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帕金森病 Parkinson's disease
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老余:回复280楼 瓷  IP:112.10.138.68  日期:2018-5-31 [回复281楼]

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  回复280楼 瓷:减药
  
  你好!看到你减药效果不错很羡慕。我现在也是按医嘱服用美多芭1/2/3次,僵直型,药效时状态还可以,药效过后还会有腿部酸痛无力、拖步症状,因此一直不敢轻易减药,又不想过多服用美多芭,左右为难。不知你当初服用1/2/3次时效果如何,服用多长时间开始减药的?减药后会影响疗h效吗? 

:回复281楼 老余  IP:183.209.201.186  日期:2018-6-1 [回复282楼]

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  回复281楼 老余:回复280楼 瓷
  状况、药量及效果。梳理了下:
  起始于2015年或更早,逐渐出现下肢无力,行动迟缓,腿拖沓,平衡差等症状。2018年初经诊断为僵直型PD。用药前腿酸软背酸僵膝髋酸痛,17年末似进展加快,几乎处于挪步行走,站不了一会便没劲了,在家还跌过几次。
  1月16日,始用雷沙,早1片。似乎稍有改善,效不明显;
  2.3,加美多芭1/4片*3次,效果也不明显;
  2.4,增加美多芭至1/2片*3次,达到医嘱量。1/2片服下1个小时后明显感觉力量充沛,动作迅捷,“简直像是重新做人了:) ” 。 总体感觉平衡无碍,耐力也可,甚至优于数年前的体力。背腰紧张问题已无,但大腿有时或酸。几天后右脚掌有痛感,不知是否与行走增多有关。初期一般每次服药能管6小时左右,如超时稍长无力感便逐渐上来,腿酸,拖步、挪步复见。服药时间大致是10:00、16:00、22:30各1/2。
  2.20,晚上的美多芭减为1/4片。
  4.15,做华山医院网上季度评测,要求停药12小时以上。停16小时后才有药力不足的感觉,好于预期。开始针灸,针对脚痛及PD,次数不确定,每周3次左右。开始多以骑行代步。
  4.16,减药至1/4片*4次。三餐前0.5到1小时嚼服及睡前服。减药对状况基本没多大影响。后来什么时间将晚上的一次也省了,也没什么影响。
  4.28,脚痛基本好了,或者与针灸及减少步行都有关系。 继续减药,日1/4片*2。早起一次及午餐后2小时一次,这样中午可以吃肉了:),前面只是晚上吃高蛋白食物。这几天下来感觉只能用尚可,还是有点反应的,似比上次减药影响大,是到减药极限了?减药的间隔太短了?腿酸的频次有增加,特别是前两天,但拍打腿部及活动一下后有改善。现在针灸仍有时做一下,总没坏处。
  回看下来用药后总体改善很多,但还是有些问题:腿酸时或成困扰;膝盖痛比用药前有加重,或与活动增多有关?目前步行速度快不起来(与期望比),步行姿态自觉有异常但别人看起来还好,似不只与膝痛相关。腿偶有乏力时,与药接不上趟相关?但想想“不求全效”的原则,这些好像可容忍。有些是无法解决的,像膝痛,断断续续的20来年了。
  目前的运动:骑自行车,网上的十全甩手操、五行健康操、贵生文化的各式操、智能气功形神桩等,常跟着做做感觉都比较舒服。
   

老余:回复282楼 瓷  IP:112.10.138.68  日期:2018-6-2 [回复283楼]

