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帕金森病 Parkinson's disease
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天边祥云:寒潭雁大哥,您好  邮箱:dongfangdyy@163.com  IP:110.52.20.43  日期:2016-1-18 [回复101楼]

  寒潭雁大哥,您好
  寒潭雁大哥,您好!
  近年来,由于病情发展几乎上了高速路,状况越来越差,能够坚持上网聊天的身体保持正常状态的时间越来越少,很少上网聊天了,这两天想起一定要回这里看看,这里有帕病的知识,(没有乱七八槽卖狗皮膏药的广告),有感人的病友故事,更有您这样一位温馨的真真正正给予人帮助、给予人鼓励,热心的、能互动的老大哥,所以,一定要来再读读您的每一个帖,学一学您的对帕病治疗丰富的知识和方法,学一学您的助人为乐的精神和豁达的心怀。我们都是素不相识的没见面的网友,您却能热心的,认真的回复每一个网友的问题。您是我非常敬佩和值得尊敬的良师益友。
  我的症状越来越加速向坏的方向发展,可能能上网打字聊天的机会不是很多了,一天的药量不小了,已经出现了严重服药后的异动症,不能再加量了,就只能来悄悄的看看您的帖,静静的做个潜水员了。 

烟雨江南:谈看法  邮箱:2873112553@qq.com  IP:183.144.30.76  日期:2016-2-1 [回复102楼]

  谈看法
  寒谭雁先生:您好!您的每一次留言我都要认真的拜读,您谈话真实感人,有说服力。入冬
  以后您的病情有进展,实在担忧,虽然爬山锻练使您改变了许多,但剂未现象的加重和僵硬的加重一定难受。我觉得您当前的用药很少,是否可以适当加点激动剂,加大美多巴胺的量。日子是要过的,快乐是一天不快乐也是一天,今天过得不好,何谈明天,如果加了药能改善剂未现象和僵硬状况,不是很好。
  以上是我不成熟的见解,不妥之处,请谅解,并多多指教。 

寒潭雁:回复祥云朋友  IP:113.128.150.103  日期:2016-2-9 [回复103楼]

  回复祥云朋友
  
  祥云老朋友,您好。首先给您拜年,祝福您和您的家人新春快乐,幸福安康!已经有很长时间没有到这里来了,一直拖到现在才回复您的留言,很是抱歉。
  
  我一直记得您是第一个给我写下留言的帕友,两年多来始终默默地给与我很多精神上、心理上的鼓励、支持和帮助。所以当我听说您的病情发展速度正在明显加快、状况越来越差时,心里有些说不出的滋味。如果没记错的话,您是从09年10月份开始系统服药治疗的,迄今已经有6年多的时间,按照通常的经验已经到了药副作用的高发期,剂末现象、异动症状况恐怕很难避免。但是,我觉得千万不要因此就丧失自己对生活的信心,还是应该用积极的心态去主动适应不断变化的病情,去面对每一天的生活,尽量让自己生活得轻松一些、快乐一些。
  
  另外,建议您还是要及时去医院看医生,听听他们的意见和建议,看看有没有新的抗帕药物用于临床,说不定会对缓解您的病状有一些帮助。还有,根据我的体会,现在治疗帕金森病的药物种类很多,不同的药物搭配在一起,可能会收到不同的治疗效果。因此建议您是不是可以在医生的指导下,适当调整一下药物种类、药物搭配和服药剂量,避免单一种类的盲目加量,缓解药副作用给身体和精神带来得巨大痛苦。这是我个人的一点想法,可能说的不对,仅供您参考。
  
  好在春节过后温暖的春天就要到来了,帕金森病人最难熬的季节已经过去。希望我们一起能在新的一年里,继续努力,相互鼓励,用积极的心态面对每一天。
  
  
   

寒潭雁:回复烟雨江南朋友  IP:113.128.150.103  日期:2016-2-9 [回复104楼]

