手机版
帕金森病 Parkinson's disease
帕站首页 专题讨论 帕金森病 放心医生 中医与帕 病友故事 留言交流 脑起搏器 专家解答
 
第 1 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 页 (第27页,共266条)
老余:回复260楼 steven  IP:112.10.139.146  日期:2018-9-14 [回复261楼]

  回复260楼 steven
  回复260楼 steven:
  
  你好!其实是否服药治疗我也很矛盾,服药副作用大,不服药或者自己减少药量后症状改善比较差,影响工作和生活。治疗到现在9个月,定期到医院复诊,也没有什么经验,医生知道我自己减少药量后提出批评,说最好配合医生治疗,不要擅自调整药物,目前也只能听从医嘱服药。现在症状在慢慢加重,比较其他病友我的病情发展比较快,因此情绪比较悲观! 

steven:回复261楼 老余  IP:120.230.77.188  日期:2018-9-14 [回复262楼]

  回复261楼 老余
  回复261楼 老余:回复260楼 steven
  
  大家都有类似的挣扎,我的理解是:既然现代医学已经明确说明,现有的围绕多巴胺上下游的药物只改善症状,非阻止或缓解病情发展(请注意,两者有本质区别)。能不用还是少用为妙。从寒老师和新路老师的亲身叙述可以看出,帕金森的症状实际上与季节变化,情绪变化,日夜变化等等密切相关。吃药虽然缓解症状,但并未阻止病情蔓延到对侧肢体。西药不分季节,只有简单的剂量变化,试图维持恒定的血药浓度(过多的多巴胺是“毒”?),你说是科学还是不够科学?人体毕竟不是器物,人体是最最复杂的生物。
  
  当然,我并非是要否定西药,只是提出疑问,不当之处请批评指正,谢谢! 

老余:回复262楼 steven  IP:115.239.212.69  日期:2018-9-15 [回复263楼]

  回复262楼 steven
  回复262楼 steven:
  谢谢您的答复!我个人的想法是帕金森病人的个体差异很大,有的症状较轻,进展缓慢。有的症状较重,进展较快。发病的起因、年龄也不一样,影响工作和生活的程度也有区别。药物有很大的副作用,能不用最好不用。如果不能控制症状,影响工作和生活,也许适当服药能够提高生活质量,否则一味的坚持也许需要很大的毅力。所以我很佩服寒老师、新路老师和其他老师的良好心态和治疗经验。自叹不如!
  
   

新路:回复251楼 寒潭雁  IP:222.240.101.122  日期:2018-10-14 [回复264楼]

  回复251楼 寒潭雁
  回复251楼 寒潭雁:回复250楼 帕友
  寒老师:
  转眼已进入深秋,过几天就是重阳节了,在此,提前向您问一声“重阳节快乐!多多保重!”
   

帕友:回复264楼 新路  IP:110.83.16.240  日期:2018-10-17 [回复265楼]

  回复264楼 新路
  回复264楼 新路:回复251楼 寒潭雁
  
  很高兴又看到新路朋友的信息了!不过有一段时间没有寒老师的消息,心里老惦记着。来到这网站已有两年,在这里汲取了很多抗帕知识,增强了抗帕信心。
  
  今天是重阳节,在此祝两位及所有帕友:身体健康,重阳节快乐! 

新路:共赏  IP:222.240.101.122  日期:2018-10-28 [回复266楼]

  共赏
  霜草苍苍虫切切,
  村南村北行人绝。
  独出前门望野田,
  月明荞麦花如雪。
  -白居易“村夜” 

寒潭雁:回复帕友  IP:113.128.131.73  日期:2018-11-21 [回复267楼]

