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帕金森病 Parkinson's disease
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天边祥云:我的状态  邮箱:dongfangdyy@163.com  IP:110.52.16.198  日期:2016-5-6 [回复121楼]

  我的状态
  经过二十天的服用丁苯酞,完成了一个疗程,到现在已经停药五天了,明天准备再开始服第二个疗程。总的来讲,药效还是对我来说,还是相当明显的。颤抖和僵硬比以前好多了,晚上睡觉也自如的翻身和坐立了,也不存在行走障碍了,精神也好了很多。服药的头几天感觉变化比较明显,可能是前期美多芭的计量比较大,体内的多巴胺存量多,显得九分的正常,后十几天和停药的这五天由于美多芭的用量减了一半,还是会感觉到开关效应的存在,身体在药效关时有点体力不足,偶尔会有轻微的抖动,开的时间相对也长了一点,关键是处在关的时间里的状态还是有七分的正常,基本不影响正常的生活,而且稳定在这一状态,没有出现药停又回以前的情况。
  五一节到长沙玩了几天,本想去看一下医生,复查一下病情,结果医生这几天不当班,没成。等服完第二个疗程,再去复查算了。 

新路:真為你的康復高興  邮箱:XinLu638@163.com  IP:118.249.152.215  日期:2016-5-7 [回复122楼]

  真為你的康復高興
  帕友天邊祥雲,真為你的康復高興。建議你在康復的基礎上,向寒老師學習,加強體能鍛鍊,鞏固康復成果。 

天边祥云:回复122楼 新路  邮箱:dongfangdyy@163.com  IP:110.52.16.70  日期:2016-5-8 [回复123楼]

  回复122楼 新路
  回复122楼 新路:真為你的康復高興
  
  谢谢新路。虽然现在还谈不上康复,以后再多的疗程也不可能彻底的治愈(能治愈的病就不是帕金森),但暂时对我的生活状态确有改善,但愿往后能保持这样效果,再加上向寒大哥和各位学习,坚持药物和运动,尽最大的努力来延缓病情和提高生活质量 

新路:回复123楼 天边祥云  邮箱:XinLu638@163.com  IP:118.249.152.215  日期:2016-5-8 [回复124楼]

  回复123楼 天边祥云
  回复123楼 天边祥云:回复122楼 新路
  帕金森患者康復治療的研究及現狀(摘錄)
  藥物治療可有效控制帕金森病患者靜止性震顫、肌強直及運動遲緩癥狀,而物理治療作為一种有效的輔助治療手段,其治療對象主要是有運動控制能力和姿勢平衡障礙的帕金森病患者,以降低肌張力、改善軀幹的旋轉能力、增強雙側肢體的對稱性,產生協調而有節奏的運動。當前的康復治療的策略主要是克服運動遲緩和始動障礙,以及改善姿勢平衡障礙。目前的康復治療方案形式多樣,主要可以分為傳統康復治療和非傳統康復治療兩种。
  傳統的康復治療主要包括肌肉關節松弛訓練、步態訓練及平衡訓練。
  新型的物理治療形式主要包括重複經顱磁刺激、經顱直流電刺激、減重踏車訓練、外提示、全身振動療法等。研究顯示,減重踏車訓練對帕金森病患者活動能力的改善優於其他物理治療。
  
  
   

华华:寒哥好  IP:118.197.81.173  日期:2016-5-13 [回复125楼]

  寒哥好
   寒哥好,这段时间还好吗?状态尚可的情况下,我也坚持爬山和骑车,我觉得在家里呆着更抖更难受。
  天边祥云,你的年纪和我差不多,病况比我稍差,很高兴你找到了比较有效的药物,希望该药对你长期有效。
   

新路:寒老師好!  邮箱:XinLu638@163.com  IP:118.249.152.215  日期:2016-5-15 [回复126楼]

  寒老師好!
  我患帕金森已有六、七年了,服用美多芭也有五年多時間了,由於長期堅持低劑量和不求全效、細水長流的用藥原則,加之堅持每天早晨慢跑鍛鍊,至今還未發生大的不良反應,但基於下述三因素的考慮:
  1、运动也增加血液中的钙质,可以刺激大脑内多巴胺的分泌和吸收。长达30到60分钟的散步、慢跑、游泳可以加速多巴胺的分泌。
  2、人在睡眠状态时,大脑消耗很少量的多巴胺,这样第二天身体才有充足的多巴胺,特別是早晨大腦中多巴胺充足。
  3、长时间给脑补充替代品多巴胺时,抑制了黑质等部位自我生成多巴胺的功能,进而导致黑质纹状体萎缩,最终导致药物失效,病情加重,产生多种并发症。
  由於考慮帕病患者早晨大腦中多巴胺是一天中最多的時候,所以選擇早晨停服美多芭和森福羅,再通過運動讓黑質部位自我生成多巴胺,最近開始由每天三次調整為每天二次服用美多芭和森福羅,目前的服藥量為上午美多芭1/2片、森福羅1/2片;下午美多芭1/4片、森福羅1/2片。減藥后与減藥前,身體未發生明顯變化。
   