  回复烟雨江南朋友
  
  您好,烟雨江南朋友。谢谢您的留言,谢谢您的关注和鼓励。
  
  您说的很对,对每一位帕金森病人来说,最重要的是要设法让每天的生活变得更轻松、更快乐。为了保证这个基本目标,坚持服用一定剂量的药物是必不可少的。去年12月份,感觉出现剂末现象和僵硬加重后,便在每天半片美多芭、一片金刚烷胺的基础上,增加了1粒司来吉兰。服用后效果非常明显,所有不适几乎消失,而且感觉全天轻松。已经坚持服用了1个多月。
  
  其实,早在去年(2014年)冬季就服用过司来吉兰,效果很不错。到了天气转暖、症状减轻之后,我就把它停用了。直到一个多月前才又想到了它。可能气温回升以后,我会再次停用,只是把它作为冬季的备用药。
  
  最后祝您新春快乐!
   

小PD:谢谢寒老师  IP:113.128.143.30  日期:2016-2-14 [回复105楼]

  谢谢寒老师
  感谢寒老师的分享与鼓励,让更多的帕友看到了温暖与希望。
  今天初七,也是情人节,在这里祝寒老师和广大的帕友新春快乐,情人节快乐!
  明天就是开工大吉,也是新的开始,我们一起努力,一起加油,共担风雨,分享欢乐,拥抱即将到来的春天~~ 

寒潭雁:回复105楼 小PD  IP:124.133.182.99  日期:2016-3-8 [回复106楼]

  回复105楼 小PD
  
  谢谢哈。眼下惊蛰已过,真正的春天就在前面。
  
  
  
   

李琳:我的父亲患帕金森  邮箱:1305290800@qq.com  IP:59.38.68.200  日期:2016-4-6 [回复107楼]

  我的父亲患帕金森
  寒老师:
  您好,由于我父亲患病严重,我到处查找资料,很有幸看到了您写的帖子。我父亲患帕金森有8-9年了,我们家在乡下,条件也有限,早些年不严重没重视,约2014年中旬在重庆三甲医院(新桥医院)神经内科(专家)诊断为:帕金森综合症,吃了一年多的药。用药详情:森福罗(早晚各一粒),柯丹(早晚各一粒),美多芭(早晚各一粒),血栓心脉宁(一天三次,每次2粒)。我父亲觉得效果不是很好,越吃效果越差。2016年2月底父亲停药40天。这期间重新看了医生(新桥医院的主任医生)诊断为高血脂,帕金森没确诊打了个问号?吃他开的西药,一点没效果,越发严重。于是又停掉改为天天吃我们当地一个医生开的中药,还是不见好转。我父亲的症状是:四肢无力,睡觉难以翻身,四肢没感觉,行走需要人搀扶,坐下自己难以站起来。2016年4月2日,我参考了网友的经验,给父亲早上半粒美多芭加30ml青蚕豆壳水,中午到晚上喝三次(每次各90ml)青蚕豆水,外加三餐中药(八大风汤)。父亲的症状感觉就像你们说的开关现象,早晨这餐效果明显,大约管3-4个小时能行动自如,过了之后又是行动不便,很无助。希望能得到您宝贵的建议!请问您有组建群吗?很想加入,能和同病相怜的病友们交流学习。我的邮箱:1305290800@qq.com
  一个不孝的女儿
  2016.4.6 

寒潭雁:回复李琳朋友   IP:113.128.146.16  日期:2016-4-10 [回复108楼]

  回复李琳朋友
  
  李琳朋友您好。首先要感谢您的关注、信任和留言。并且非常理解您作为儿女面对老父亲日益加重的病情,所表现出的焦急、沉重与无奈。但是这里必须再次说明一下,我只是一位患病多年的帕病病人,而不是专业医生。尽管有很多人相信“久病成医”的说法,但病人与医生间毕竟存在着专业知识和临床经验等各方面的巨大差距,这一点必须承认。所以我无法给您一个切实可行的具体的治疗方案。不过,根据您对老父亲病情的简单描述,结合自己多年的患病经历,有两点想法和建议可以交流,仅供您参考。
  