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  回复282楼 瓷:回复281楼 老余
  
  你减药的效果比较好,我也是僵直型的帕,13年因为严重焦虑症服药至16年底发现左腿脚掌疼痛,后逐渐发展至脚趾,脚稞,膝盖疼痛,大腿肌肉僵硬 ,行走拖地无力,左手无力,手指不灵活,17年底确诊为帕金森,医嘱服药息宁1片/日,森福罗1粒/3次每日,由于服用抗抑郁药,不能增加雷沙吉兰。一个月后因为效果不明显,医嘱改为美多芭半片/3次/日,珂丹1粒/3次每日,森福罗1粒3次每日同时服用抗抑郁药怡诺思1粒每日。效果比以前好一点,但是感觉病情还在继续发展,论坛里很多朋友建议美多芭最好初期不要或者减少使用,因此对自己明天1.5片的量有些担心,可是又怕减药影响疗效,因为现在药效过后腰腿酸痛无力,身体僵硬,行动迟缓。因此左右为难,我现在有空就不停的活动身体关节,压腿等,但是好像效果不明显,也许我的焦虑症导致的帕金森可能发展的速度更快吧?因此很担心。 

:回复280楼 瓷 药没减下来  IP:221.131.76.218  日期:2018-6-15 [回复284楼]

  回复280楼 瓷 药没减下来
  回复280楼 瓷:减药
  
  试了些天,效果不佳,比起每天1/4*3的美多芭用量,只减少1/4片感觉就不同了,时有腿酸紧的感觉,觉得不值,决定恢复原先用量。状态也回到了减药前 。 

匿名网友:回复284楼 瓷  IP:115.239.212.137  日期:2018-6-15 [回复285楼]

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  回复284楼 瓷:回复280楼 瓷 药没减下来
  
  你现在的药量是1/4片/3次吧?比医嘱1/2片/3次减了一半,而且效果不错,应该算可以了。 

:回复285楼 匿名网友  IP:183.209.203.44  日期:2018-6-15 [回复286楼]

  回复285楼 匿名网友
  回复285楼 匿名网友:回复284楼 瓷
  
  是,应该算可以了。尽量保持较好状态吧 

老余:回复286楼 瓷  IP:115.239.212.198  日期:2018-6-16 [回复287楼]

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  回复286楼 瓷:回复285楼 匿名网友
  
  你好!你目前1/4/3次的药量可以维持多少时间?状态可以维持到下次服药吗?是自己减药还是医生建议的/? 

:回复287楼 老余  IP:183.209.204.209  日期:2018-6-17 [回复288楼]

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  回复287楼 老余:回复286楼 瓷
  
  初始用药时在医嘱范围内由低到高试,维持几月后因停药12小时以上没大反应,便试着减了些。有效、低量应是帕病的一般用药原则
  目前按时服药则无剂末现象(药力跟不上)。
  用药及效果详情在282楼里有述。 

老余:回复288楼 瓷  IP:115.239.212.71  日期:2018-6-17 [回复289楼]

  回复288楼 瓷
  回复288楼 瓷:回复287楼 老余
  
  我的医嘱用药是美多芭0.5片/3次/日,柯丹1粒/3次/人日,森福罗1粒3次/日。在论坛上发现许多老师和病友对美多芭的服用相当谨慎,因此自行减药至3/8片/3次/日,柯丹2/3粒/3次/日,森福罗由于有困倦的副作用,减为2次/日。目前主要是左侧肢体僵硬,无力,双腿肌肉胀痛。药效时基本正常,药效后行走迟缓,不平衡,左腿有些无力拖步。我现在也比较矛盾,不敢过多服用美多芭,又不想影响生活和工作,每次复诊医生都不建议减药。症状的缓慢发展使我比较悲观 

:回复289楼 老余  IP:183.209.204.216  日期:2018-6-20 [回复290楼]

  回复289楼 老余
  回复289楼 老余:回复288楼 瓷
  
  又看了遍新路老师“我对帕金森病的认识及目前症状”的帖子,他在其中的许多说法在自己经历了几个月的用药后更加能够理解和赞同了。
  你“药效时基本正常,药效后行走迟缓,”说明美多芭还是挺有效的,对不。医生不建议减量我也觉得是。多些药效果本可以更好,且1/2片三次量也不算大,何必减。我觉得减量的前提是基本不影响药效,在保持有效情况下的最低量。过好当下更重要!
  另,服药时间也很重要,主要指避免美多芭与蛋白质饮食同时用,一般餐前0.5-1小时用药,且早、中两餐少进蛋白质饮食。这样药效要好些。 

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