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帕金森病 Parkinson's disease
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寒潭雁:回复90楼 一福朋友  IP:113.128.92.76  日期:2015-6-22 [回复91楼]

  回复90楼 一福朋友
  
  您好朋友,谢谢您的鼓励和信任。现如今蓄意夸大疗效的广告宣传已经司空见惯、比比皆是、见怪不怪了。这些年来自己就亲身经历过很多次。据我所知,目前国内外还没有一种能彻底治愈帕金森病的方法,包括脑起搏器也只能起到缓解和延缓的作用,根本谈不到彻底治愈。所以应根据自己的病情特点,慎重选择。
   

等待:问候寒潭雁  邮箱:stdong@sdau.edu.cn  IP:123.135.121.244  日期:2015-8-22 [回复92楼]

  问候寒潭雁
  还在爬山吗,效果如何?
   

寒潭雁:回复92楼 等待  IP:124.133.178.209  日期:2015-10-13 [回复93楼]

  回复92楼 等待
  
  您好,非常抱歉,已经很久没来网站了,刚刚才看到您的留言。谢谢您的关心。
  
  近来一段时间病情比较稳定,身体感觉比较正常,已有一年多没去医院看医生了。依然按照固定的生活习惯安排日常生活;依然每天服一次药;依然每天早晨爬山锻炼3小时,最近还逐渐加大了运动量。
  
  眼下天气开始变冷,病友们最难熬的冬季即将到来,希望您也能多多注意,多多保重。谢谢您。
  
   

行者:榜样的力量!  邮箱:zjjzws@163.com  IP:39.191.181.153  日期:2015-10-13 [回复94楼]

  榜样的力量!
  值得我学习,是我的榜样!请问您一天闬一次药,用什么药?谢谢! 

寒潭雁:回复94楼 行者  IP:124.133.183.213  日期:2015-10-14 [回复95楼]

  回复94楼 行者
  
  您好,感谢您的鼓励。
  
  我现在每天服的一次药是1粒金刚烷胺+半片美多芭。早上5点30分起床后服用,接着出门爬山锻炼。下午和晚上不再服药。
  
  需要说明的是,每个人的病情、身体素质、生活环境等各不相同,很多方法不可原封照搬,千篇一律。但对每一位帕金森病友来说,根据自己的病情坚持适当的身体锻炼,多走走,多活动,对缓解病情是十分有益的。我一直坚信并坚持这一点。 

行者:谢谢!  邮箱:zjjzws@163.com  IP:39.191.154.112  日期:2015-10-14 [回复96楼]

  谢谢!
  谢谢寒老师!有了问题还要请教。 

寒潭雁:回复96楼   IP:113.128.150.123  日期:2015-11-20 [回复97楼]

  回复96楼
  
  哈,不必客气。若有问题尽管说明,我们一起探讨。
  
  
  
   

等待:回复93楼 寒潭雁  邮箱:stdong@sdau.edu.cn  IP:123.135.121.244  日期:2015-12-8 [回复98楼]

  回复93楼 寒潭雁
  回复93楼 寒潭雁:回复92楼 等待
  寒潭雁你好!爬山比绕湖那个效果更好?金刚一直在吃吗?最近好吧?能留手机号吗?
   

寒潭雁:回复98楼 等待朋友  IP:113.128.150.138  日期:2015-12-22 [回复99楼]

  回复98楼 等待朋友
  
  等待朋友您好。
  
  就我自己的感觉来说,坚持爬山锻炼要比转湖的效果要好很多。首先,爬山的运动量更大一些,对全身运动机能的要求和调动也就更充分、更好一些。第二,转湖基本是走平路,而爬山是在不断做高抬腿运动,这样便可以有效改善帕金森病人行走的姿势、步态,尤其是会大大增强腿部肌肉力量,提高身体的平衡力和灵活性。第三,爬山锻炼所需的时间是转湖2—3倍,有时需要3个小时都在不停地运动。长此以往,对改善肌肉僵硬、运动迟缓症状的作用是显而易见的。坚持爬山锻炼两年多来的真实效果,让我感觉这是改善帕金森病状效果最明显的最好方法。
  
