您好,薛先生.
　　很感激您的好意,谢谢.其实,好好想想,还有好多比我更不幸的人.
　　知足,感安吧!努力让自己更平和些,这样苦难的日子,也许会好过些.
　　谢谢您,十分感谢您的善心.谢谢
　　并时刻关注着您给我们 带来 的好消息.
　　
　　
　　
　　小娟谢上. 

　　感动+咨询
　　我因为爸爸得了帕金森才无意看到您的贴子。
　　如此情深意重又用心的LG，你的夫人是不幸也是幸福的。
　　相比之下，我对爸爸太不用心了，一直以来都没有非常认真地去了解这个病，只是今年以来他的情况越来越严重，我们在考虑手术是不能能缓解些？但是看了脑起搏器的介绍，又非常担心手术失败或带来副作用，那情况将会更加痛苦。
　　不知道薛先生是否能提供一些意见，非常感谢！ 

　　回复12楼 微雨
　　回复12楼 微雨:感动+咨询
　　
　　抱歉回复晚了。一直没有过来看。
　　你能把你付清的年龄，病情，病史和服药史介绍一下吗？卢老师会比我知道得更多。 

　　你是榜样
　　我们所有人学习的榜样，一个老人能做的事，我们年轻人不一定做到。从你的文章中我读懂了很多东西，让我们敬佩你的执着。 

　　回复12楼 微雨
　　回复12楼 微雨:感动+咨询
　　
　　我也是看了薛老的文章后感到无比内疚。一个是自己没有对父亲的病没有最最上心；另一方面作为一个年轻人，却没能像薛老那样去研究。
　　
　　帮助亲人减少帕金森的痛苦是一个钻研、摸索的过程。必须像搞研究一样用最严肃的态度去做！ 

　　薛传恽老师你好
　　我的父亲也得了帕金森有一年多了，我想问一下有没有特效药可以治帕金森，听说雷沙吉兰效果不错。 

　　我也谈谈我的病
　　
　　敬爱的薛传恽老师，你好！
　　我是印尼华侨叫管凎华，我今年六十六岁，是男性。我也谈谈,我的病吧，我要跟你商谈商谈。
　　我是从6 年前开始发病的，首先是脑袋经常头晕，跟人家讲话时，眼睛睁不开,眼
　　皮下垂要睡觉的感觉.我的双手提东西，或写字会感到很乏力，走路很困难。
　　有一次当我的手扶上楼时望上看时突然间眼睛眼前一黑，当我的眼睛又亮时我的感觉到我的头已经往下低头了. 幸运的我的手还抓紧栏杆呢。
　　后来我就去看病看神经外科医生,量血压要是没有错的话是90/150.所以医生给予降血压和扩大血管的药.但是服了一个月的药以后我的病没有多大的起事.
　　后来他就介绍神经内科医生。看到我走路的很难的状况就断定是帕金森.当时也服了帕金森的药物。是有见效。但是过不了一两个月的时间又不行了。后来在这几
　　年辗转了几个大医院的医生,其结果还是大同小异。讲话不利，流延，咽吞困难，执笔写字变小，走路困难等等。
　　后来我就去马来西亚的大医院去检查，结果那神经外科医生说我的病不能正常走路是因为我脊椎恻凸並有神经收到压迫的关系而引起我的右股关节每天早上起床走一段路时感到很疼痛以及我的第二,三右脚指痉挛很利害。使得我走路非常不便。但是那一位神经外科医生很无奈的跟我说他无法跟我动手术。因为我的病状已经很严重了，他只给三种药LYRICA/PREGABALIN,GABAPENTIN AND NEVRAMIN
　　并要我去做腰部FISIOTHERAPY和OCCUPATION THERAPY/STRECHING并介绍給我他的朋友是内科医生而不神经内科医生、那内科医生很怀疑我不是有帕金森疾病，因为我的从一病开始到现在都没发生过惮抖一事，要我去MRI脑部，但因为时间关系，结果没有照成。那医生也给三种药
　　MICARDIS,PIRACETAM,GINGOBILOBA
　　我到现在已服二个月的药了,我现在的情况:在脚步方面是有所改善,起步时比较轻松一点,我想是因为我有作腰部FISIOTHERAPY和OCCUPATION THERAPY的关系吧。或者是我停服了太多和太久的MADOPAR和LEVODOPA的原故？除此之外我并没有别的感觉。
　　我现在要问的事，
　　1．我如果复查时最好作脑部MRI 或者PET（POSITRON EMISSION TOMOGRAPHY）？。作恼部PET 尤不知费用要多少？
　　2．我的脚指痉挛一事除了打BOTOXIN之外还有甚么别的办法没有？听说一次打
　　只顶三到六个月之久！但不知停打之后脚指痉挛一事会不会更加利害？
　　3．如果，我的病被PET确定是帕金森病，那我应该怎么样服药好呢？是継续服我
　　以前吃过的药（STALEVO，PRAMIPEXOLE 都停服了）
　　还是重新开始调正？
　　以上三个我提问的问提。我多么希望你的答复。好了。谢谢你的支持，指导和关爱。
　　最后，我要祝你工作顺利.，身体建康。我的网络地址:Andikawana@yahoo.co.id
　　 

