金森病人,心中的苦闷、沮丧、哀伤、痛苦甚至绝望是自然而然、可想而知的,由此造成的暂时的精神抑郁也是可以理解的。就我自己来说,同样也经历过这样一个痛苦挣扎的阶段,时间长达数年。好在经过时间的平抚、亲人好友的陪伴、再加上自身的努力,逐渐适应了病后必须面对的生活环境和生活状态,从拒绝、抗争、绝望到一点点的适应和接受,如今以基本走出生活的阴影,重拾了对生命的信心。
  
  我相信,有您的静心陪伴和细心照料,您先生的心情和病情一定会变得越来越好。对此,一定要有信心。衷心祝福您和您先生;尤其应该向您这位为帕病患者付出很大牺牲的家属亲人表示敬意!谢谢您了。
   

寒潭雁:回复56楼 苦蝉朋友  IP:113.128.89.160  日期:2014-11-28 [回复59楼]

  回复56楼 苦蝉朋友
  
  您好,苦禅朋友。
  
  看了您的帖子,收获不小。因为我还是第一次知道还有进口的安坦,如果能买得到,我还想继续尝试一下,把它作为备用药。在我眼里,它是最最适合我的抗帕药物。但不知是哪个国家生产的,国内能否买到?
  
  谢谢您的留言,期待有更多交流。 

LEA:回复寒潭雁  邮箱:fy-tower@126.com  IP:113.229.242.163  日期:2014-12-2 [回复60楼]

  回复寒潭雁
  您好,寒潭雁先生,看了您的文章很受启发,您是我们的榜样,请问您现在还服用帕药吗?饮食上注意什么?我住在东北,天冷了,山东想必也很冷,您还爬山吗?还有什么锻炼方法吗?希望能经常看到您的文章。谢谢您! 

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