  金刚烷胺这种药现在还一直在用,每天一次,每次一粒,每天早晨起床后服用。感觉它缓解肌肉僵硬效果很明显,似乎已经离不开它了。
  
  另外,由于曾经的精神抑郁,我远离手机已经很多年了,已经习惯了没有手机的生活。手机一直处在关机状态。所以手机号码对您已无实际意义,敬请理解。
  
  
   

寒潭雁:入冬以来的病情变化  IP:113.128.147.151  日期:2015-12-25 [回复100楼]

  入冬以来的病情变化
  
  自从被确诊帕病那天开始,便知道病情是不可逆转的,只会变得越来越严重。只不过发展的速度有快有慢、有急有缓。在发病12年、确诊8年、服药近3年零10个月后的今天,再回过头去看看,不得不承认病情发展的速度已经明显加快了。特别是进入今年这个充满雾霾的冬天后,情况变得更是如此。日益加重的病情所带来的机能障碍,对日常生活造成的影响越来越明显。
  
  其一,身体的灵活性显著降低,四肢僵硬程度加剧。左右手的活动能力越来越小,吃饭时用筷子夹菜、吃面条、洗锅洗碗已变得非常困难;早上起床后要耗费整整1个小时,才能穿戴和整理好一身外套和一双鞋子;在室内行走转身时常常发生障碍,经常出现无法控制的倒退步,直到碰到身后的墙壁或物件;手指时常莫名其妙地出现长时间抽筋僵直,需要费很大劲才能恢复;嘴中口水明显增多,咀嚼食物时容易出现失控,尤其用右侧躺卧姿势睡眠时情况更加严重。
  
  其二,身体活动已出现明显的“剂末”现象,室外运动与室内活动情况差距明显。经过近4年的服药期,长期服药后常见的药副作用已经开始显现。尽管一直在有意识地控制服药剂量,但药物依赖造成的“剂末”现象已经比较明显。服药20—30分钟后,浑身上下会变得格外轻松,完全貌似一个健康的正常人。但这种状况和感觉仅能持续2—3个小时,便又会恢复原形,变得活动异常。
  
  另外,进入冬季后身体还出现了一个很大的变化:在户外行走活动还比较自如,可以走进室内或回到家中,便立刻不自觉地变得动作失常、举步维艰。这种变化很是让人费解。
  
  其三,情绪愈加低沉,似乎再次进入了抑郁期。冬天的气温和环境变化,对帕金森病人的情绪和精神状态也会带来很大的负面影响。自10月以来,明显感觉对周围几乎所有的人和事都失去了兴致,生活变得毫无意义,毫无兴趣:不愿意多说一句话;喜欢独居、独坐、独思独想、独往独来,不想见到任何朋友或熟人,不想做任何事情;尤其讨厌接听电话、收发短信、与人交流等。理智提醒自己,此刻已经再次落入了精神抑郁的泥潭,但却无力自拔和摆脱。
  
  我个人认为,上述糟糕情况的出现,除了病情本身的原因之外,在很大程度上是与眼下寒冷的季节有关。持续加剧的寒冷、遮天蔽日的雾霾、连续十多天无光照的天气,只能会给不断加重发展的病情起到雪上加霜的作用。但愿这种令人讨厌的季节能早一点儿过去。
  
  好在面对天寒、雾霾几乎没有间断每天的爬山锻炼。这种坚持也确实带来了不少实实在在的实际效果。身体素质比过去强了很多,连续运动时间可以超过3小时;体重减掉约20斤,气色看上去也很不错;四肢震颤大大减轻,已经表现的不太明显;食欲变得很正常;失眠现象彻底消失,每天睡眠时间在8小时以上;多汗、便秘等症状也得到大大改善,已经基本趋于正常。
  
  与帕金森病相伴是一个漫长的过程,有许多问题和困难需要去承认、去正视、去面对、去适应、去克服。尽管病情的发展趋势是无法逆转的,生活的质量是在不断下降的,但日子还要一天天过,生命还要一天天延续。如何在艰难困顿和生存环境中,尽可能把自己的生活质量保持得更好一些、更高一点,或许是我们每一个帕友最需要考虑、探讨和交流的问题。
  
   

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