　　回复1楼 薛传恽
　　回复1楼 薛传恽:介绍我妻子治病的不寻常历程
　　
　　记得您写过服用雷沙吉林的人不必服珂丹。您好象说过机理不同，但作用相同。我看您的这篇文章里却写给您妻子同时服了这两类药物。是这样吗？ 

　　回复18楼 匿名网友
　　回复18楼 匿名网友:回复1楼 薛传恽
　　
　　回复16， 17， 18，楼。
　　17楼的问题我已在电邮中回答了。这里不重复了。
　　对于雷沙吉兰有多好，没有标准的评估。我自己从我看到的文献来判断，无论是从临床前的研究和临床试验本身，我都觉得他的推迟病情发展的效果是真实的。包括最新的ADAGIO试验结果，尽管结论比较令人失望，但我仍觉得这是试验的数学处理不对，而不是试验的数据不漂亮。所有的反对意见我大致都看了，唯一一个我不能反驳的说法是认为“病情发展缓慢是由于药物触发了脑部自身的补偿作用，所以使病情得到了改善，（包括减慢）。虽然我没有真凭实据去说他不对，但是我自己还是可以大致作出判断的，那就是，为甚麼所有其它PD药不能触发起这种补偿作用，令疾病发展变慢，唯独是雷沙吉兰能？如果他说就唯独是雷沙吉兰能，那我也无话可说。因为他说的只是可能性。但是真要从可能性（概率）的角度来看，我就认为可能性不是那麼大。不过概率从来就不说百分之一百的话。所以我不能说他的说法没有一点点可能性。
　　雷和美多巴合用的效果几乎和柯丹加美多巴一样。所以效果上看，是可以替代柯丹的。我印象里有一篇文章说过雷和柯不能合用。但是没有说明是不能兼用还是说不能作为同一剂药同一时间吃下去。由于二者机理不同，我希望两个好处都赚尽，所以我给我妻子两样都吃，只是时间错开。是否好处加倍了，我觉不出来。有没有不好的作用也觉不出来。不过我这样做有点冒险。我不敢向大家推荐。匿名网友看得很仔细。把我的漏洞都看出来了。了得！ 

　　楼主啊，我也在香港！
　　
　　我爸爸刚确诊帕金森综合症，这个月又在北京找中国最著名的脑科医生看过了。现在病程发展很快，药物作用不大。
　　
　　他下个星期就会到香港来，我想在香港找一个好医生再看一下。要知道他当年可是运动健将，如今却未老先衰（三年前已经有症状了），现在只盼他能维持得好一点，生活质量高一些。
　　
　　
　　有机会可否与您和太大见一面，当面讨教呢？或者可以通一下电话。我的电话是98790377, 常小姐