  回复帕友
  
  自从3月中旬以来,已经有大半年时间没有在此露面了,以至于引起了个别朋友的猜测和担心。其实,这其中的主要原因是近段时间自己一直感觉整个身体好像变得越来越懒散,对很多事情缺少兴趣,有点儿心神不定。再加上病情相对比较稳定,也已经逐步适应了帕金森病给日常生活带来的障碍、不便和痛苦,感觉生活趋于平淡,似乎没有多少能与大家共同分享的新体验、新感受。因此露面的次数也就自然少了许多。希望朋友们能予谅解。这期间,看到仍有不少朋友在此留言,持续给予很多的关注、关心、鼓励和帮助,令人十分感动。谢谢你们。
  
  在3月-10月近半年多时间里,由于季节和气候的原因,自身的病情相对比较稳定、平和。每天的服药次数和服用剂量基本没有太大变化。仍旧每天服药1次,每次半片美多芭、1粒金刚烷胺。每天清早5点半出门爬山锻炼,7点半左右返回。而后的大部分时间,基本用于帮助家人看护小孙女,陪她玩玩具、做游戏、背儿歌、读唐诗。虽然日复一日,生活略显单调,但也感觉其乐无穷。
  
  但10月下旬以来,随着天气变凉变冷。再加上小孙女开始每天上幼儿园,日常生活发生改变,室内活动明显减少。在多重因素的作用下,感觉病情有所加重。主要表现为:第一。药效持续时间开始变短,“开机”时间只能维持两个小时左右,比春、夏、秋三季缩短约三分之一。如果身体感到冷、累、饿时,药效还会变的更短。
  
  第二,“剂末”、“开关”现象越来越明显。能清晰地感觉到药效消失前身体的异常,在关闭后会出现20秒左右的短暂的“僵冻”。此时双腿就好像绑了绳索,动弹不得。但这种情况基本都发生在室内,从未在室外出现过。这种“僵冻”过后半小时,身体会有所恢复,但达不到完全“开”的程度。似乎是处于“开”与“关”之间的中间状态。但能够维持基本的日常活动。
  
  第三,夜间睡觉时,起卧、翻身变得比较困难。天热时,夜间睡觉不用盖棉被,可以在床上自由翻滚。天冷之后,肌肉僵硬,四肢活动不便,身上再压上一床厚棉被,如同雪上加霜,让翻身、起卧变得越发艰难。可为了身体保温,又不得不这样做。
  
  其实自己也知道,这些病情变化几乎年年冬季都有,绝大多数都是暂时性的。待到来年春暖花开,就会渐渐地消退。需要有足够的耐心、恒心和毅力,慢慢的等待。
  
  
   

匿名网友:回复267楼 寒潭雁  IP:119.190.246.34  日期:2018-11-21 [回复268楼]

  回复267楼 寒潭雁
  回复267楼 寒潭雁:回复帕友
  
  冬天厚棉被压身确实感到浑身不自在。我的经验是换一床市面上能够买到的七孔纤维被,轻柔暖和。移动起来很方便。枕头选用乳胶记忆枕,身体移动不方便,枕头可以很方便的移动。 

新路:回复267楼 寒潭雁  IP:175.8.167.169  日期:2018-11-21 [回复269楼]

  回复267楼 寒潭雁
  回复267楼 寒潭雁:回复帕友
  寒老师:好!
  看到您的回复,知您安好,非常高兴。
  
  
   

steven:回复267楼 寒潭雁  IP:120.230.77.246  日期:2018-11-22 [回复270楼]

  回复267楼 寒潭雁
  回复267楼 寒潭雁:回复帕友
  
  很高兴听到寒老师安康的消息,您努力与疾病斗争和乐观的精神,给大家提供了很多宝贵经验,甚至胜过不少的专业医生,是我们的学习榜样!
  
  既然孙女已经上幼儿园,时间相对自由,您就不如多上来走走,喜欢读到您文采飞扬的文字。对您而言,也是多一个交流和寄托的途径。我想大家也会非常期待的。
  
  请问一下,您2012年才开始用多巴胺及其上下游的药物,多久后开始出现异动症,剂末现象,开关现象?
  
  假设您2003年就开始用药,2008年前后您就可能出现上述问题了吧?您说呢?
  
  
  
   

输1-2个字  第 1 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 页(共266条)