天边祥云:回复125楼 华华  邮箱:dongfangdyy@163.com  IP:110.52.16.229  日期:2016-5-17 [回复127楼]

  回复125楼 华华
  谢谢华华,谢谢新路。我的病况的确比你们严重些,本以为这次这个丁苯酞对我来说是比较对路的药 ,却只给了我短暂的幸福时光,用药第二个二十天的量还没完,就在最近几天,状态又差不多回到最糟的时候了。前一个疗程二十天的药,可能是初次用对新药比较敏感,效果比较明显,到第二个疗程就感觉没起什么作用了,现在不得不又加点量,美多巴每次服3/4片了。看来,这个药对帕金森病的疗效有限。不准备继续服用。哎!短暂的幸福来得快,去的也快。祖国那么大,真想出去走走看看,可万恶的帕病又把我拉回只能再原地转转转了
  各位帕友,这就是我服用丁苯酞的真实情况和感受。 

新路:回复127楼 天边祥云  邮箱:XinLu638@163.com  IP:118.249.152.215  日期:2016-5-17 [回复128楼]

  回复127楼 天边祥云
  回复127楼 天边祥云:回复125楼 华华
  天邊祥云:別氣餒,以我目前的狀態為例,在病友中算是比較好的,我自我總結得益於兩點,一是長期低劑量服藥,二是長期鍛鍊。我每天早晨5點左右開始慢跑4公里,再走路1.3公里;再就是做8公斤的啞鈴擴胸運動20-40次,最近又增加了下蹲運動50次,五年多了天天堅持,當然運動量比濟南的寒老師還差一些。有一位比我還晚半年的患者,目前的癥狀就比我差多了,其原因就在於完全迷信藥物治療,力求全效,不斷加藥量;二是不能長期堅持運動鍛鍊所致。希望你加強鍛鍊,在网上找下親歷帕金森的美國紀錄片看看,片中美國許多70、80歲的帕病患者都能堅持跑步鍛鍊,能增強你鍛鍊的信心。
  
   

新路:回复127楼 天边祥云  邮箱:XinLu638@163.com  IP:118.249.152.215  日期:2016-5-17 [回复129楼]

  回复127楼 天边祥云
  回复127楼 天边祥云:回复125楼 华华
  建議進寒老師的博客,裡面存有許多交響樂曲子,听听對患者身心都有好處的,還有許多寒老師寫的散文博客值得大家一讀。
  
   

新路:回复127楼 天边祥云  邮箱:XinLu638@163.com  IP:118.249.152.215  日期:2016-5-22 [回复130楼]

  回复127楼 天边祥云
  回复127楼 天边祥云:回复125楼 华华
  天邊祥云:本網上有幾位帕友服美國產的优腦康效果不錯,特摘錄如下供參考!
  霍去病(上海患者):日期:2015-7-30
  患重症帕金森4年,现在一天天好起来。
  4年前患帕金森重症,颤抖性,抖起来是狂抖:手脚如同被绑起来,头被按住,从床上滚到地上,从地上爬到床上。惊心动魄,生不如死!我把这种狂抖叫做“8级地震”。
  现在我像正常人一样生活,狂抖现象消失了,身体比以前好就多了。我把我的经验告诉大家。我现在用药如:早晨5点贴片2毫克,息宁4分之一,泰舒达半粒。优脑康2粒,
  上午10点,息宁4分之一,泰舒达半粒,优脑康1粒,
  下午2点息宁4分之一,泰舒达半粒,优脑康1粒,
  我现在药和贴片越用越少,以前最多时一天3颗半泰舒达家一颗半息宁。贴片从3毫克减到2毫克。状态越来越好。我吃优脑康15 天,效果非常好。
  我是重症帕金森患者,现在一天天好起来,药物一天天减少,这是个奇迹!
  优脑康是美国厂家生产的从植物中提取的天然多吧胺。优脑康不是药,是保健品。我服用后效果明显,感觉没有副作用。我觉的优脑康是帕金森病人的福音。
  3楼的朋友你可能是优脑康吃少了应按说明书吃。
  这里我要谢谢宁波小王。13年当时西莱美停产后我帕病大发作,经本网网友介绍我从小王那里购买了贴片,4毫克一天有效地控制了病情。现在小王给我优脑康,贴片从4毫克减到2毫克
  其他药物也减半。
  我像正常人一样,身体恢复了,我买了一辆新型电瓶车车速达45公里,开的爽!呵呵。
  
   

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