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帕金森病 Parkinson's disease
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LEA:回复:天边祥云  邮箱:fy-tower@126.com  IP:42.52.78.54  日期:2016-4-27 [回复111楼]

  回复:天边祥云
  天边祥云:
  
  您好!请问丁苯酞,您每次的服用量是多少?每天服用几次?真为您高兴,不知医生是根据什么给你开的这个药?谢谢! 

天边祥云:回复 LEA  邮箱:dongfangdyy@163.com  IP:110.52.16.11  日期:2016-4-28 [回复112楼]

  回复 LEA
   我也为自己高兴。
  是湘雅医院的神经内科严新翔教授,这个药是丁苯酞软胶囊,每天三次,每次二粒,要二百一十多元一瓶,一瓶24粒,一个疗程约二十天。我服这个药现在才十六天,已经有面目一新的感觉,我从每天需三片美多巴,已经减到一片半了,还是全天处与正常状态,上街买菜,逛街都不成问题,就只等二十天一个疗程后过后停几天再看状态怎么样了,准备再去一趟湘雅问医生,看这个药要服几个疗程。到时候我会把服药后的情况再来分享。 

天边祥云:回复111楼 LEA  邮箱:dongfangdyy@163.com  IP:110.52.20.111  日期:2016-4-28 [回复113楼]

  回复111楼 LEA
   至于医生是根据什么来开的这个药,具体那要问医生了,肯定是与我个人的病情发展状态、严重程度有关,不一定适合其他病友。这个药的原本的主要功效是用于治疗轻、中度急性缺血性脑卒中。我开始也有点以为是医生搞错了药,而且这么贵,心里不情愿买。但既然医生开出了这个药,就抱着试试看的心里,没想到有这么神奇的效果。我又不是什么医托,更不经销药品,只是一个普普通通的真实的近十年的帕金森患者,把我的亲身体会和大家分享,希望与帕魔抗争的病友一起交流学习而已。 

等待:问候  邮箱:stdong@sadu.edu.cn  IP:123.135.121.244  日期:2016-4-29 [回复114楼]

  问候
  天边祥云,期待你的结果,药效 请及时告知 

天边祥云:回复114楼 等待  邮箱:dongfangdyy@163.com  IP:110.52.20.111  日期:2016-4-29 [回复115楼]

  回复114楼 等待
  回复114楼 等待:问候
  首先,我在要谢谢湘雅医院的严教授,是她给我开出了对我现时病情最有效的药。
  你好!由于服用这个药以后,把美多芭的用量减了一半,除了身子比正常人稍有点软以外,其他各方面都感觉比以前好多了,(服美多芭后还是有点出现异动)。准备到第二个疗程时,把森福罗和珂丹的计量也适当减少。我现在每天只服半片*3美多芭(早中晚),0.5mg*2森福罗(早晚),半粒珂丹(中午),丁苯酞2粒*3(早中晚),晚上停服,一天下来,还蛮正常的。五一到了,还准备到长沙玩两天。身体舒服了,上网的时间也可随便了,我会及时的把疗效分享。不过,这可能只是我个人体现的疗效,并不适用其他病友,具体情况,还是要到正规医院的帕金森专科医生就诊才可,不然,会害了各位病友
  祝五一节快乐! 

天边祥云:补充一点  邮箱:dongfangdyy@163.com  IP:110.52.20.111  日期:2016-4-30 [回复116楼]

  补充一点
  对不起,我还少记了金刚烷胺这个药,目前是一天两次,早晚各一片。由于症状大有改变,这两天晚上有点失眠,不知是不是金刚烷胺的原因,准备也只在早上服一片了。
  尽管这个给我带来希望的丁苯酞不能根治帕金森(是不是对由脑血管不正常引起的帕金森症状才有点效),也不知这样的效果能坚持多久,但暂时极大的缓解和减轻了颤抖和僵硬等症状,提高了生活质量,心情和希望也进一步提升,我也知足了 

新路:天邊祥云的判斷應該準確  邮箱:XinLu638@163.com  IP:175.0.166.76  日期:2016-4-30 [回复117楼]

  天邊祥云的判斷應該準確
  天邊祥云:首先祝福你病情好轉!我認為你對治療療效的判斷是對——也是幸運的。我熟悉的一名帕友,是嚴教授5年多的病人了,發病初期服嚴教授開的美多芭,后加服森福羅,目前用美多芭和珂丹組合,也有兩年多了,今年年初又加了单唾液酸四己糖神经节苷脂钠注射液,這種藥88元一支,一天兩支,一個療程120天,療效也不明顯,剛用了20多天,就被同院老干病室的另一教授否定了,其的病情仍在繼續發展,所以你說得對,藥物因人而異。很為你的病情好轉高興,我也提議上述帕友找嚴教授試試丁苯酞软胶囊,至於我吧,与寒老師一樣,屬藥物加運動型,藥物還用得少。謝謝你了。 

新路:丁苯酞联合美多巴治疗血管性帕金森综合征的疗效观察  邮箱:XinLu638@163.com  IP:175.0.166.76  日期:2016-4-30 [回复118楼]

  丁苯酞联合美多巴治疗血管性帕金森综合征的疗效观察
  吕瑞妍 朱凤瑛 沈韵 刘中霖 陶恩祥
  
  【摘要】:目的:评估丁苯酞联合美多巴治疗血管性帕金森综合征的临床疗效。方法:134例血管性帕金森患者随机分为血栓通组(n=42)、丁苯酞组(n=48)和美多巴组(n=44),分别给予复方血栓通胶囊和美多巴片、丁苯酞胶囊和美多巴片和美多巴片,疗程均为16周;并于治疗4、6、16周后观察临床疗效。结果:与美多巴组相比,各治疗组UPDRS评分均明显下降(P0.05),临床疗效明显提高(P0.01);丁苯酞组显效率及总有效率均明显优于血栓通组(P0.05)。结论:丁苯酞联合美多巴治疗血管性帕金森综合征的效果满意,建议推广应用。
  
  【作者单位】: 中山大学孙逸仙纪念医院神经科;
   

新路:美多巴的用藥原則為細水長流/不求全效  邮箱:XinLu638@163.com  IP:175.0.166.76  日期:2016-4-30 [回复119楼]

  美多巴的用藥原則為細水長流/不求全效
  网上有篇《丁苯酞配合美多巴治療帕金森病48例臨床分析》,該文討論一段中的文字請帕友們注意:“美多巴為左旋多巴與芐絲肼的複方製劑,芐絲肼能減少左旋多巴的不良反應且能增加療效。但長期治療後易出現癥狀波動及精神障礙,使療效減退,疾病晚期,由於嚴重的肌強直,全身僵硬,長期臥床不動,生活質量差,故用藥原則為細水長流/不求全效,盡可能維持低劑量,增加劑量應緩慢。”這個用藥原則與寒老師的用藥原則一致。 

新路:寒老師好!  邮箱:XinLu638@163.com  IP:118.249.40.65  日期:2016-5-4 [回复120楼]

  寒老師好!
  由於大脑生产多巴胺的关键时刻,就是在早晨醒来后。英国伦敦皇家自由医院专家皮埃尔说:每天醒来,前两个小时大脑多巴胺的分泌,决定了剩下的22个小时。根據上述機理,我對帕金森藥物量的控制:早晨美多芭1/4片、森福羅1/2片;中午美多芭1/2片、森福羅1/2片;晚上美多芭1/4片、森福羅1/2片。由此,我建議寒老師可將早晨服用的1/2片美多芭,調整為早晨1/4片,下午1/4片試試。 

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