  第一,首先必须要准确确诊,搞清楚老父亲究竟患的是不是帕病,然后才能去考虑如何治疗。现在对帕病的诊断基本还没有相应的设备和仪器,缺少直观可信的量化指标,多数情况下是凭借诊治医生个人的理解和经验,来对病人和病情下结论的。因而就很难完全避免误诊的可能性,进而影响和改变着治疗进程和治疗效果。而且我发现有个别医生会把自己一时难以确诊的疑难杂症,统统简单地、不负责任地定性为“帕金森综合征”,结果误导了病情的控制和治疗,出现了越治越差的情况。就您老父亲的情况来说,我感觉仅仅从“四肢无力,睡觉难以翻身,四肢没感觉,行走需要人搀扶,坐下自己难以站起来”等症状,就得出患上了帕金森病的结论,未免有些草率。因为有很多其他疾病特别是脑部疾病,也同样会出现上述症状。所以建议您不妨带老父亲多跑几家医院、多找几位专业医生,听听他们的意见,看看到底是不是真的患上了帕金森。
  
  第二,即使真的患上了帕金森,也必须坚持科学合理用药,不可贪图一时舒服,盲目大剂量用药。这些年的治疗经历,让我完全相信这样一个说法:很多中晚期帕金森病人出现的症状(如开关症状、剂末现象、舞蹈症等)不是病情本身发展的结果,而是“吃药吃出来的”;是长期大剂量服药后产生的药副作用对身体带来的损害。这些损害在某种程度上说,要比病情本身对生活质量的影响还要严重得多。所以从长远角度来看,在帕金森治疗过程中坚持科学、合理用药,把药副作用降到最低,尽可能延长服用药物的“蜜月期”,是我们必需注意的一个原则。您说老父亲第一次用药就使用了“森福罗(早晚各一粒),柯丹(早晚各一粒),美多芭(早晚各一粒),血栓心脉宁(一天三次,每次2粒)”的剂量,我感觉明显偏多偏大了。而且病人一般承受不了如此大的初始剂量,会感觉身体特别是脑袋有一种说不出的难受,很痛苦。而且对以后长期治疗没有任何好处。
  
  以上两点是从一个病人的角度给您的建议。可能说的不对,仅供参考。我自己没有组建交流群。以前也曾加入过几个病友群,但后来发现几乎都变成了推销某些药物和脑起搏器的平台和工具,因此现在都退出来了。
  
  
  
   

坦然不是安坦:好帖!  邮箱:10542396@qq.com  IP:60.212.200.93  日期:2016-4-22 [回复109楼]

  好帖!
  这是我见过文笔优美,极有内涵的好帖! 

天边祥云:谢谢寒潭雁大哥  邮箱:dongfangdyy@163.com  IP:110.52.20.155  日期:2016-4-26 [回复110楼]

  谢谢寒潭雁大哥
   谢谢您的关心和建议
  随着病情的发展,身体僵硬和颤抖越发严重,行走已出现腿不能直,迈不动脚,面孔紧绷像僵尸无表情,晚上睡觉全身无力,翻身都翻不动,睡姿要调整一下都不是一件容易的事,躺下去就坐不起来了,吃药只能保证三顿饭能自理(只有这段时间内稍微正常,但也有烦人的服药后的异动)真的好难受好难受。
  要操作好鼠标都已很困难,上网打字聊天难上加难。 本以为很难得有能力上网再来跟您学习了。但在国际帕金森日4.11时,我在家人的陪同下到湘雅医院又去看了一次医生,这次给我加开了一个看似与帕金森无关的药,药名为丁苯酞,但对我来说是实际非常有用的药,服药只有几天时就开始有明显的变化,到现在好像感觉已没有什么开关现象了,全天基本都处于正常状态了,身体也不僵硬了,行走也正常了,美多芭的量也减了一点,尤其是晚上睡觉已没有任何问题了,人的面目也精神了,上网也不成问题了,使得我开始有点怀疑是不是得的帕金森病了,没想到这个药对我又这么好的效果,(上网查了一下,这个药对帕金森确实有一定的疗效)只是不知一个疗程20天后还能不能保持这样的状态,反正我现在什么都能做了,人的心情也好了不少,准备试着逐步的适当的在减少美多芭的用量和其他森福罗、珂丹的量。往后有什么新的变化和好的感觉,再来向您学习和交流 

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